Mois : novembre 2021

Si quelqu’un vous dit «J’aimerais tellement faire quelque chose pour toi», c’est le moment de l’année pour lui répondre «Super! Voici une liste.» Personne ne peut guérir votre sclérose en plaques (SP), mais ces cadeaux attentionnés peuvent vous aider à mieux vivre avec vos symptômes.

Comme je suis du genre à voir le verre de lait de poule à moitié plein, j’ai décidé — juste pour les fêtes — de ne pas voir mes symptômes de  SP comme des problèmes, mais comme des motifs de shopping. Un peu comme une monnaie d’échange avec le père Noël: «Voici ce que la SP m’a donné. Toi, qu’est-ce que tu vas m’offrir?»

Guide cadeaux 2021 pour les gens qui ont la sclérose en plaques

Motifs de shopping: sensibilité à la chaleur, fatigue, faiblesse des membres supérieurs

Six jours sur sept, mes cheveux sont dégueux parce que se laver la tête quand on a la SP, c’est pas évident. Vous le savez. Même si les coupons cadeaux de salons de coiffure font de super cadeaux, ce n’est pas réaliste d’aller chez le coiffeur chaque fois qu’on a juste besoin d’un shampoing. C’est même carrément irréaliste en temps de confinement. On l’a appris à la dure à Toronto, la ville qui a connu le plus long confinement en Amérique du Nord.

Cadeau SP: une brosse sèche-cheveux légère, à la douce chaleur

Cette brosse à air chaud de Conair est un vrai rêve. Elle est moins lourde que ma conscience après avoir vidé le sac de Miss Vickie’s. Et comme elle sèche mes cheveux en même temps qu’elle les brosse, je n’ai plus peur de laisser tomber deux objets, mais un seul.

Motif de shopping: difficulté à se concentrer et/ou à résoudre des problèmes

La SP peut affecter vos facultés cognitives. L’an dernier, j’ai fait quelques tests qui m’ont aidée à comprendre pourquoi je suis incapable d’écouter quelqu’un quand il y a du bruit autour. J’ai aussi compris pourquoi j’étais incapable de trouver un autre exemple de stress cognitif (après l’avoir cherché pendant une demi-heure).

Cadeau pour les gens qui ont la SP: de la physiothérapie pour le cerveau

J’ai toujours pensé que les jeux vidéos étaient faits pour les vierges et les gens en burnout — et ils le sont —, mais d’après la recherche, le gaming pourrait réellement modifier les structures du cerveau. Les jeux vidéos peuvent améliorer la mémoire, la coordination œil-main, la capacité à prendre une décision, l’attention, la concentration et le temps de réaction.

Et ces bénéfices ne se limitent pas aux jeux qui prétendent entrainer votre cerveau. Que vous soyez un rond jaune gobeur de pilules, obsédé par les cerises ou une famille de colons américains face aux périls du Far West, votre cerveau peut profiter des effets stimulants du gaming.

Motifs de shopping: difficulté à trouver un mot, perte de fluidité verbale, perte de mémoire

J’adore les langues. Et quand je cherche un mot en anglais, je peux toujours alléguer mon bilinguisme: «Sorry, j’avais juste le mot français en tête». Je n’ai pas de troubles cognitifs, je suis cultivée.

Cadeau SP: les superpouvoirs des polyglottes

Des recherches montrent que le cerveau des «polyglottes a plus de matière grise et retient mieux la matière blanche». Je ne sais pas ce que ça veut dire exactement, mais j’en veux. Un cours en ligne que j’adore pour apprendre le français s’appelle Frantastique. Il est offert par Gymglish, qui propose aussi des cours d’anglais, d’espagnol et d’allemand. Le premier mois est gratuit et le langage par défaut est celui d’adultes consentants. Tu piges, mec?

Motif de shopping: la fatigue SP

Après deux ans à nous facetimer à cause de la covid, j’ai finalement vu ma nièce et mon neveu en vrai. Nous avons passé une magnifique journée au zoo. Cela signifie que j’ai marché lentement la moitié de la journée et que pour l’autre moitié je me suis fait pousser dans mon déambulateur convertible, Optimus Prime. Ma nièce de cinq ans, qui s’est fait promener dans son propre carrosse, comprend parfaitement le concept de «mes jambes sont fatiguées, pousse-moi» sans en faire tout un plat.

Par contre, mon neveu, qui a sept ans, avait quelques questions. C’était la première fois qu’il me voyait dans une chaise de transport. Il a cru que j’étais juste vieille. Mais comme très vieille. Alors, il n’aura pas de cadeau à Noël.

Cadeau pour les gens qui ont la SP: la maladie expliquée aux enfants

S’il y a de petits poseurs de questions autour de vous, ce livre de Julie Stamm explique joliment la sclérose en plaques à un niveau que les enfants peuvent comprendre, tout en dédramatisant la situation. Les adultes peuvent aussi apprendre une chose ou deux sur la maladie invisible. Le texte est en anglais (pas encore traduit), mais les images sont universelles.

Motifs de shopping: équilibre précaire, faiblesse, pied tombant

Je n’ai jamais mis d’embout antidérapant à la canne que j’utilise à l’intérieur pour la simple raison que je trouve ça laid. Même si c’est censé améliorer la stabilité.

Cadeau SP: un meilleur appui et une foulée plus naturelle

Cliquez ici pour un rappel des faux pas avec les cadeaux aux personnes malades. Perso, je craque pour les aides à la mobilité badass, mais peut-être pas votre Trippeuse ou votre Trippeur.  Avant de lui refiler une canne en cadeau, assurez-vous que ça correspond vraiment à son besoin et à son état d’âme. Si la canne 3rd foot lui convient, il ou elle verra que ça change la donne.

Cette canne de Aligned As Designed (site en anglais) a été conçue pour se déplacer à la manière d’un pied. Elle me donne plus de stabilité et le Banquier l’aime bien parce qu’elle fait beaucoup moins de bruit en tombant (ça arrive tout le temps) que mon ancienne canne.

Pour compenser les frais d’expédition, les résidents du Canada obtiennent un rabais de 10$ en utilisant le code promo CANADA.

Motif de shopping: la stigmatisation

Accepter de se voir avec une aide à la mobilité demande un certain temps. Pour plusieurs, cette adaptation peut se traduire par une crise d’identité. Dans certains cas, on peut même avoir l’impression de trahir ceux et celles qui nous soutiennent.

Cadeau pour les gens qui ont la SP: de la coolitude sur mesure

Comment aider votre Trippeuse ou votre Trippeur à s’adapter? En lui montrant votre fierté de voir qu’elle (ou il) fait ce qu’il faut pour continuer d’avancer. Ça ne vous coute rien. Mais pour passer au niveau supérieur, pensez à une animation faite sur mesure par l’artiste handicapée @beautyfromchaos. Si une image vaut mille mots, une image artistique de soi qui inclut une aide à la mobilité nous élève, nous célèbre et nous dit qu’on a une place dans le monde.

Motifs de shopping: anxiété et dépression

J’adore tenir un journal. C’est une forme de méditation. En mieux. Parce que méditer, c’est barbant, tandis qu’écrire son journal, c’est comme bavarder. Les recherches montrent que tenir un journal améliore les symptômes de dépression et d’anxiété. Cela nous aiderait aussi à exprimer les émotions difficiles. Nos journaux peuvent nous rappeler ce que nous avons déjà surmonté et nous donner la confiance nécessaire pour traverser les prochains passages difficiles.

Cadeau SP: une place pour ranger vos secrets

J’aime cracher mes émotions dans les plus beaux cahiers que je peux trouver. Les autocollants peuvent aussi rendre les pages plus intéressantes, tout en facilitant le repérage de celles auxquelles on voudra revenir. Et je suis obsédée par la quête du bon stylo. Chez Baronfig, j’ai trouvé l’aristo des stylos.

Si vous n’avez jamais tenu un journal et que vous vous demandez par où commencer, il existe des journaux guidés géniaux sur le marché. Jetez un coup d’œil à The Human Being Journal (en anglais, je cherche encore l’équivalent français). Il emprunte les principes de la pleine conscience et de la thérapie cognitivo-comportementale.

Motifs de shopping: problèmes de dextérité, faiblesse dans les mains, dans les bras

J’adore l’eyeliner, mais je me retrouve souvent avec les yeux tout barbouillés parce que je me suis endormie maquillée ma vision est nulle et que je n’ai pas beaucoup de force dans la main droite.

Cadeaux SP: des accessoires de maquillage auxquels on peut s’accrocher

Si vos mains tremblent ou que vous laissez tomber plein de trucs, ou même si ce n’est pas votre cas, vous trouverez chez Guidebeauty et Kohl (sites en anglais) des accessoires conçus pour toutes les mains.

J’aime ces marques parce qu’elles reconnaissent que les personnes handicapées se préoccupent de ce qui est important dans la vie. Comme réussir un œil de chat à la perfection. Des yeux de chat pour tout le monde!

Motifs de shopping: des orteils qui retroussent et des pieds qui gonflent

La SP me fait retrousser les orteils et ça n’a rien de sexuel.

Cadeau pour les gens qui ont la SP: des bas de compression Toe Sox™

Je ne sais pas comment ça se fait, mais mes chaussettes Toe Sox™ (site en anglais) empêchent mes orteils de retrousser. Chacun de mes orteils a un tel besoin de solitude que je ne porte plus que des Toe Sox™ (plus les bas que je mets par-dessus en me couchant parce que les Toe Sox™ ne me réchauffent pas les pieds). Cette marque de chaussettes s’est déjà retrouvée sur ma liste et elle mérite d’y revenir parce que j’ai découvert récemment qu’elle fabrique des bas de compression. Je sais, je sais, ça sonne affreusement médical, mais j’en ai une paire fuchsia. Au rayon des bas de compression, ce sont les moins chiants que je connaisse.

Motif de shopping: la dysesthésie

Le gros de ma douleur reliée à la SP vient de mes pieds. Ils sont à la fois glacés et brulants. Ils peuvent devenir rouge-cramoisi et sont agités de spasmes affolants qui font penser à l’Exorciste.

Cadeau SP: un masseur de pieds chauffant

Quand la pandémie a annulé les massages, je me suis offert ce masseur de pieds chauffant. Il fait maintenant partie de ma routine du soir.

Motif de shopping: l’insomnie

Quand je suis complètement réveillée au milieu de la nuit, ma consolation préférée est de me commander un pull ou de nouvelles chaussures sur mon téléphone. Pas très durable comme habitude quand on sait à quel point la SP m’empêche de dormir.

Cadeau pour les gens qui ont la SP: une lampe de lecture portative

Cette lampe de lecture arrive en deuxième position dans mes moyens de survie préférés en cas d’insomnie. Je peux lire sans réveiller le Banquier et elle a même un mode blanc doux. Elle me sert aussi de lampe de poche quand je dois aller à la toilette au milieu de la nuit.

Motif de shopping: le pied tombant

L’hiver peut être compliqué quand on a la SP, et trouver la bonne paire de bottes est un défi. C’est difficile de marcher sur des trottoirs glacés et enneigés quand on a des problèmes d’équilibre ou un pied tombant. Si on a les jambes faibles, les bottes doivent être légères, si on a des problèmes de dextérité, les lacets sont des obstacles. Et si vous portez une orthèse tibiale articulée, eh bien, vous pourriez bien décider de rester à l’intérieur et attendre que l’hiver passe.

Cadeau SP: des pieds heureux

Ugg veille sur vous. Les bottes Lakesider Zip Puff sont tellement mignonnes qu’elles semblent répondre à des impératifs de style, plutôt que d’accessibilité. Elles sont légères, chaudes et elles se zippent sur le dessus. Vous n’avez qu’à y glisser vos petits petons. L’extase.

Motif de shopping: la progression de la sclérose en plaques

Je n’ai pas besoin de vous dire pourquoi la progression de la maladie fait chier. Si vous l’avez, vous le savez déjà.

Cadeau pour les gens qui ont la SP: la thérapie PoNS

D’accord, ce n’est pas un cadeau à la portée de toutes les bourses, mais peut-être un cadeau de groupe en demandant à vos amis qui s’appellent Gates ou II (comme dans Élisabeth II) de cotiser? L’appareil PoNS, combiné à la physiothérapie, peut améliorer la marche chez certaines personnes atteintes de SP. Moi, ça m’aide. Si j’avais mes entrées au parlement, je m’assurerais que tous ceux qui en ont besoin puissent avoir un PoNS. Vous pouvez lire le retour sur mon essai PoNS ici.

Toujours en panne d’idées? Consultez mes guides de 2020, 2019 et 2018 pour avoir d’autres suggestions de cadeaux pour les gens qui ont la sclérose en plaques.

Joyeuses fêtes, Trippeuses, Trippeurs! J’espère que le père Noël sera bon pour vous.

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