Je m’étais juré de ne jamais écrire de blogue. Je parle déjà trop et je suis écœurée de m’entendre parler de mes problèmes ennuyeux. Mais peut-être qu’en écrivant sur mon vécu avec la sclérose en plaques (SP), j’aurai moins besoin d’en parler? Et je pourrai alors consacrer mon énergie verbale à des choses plus intéressantes (comme les potins de vedettes et mes imitations de commissaires-priseurs). Parce qu’il s’avère que j’ai aussi peur de torturer tout le monde avec mes interminables histoires de SP que j’ai peur des araignées. Ces deux angoisses sont nez à nez avec celle de marcher avec des sandales de plage sans me casser la gueule.

Je crois qu’il faut vivre avec la SP pour en parler. Vivre vraiment. J’aimerais être la Gwyneth de la SP. Je veux apprendre à me détacher consciemment de la maladie, mais je veux aussi savoir où trouver la canne la plus badass et déterminer si le chapeau melon est un accessoire cool ou farfelu. Tout cela en mangeant des crudités bios et locales et en dormant dans ma chambre parfaitement feng shui.

Il se peut que vous trouviez ce blogue désinvolte ou insignifiant. Parfait. Il y a déjà BEAUCOUP d’informations sérieuses — et de mauvaise presse — sur la sclérose en plaques. Nous savons déjà que cette maladie est chiante, mais en creusant un peu, nous pourrions découvrir un peu d’humour ou une petite touche de légèreté à mettre sur cette situation absurde.

Récemment, on m’a demandé à quel point je voulais être porte-parole de cette maladie merdique et j’ai rouspété. Aucun d’entre nous n’a postulé pour ce boulot. Nous ne sommes pas allés à l’école pour ça. Personne ne grandit en espérant devenir porte-parole d’une putain de maladie, c’est clair. Alors, je ne prétends pas défendre LA cause, juste mon histoire. Parce que notre vie ne se résume pas à une seule chose, aussi accaparante soit-elle. 

A.