Hier, l’actrice Jamie Lynn Sigler a annoncé au monde entier qu’elle vivait avec la sclérose en plaques (SP) depuis 15 ans. Les Trippeuses et Trippeurs de partout ont réagi avec amour et soutien. On espère qu’elle nous représentera, qu’elle nous donnera une voix plus importante, qu’elle sera le visage de cette terrible maladie. Ça ne nuit pas que ce visage ait un look hollywoodien, une famille charmante et une belle carrière. Mme Sigler brosse un portrait assez juste de la sclérose en plaques et attire sur cette maladie incomprise un peu d’attention glamour, mais ce qui est le plus rassurant, c’est de voir à quel point elle en parle avec sincérité. Par exemple, lorsqu’elle dit: 

«Les escaliers? J’y arrive, mais ce n’est pas ce qu’il y a de plus facile. Quand je marche, je dois penser à chaque pas que je fais, ce qui est ennuyeux et frustrant.»

C’est rassurant parce qu’on a déjà été déçus par la façon dont les médias ont dépeint la SP chez les vedettes. 

Mme Sigler a gardé son diagnostic secret pendant de nombreuses années avant de le révéler selon ses propres conditions. Lorsque j’ai été diagnostiquée, les nouvelles ont circulé plus vite que je n’étais capable de les gérer. J’étais naïve et je n’ai pas réalisé à quel point il était important de garder la nouvelle secrète le plus longtemps possible. Je ne comprenais pas les préjugés et les étiquettes qu’on colle à la sclérose en plaques. Cette maladie peut affecter votre avancement professionnel, et elle le fera. Elle change vos relations. Vous n’avez pas le contrôle de votre propre histoire. Cette rumeur autour de la machine à café? Non, ce n’était pas à propos de mon nouveau sac génial. 

Faire face à mon propre «public» a été un défi et continue de l’être. Comme Sigler, on pourrait penser que j’ai compris depuis le temps, mais ce n’est pas le cas. Bien sûr, le public de Sigler est énorme et c’est un vrai public, mais nous, simples mortels, avons les mêmes préoccupations concernant ce qu’il faut divulguer et à quel moment le faire. Comment cela va affecter mon travail? Quelle étiquette les gens vont me coller? Comment ça va changer mes relations actuelles et mes relations potentielles? Comment obtenir du soutien sans compromettre ma vie privée? Comment demander de l’aide tout en restant forte et positive? Comment trouver l’équilibre entre une vie ouverte et sincère et ce que cela va me couter?

Aussi courageuse que soit Jamie Lynn Sigler, nous ne pouvons pas nous attendre à ce qu’elle devienne ambassadrice de la SP. Ce n’est pas à elle d’assumer cette énorme tâche. Elle n’a pas demandé cette maladie et nous n’avons pas à lui demander de défendre la cause. Je suis triste d’apprendre son diagnostic et je suis reconnaissante de voir une personnalité publique évoquer avec honnêteté une expérience qui ressemble beaucoup plus à celle que je vis que ce que nous avons pu voir dans les médias auparavant. Quelqu’un capable de dire: 

C’est dur. Voici ce que je fais pour m’en sortir. Je suis toujours là.

La communauté de la SP est inspirée par le courage de Jamie Lynn Sigler, qui a choisi de partager publiquement une histoire aussi personnelle. Mais ce n’est pas parce qu’elle dispose d’une plateforme publique qu’elle est obligée de devenir la voix de la SP. J’espère que la société en général et l’industrie dans laquelle elle évolue sauront créer un environnement où elle pourra continuer à travailler et à s’épanouir en tant que personne à part entière. Et où on la laissera défendre la cause de la SP comme elle l’entend.

Comme l’a dit Sigler: «Cela fait partie de moi, mais ce n’est pas qui je suis».

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