Sur papier, j’ai la forme cyclique, ou récurrente-rémittente, de la sclérose en plaques (SP), pour ce que ça peut vouloir dire. Mais après l’échec d’une série de traitements, il semble que je sois en train de passer à la forme progressive secondaire (SPPS). La distinction entre les deux formes est sujette à débat, et c’est le travail de personnes bien plus intelligentes que moi de tirer ça au clair. Mais l’une des principales différences pratiques est qu’il existe une tonne de traitements approuvés pour la forme cyclique, alors que les traitements pour la forme progressive secondaire sont pratiquement inexistants.

Quand les médicaments ne suffisent pas

Après avoir épuisé cinq des médicaments modificateurs de la maladie les plus agressifs disponibles, je suis à court d’options médicales conventionnelles. Mais je ne peux pas rester à rien faire, alors voici les choses non conventionnelles que je fais pour traiter ma SP (probablement) progressive secondaire en attendant que la science me rattrape. 

AVERTISSEMENT: Ceci n’est pas un avis médical, c’est un billet de blogue. Parlez à vos médecins. Vous ne me connaissez pas (et même si vous me connaissiez), je ne suis qu’une quidam avec un ordinateur. Faites vos devoirs.

Les cétones

Parlez-moi d’un régime à la mode! Les toasts à l’avocat et le kimchi font tellement 2016. Le charbon de bois est le nouveau bouillon d’os et le #cafeaubeurre est ma dernière obsession. Plus sérieusement, peu importe ce que Gwyneth ou le Dr Oz pourrait lancer cette semaine, ça fait des années que j’essaie, par mon alimentation, d’influencer la progression de ma SP. Et ma santé en général. Alors, quand j’ai appris qu’il se faisait des recherches sur le régime cétogène et la SP, et d’autres maladies neurologiques, ma curiosité a été piquée. 

C’est quoi la recherche?

Des scientifiques examinent la capacité neuroprotectrice des cétones et leur rôle dans la santé du cerveau. Le cerveau se nourrit de cétones à la place du glucose lorsqu’il y a peu de glucides dans l’organisme. Fait intéressant: les régimes cétogènes sont utilisés depuis longtemps dans le traitement de l’épilepsie, avec succès. 

On les prend où, les cétones?

L’idée est d’atteindre l’état de cétose en mangeant des aliments riches en graisses, beaucoup de protéines et peu de glucides. Ce qui peut faire penser au régime Atkins. Cela ne fonctionne pas vraiment pour moi parce que je ne veux pas envelopper mon beurre dans du bacon et parce que j’aime le pain. Alors, cinq jours par semaine, je mange du pain (et des fruits, des légumes, du poisson, de la viande, du pop-corn et merde, tout ce que je veux), et deux jours par semaine, je fais un jeûne modifié en réduisant mon apport calorique. Ensuite, je fais pipi sur un bâtonnet qui me dit que je fabrique des cétones, qui, je l’espère, vont remonter jusqu’à mon cerveau et le réparer.

C’est pas dangereux?

Relaxe, maman. Mes médecins me suivent. Et je maintiens mon poids santé en rompant mon jeûne hebdomadaire avec du brie triple crème. (Remarque: si vous êtes sous votre poids santé ou si vous avez des antécédents de troubles alimentaires, ceci n’est pas pour vous.)

Quel effet ça te fait?

Je me sens bien les jours de «jeûne» où je prends généralement un smoothie au kéfir, une salade et une soupe maison, beaucoup d’eau et même du café. Cela peut ressembler à une sorte de désintoxication.

Les suppléments

Et parlant de pipi, le mien est très sophistiqué. C’est parce qu’il est chargé de suppléments. J’ai commencé à consulter un naturopathe qui m’a recommandé les mégadoses habituelles de vitamine D. J’ai aussi examiné mes formules sanguines et j’ai vu qu’il y avait des améliorations à apporter dans certaines zones. Remarquez, ça n’avait peut-être rien à voir avec la sclérose en plaques. Je cherche des moyens de favoriser la réparation de la myéline et protéger les nerfs, mais je m’intéresse aussi à la prévention en général. Soyons réalistes, ça fait des années qu’on me joue dans le système immunitaire et je peux attraper un paquet d’autres maladies. Donc le fer, la vitamine B12, l’EGCG, certains champignons bizarres (mais pas magiques), les AGE, le chardon-Marie et le curcuma font tous partie de mon quotidien.

La biotine

La biotine est un supplément (B7) qui a sa propre catégorie parce qu’il coute vraiment cher. De plus, il faut aller dans une pharmacie officinale avec une ordonnance pour l’obtenir en fortes doses. Les mégadoses de biotine ont en effet donné des résultats encourageants dans l’amélioration des scores d’incapacité de personnes atteintes d’une maladie progressive. En prime, même si je ne sais pas à quoi ressemble ma myéline, je prends de la biotine depuis 10 semaines et mes ongles sont durs et ma crinière brillante. Une vraie petite jument.

Manger

Je me nourris principalement d’aliments complets, mais je crois aussi aux chips, au plaisir de manger et à l’importance de partager les repas avec les gens qu’on aime. Autrement dit, il n’y a pas vraiment d’aliment que je m’interdirais (sauf les sodas diète parce que c’est dégueu). Je mange autant que possible des aliments non transformés, et je les mastique en état de pleine conscience. Cela me permet d’économiser quelques calories que je réinvestis dans le vin. Parce qu’il faut bien s’intoxiquer pour se désintoxiquer.

Bouger

La physio, c’est difficile. Et avouons-le, d’un ennui mortel. Je ne cours pas dans un sentier, cheveux au vent, en écoutant du Beyoncé. Je fais de minuscules et fastidieuses élévations du pied, et on me botte le cul. Ce n’est pas évident de rester motivée, alors je fais comme si la physio, c’était ma job. Bien m’entendre avec la thérapeute qui me pousse, ça aide. 

Quand je suis passée d’un entrainement aérobique régulier à me battre contre quelques marches, j’ai envoyé promener le cardio. Mais ma thérapeute tyrannique m’a poussée à continuer d’essayer. À contrecœur, j’ai commencé par seulement deux minutes par jour sur l’elliptique. Maintenant, j’en suis à 10. Je dois avoir l’air d’une parfaite imbécile qui passe dix minutes à peine dans le gymnase, mais c’est cinq  fois plus que ce que je faisais il y a un mois. Et quand je pense que c’est 10 fois plus que ce que beaucoup de personnes valides font dans toute leur année, je me sens plutôt satisfaite et vaguement vaniteuse. La recherche démontre que notre cerveau a besoin de cela, le cardio. Pour la vanité, la recherche se poursuit.

Visualiser

Les athlètes d’élite améliorent leurs performances en travaillant avec la visualisation depuis des années. C’est logique de penser que les mêmes principes pourraient s’appliquer aux personnes atteintes de SP pour les aider à faire des choses comme marcher plus vite. La science pense aussi que c’est logique. Une visualisation ciblée peut activer les zones du cerveau qui seraient engagées si la tâche visualisée était accomplie en vrai. Ma physiothérapeute et moi avons développé un script que j’écoute en état de demi-veille pour me coacher à marcher rapidement et correctement. Ç’a l’air ennuyeux, non? Ce l’est. Mais c’est le seul inconvénient, et c’est un bien meilleur usage de mon imagination que de paniquer devant l’apocalypse imminente des zombies.

Penser

Je lève les yeux au ciel quand des personnes au corps sans complications me disent de «penser positif» comme si ça allait tout régler. Je crois au pouvoir de l’attitude, mais je ne veux pas l’entendre de quelqu’un d’autre, et vous ne voulez pas l’entendre de moi. Je dirai simplement ceci: ce n’est pas toujours possible, mais quand je suis capable d’aimer ce que j’ai, c’est là que je suis la plus heureuse.

Faire (et rien faire)

Je prends soin de moi en utilisant tous les trucs de bienêtre ci-dessus, mais aussi en faisant un travail signifiant, comme la rédaction de ce blogue. Je m’investis dans des relations, j’occupe mes journées à des projets intéressants et je fais de nombreuses pauses. Je m’offre des séances de Netflix, blottie contre le chien, comme si c’était une ordonnance écrite.

Alors, est-ce qu’un de ces trucs fonctionne? Je ne le sais pas, mais restez à l’écoute. En attendant, que faites-vous quand les médicaments ne marchent pas?

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