Récemment, je vous ai demandé, Trippeuses et Trippeurs, de m’envoyer vos questions deep et dark sur la sclérose en plaques (SP). Vous ne vous êtes pas retenus. J’ai reçu tellement de bonnes questions que j’ai décidé d’y répondre en plusieurs billets. Comme toujours, parlez à votre médecin, ceci n’est pas un conseil professionnel. Il s’agit plutôt d’une consultation en ligne avec une clairvoyante qui a réussi à savoir que les lettres S et P signifient quelque chose pour vous. Elle peut aussi vous prédire que vous allez tomber dans les escaliers. C’est sinistre, c’est vrai, mais ce n’est pas un avis médical.

Pissez dans sa culotte à cause de la sclérose en plaques? Parlons-en!

Vos premières questions portaient sur l’un des symptômes les plus pénibles de la sclérose en plaques, qui est aussi l’un des plus courants: la vessie détraquée. De la rétention à l’incontinence, si vous êtes atteint de SP, il y a de fortes chances que votre vessie essaie de vous gâcher la vie. Si vous faites partie des quelques chanceux dont la vessie ne se comporte pas comme un control freak, eh bien, commencez à faire vos exercices Kegel. Au cas où.

Personne ne veut parler de problèmes de vessie, mais je suis là pour vous. Ayant déjà pissé dans ma culotte dans un tas d’endroits inappropriés, je me sacrifie et dévoile mes secrets sur la façon dont j’ai géré la situation.

Cheryl B demande:

Existe-t-il des médicaments efficaces pour traiter les problèmes de vessie (je me réveille toutes les deux heures pendant la nuit pour aller aux toilettes). Mon neurologue recommande uniquement l’auto-cathétérisme et je ne veux pas faire ça.

Anonyme demande, de but en blanc:

Couches ou cathéter? Mon incontinence due à la SP est sans doute la chose la moins sexy à laquelle je peux penser, alors je ne veux pas vraiment en parler à mon mari.

Réponse:

Les couches

Mesdames, je vous entends. La double miction et la limitation de caféine pourraient fonctionner pour certains, c’est de la bullshit. J’aimerais que ce soit aussi simple qu’une pilule. Je sais que le cathétérisme semble extrême, et le simple fait de taper le mot couche me fait mal à l’horcruxe, l’idée est tellement épouvantable pour moi. Mais «m’échapper» en public aussi. Le fait est que le sujet est compliqué.

Je n’ai pas d’expérience de couches, sauf que je suis presque certaine d’avoir déjà été un bébé. En tant qu’adulte qui aime porter des jeans moulants et (sans jugement), qui n’est pas kinky (o.k., un certain jugement), je ne suis pas fan des couches. Mais je me rends compte que je dois passer outre ma répulsion si je ne veux pas contribuer à la stigmatisation des outils qui nous aident à blablabla vivre au mieux avec la SP. Alors, convenons que les couches sont utiles pour certains, et donnons-leur un putain de nom moins… couche. Non, culotte d’incontinence n’est pas une option.

Pourquoi pas smart culottes ou slips fantastiques?

L’auto-cathétérisme

Si vous me lisez assidument, vous savez que j’ai voté pour l’auto-cathétérisme à l’unanimité. Le mot a quelque chose de terrifiant, je sais, mais c’est juste une façon raffinée de dire «mettre la valve sur le tonneau», qui n’est qu’une façon vulgaire de dire «vidange médicale de la vessie». Ajoutons que celle-ci «est considérée comme la méthode de choix dans le traitement de la rétention urinaire d’origine neurologique».

Malgré ces louanges, j’avoue, la vidange médicale de la vessie peut paraitre terrifiante ou, à tout le moins, déroutante. En tant que praticienne de longue date, je peux vous dire, cependant, que ça m’a libérée. Une vraie libération, pas une invention à la Zamboni (si vous êtes ici depuis assez longtemps pour vous souvenir de ces rêves brisés). Vous pouvez lire ma lettre d’amour à Cathy ici.

Inconvénients du cathétérisme

Le cathétérisme n’est pas sans inconvénient. J’ai besoin d’antibiotiques sur une base régulière pour prévenir les infections urinaires, et les fournitures coûtent très cher. De plus, je suis obsédée par les antibiotiques qui déséquilibrent mon microbiome, mais c’est un sujet pour un autre jour. Cela dit, l’auto-cathétérisme n’est pas pour tout le monde, et ce n’est pas parce que c’est douloureux (ça ne fait pas mal) ni à cause des préjugés (rien à foutre).

Les pilules

Avant d’adopter les slips fantastiques ou de se lier d’amitié avec Cathy, la plupart des personnes atteintes de SP vont essayer un ou plusieurs des nombreux médicaments qui visent à garder votre pipi à l’intérieur. Encore une fois, tout le monde est différent, mais ces médicaments ne m’ont pas aidée. Prévenir les envies de pisser a aggravé ma rétention et entrainé des effets secondaires comme la bouche sèche et la constipation. Si vous pensez que la bouche sèche n’est pas si grave, c’est parce que vous ne m’embrassez pas la bouche ouverte. Et si vous pensez que la constipation, c’est insignifiant, je suis très contente pour vous, vous n’avez sans doute pas la sclérose en plaques.

Le botox

Une autre option pour lutter contre votre chienne de vessie, c’est le botox, que je n’ai pas expérimenté, mais dont j’ai entendu parler en bien. C’est probablement la façon la plus agressive de procéder. Avant d’avoir droit au botox, vous devez cependant avoir échoué avec les médicaments, et être prêt ou prête à utiliser un cathéter à plein temps. Il faut savoir qu’une fois que vous avez pris du botox, vous ne pouvez plus revenir free style.

La bonne nouvelle, c’est que vous avez des options, alors explorez-les. Beaucoup, comme moi, ont réussi à maitriser la situation. Ne souffrez pas. Et pour l’amour de Dieu, n’arrêtez pas de boire.

O.K., mais y a rien de sexy dans tout ça.

Anonyme, comme beaucoup d’entre nous, veut que les choses restent sexy dans un contexte qui ne l’est décidément pas. Et c’est là que le cout émotionnel de la SP entre en jeu. Je comprends, et même si je refuse de me sentir diminuée par cette maladie, j’avoue que même m’habiller en présence du Banquier, je n’aime pas ça. Je ne veux pas qu’il me voie me débattre avec mes jambes tordues et sans ressort pour les enfiler dans mon legging Lululemon. Je finis toujours par glisser en bas du lit et je dois utiliser une méthode en 17 étapes pour me relever. Non, c’est pas sexy. J’ai besoin de lui faire croire que je suis une ballerine gracieuse tout en me disant qu’il n’a pas remarqué ma démarche frankensteinienne parce que je porte un soutien-gorge push-up. 

La sclérose en plaques peut être en train de démolir mon corps, mais j’ai encore besoin de me sentir capable, forte, indépendante et, oui, sexy, et d’être perçue comme telle. J’espère que Monsieur Anonyme vous soutiendra dans votre démarche, quelle qu’elle soit, car croyez-moi, c’est gérable. Et rien n’est plus sexy qu’une personne qui se prend en main.

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