En tant que patiente atteinte d’une sclérose en plaques (SP) plutôt active depuis longtemps, j’ai eu plus que ma part de montagnes russes avec les perfusions de prednisone (Solu-medrol) utilisées pour traiter les poussées. Alors que ces stéroïdes peuvent donner des résultats impressionnants, ils sont aussi la preuve que si quelque chose a l’air trop beau pour être vrai, ça va probablement vous donner des boutons. Chose certaine, ça va vous constiper.

Mes trucs pour gérer les effets secondaires de la prednisone

Des médicaments

Dès la première perfusion de prednisone, je demande une ordonnance de ranitidine (pour contrer l’acidité gastrique) et quelque chose (de fort) pour dormir. Je demande habituellement des tranquillisants pour les chevaux, ce qui m’attire un regard noir. Mais ça vaut le coup. Bien que les effets secondaires des stéroïdes soient connus, certains médecins attendent avant de vous faire une ordonnance que vous les appeliez après 26 heures sans avoir fermé l’œil. N’endurez pas la souffrance.

De la nourriture

Certaines personnes trouvent que la prednisone leur ouvre l’appétit, ce qui est vraiment chiant parce que les stéroïdes font que tout goute le poison. J’ai toujours des brulements d’estomac, alors je garde des biscottes et du ginger ale à portée de la main. Si vous avez envie d’un bouillon, sachez que ceux que vous faites sont préférables aux soupes en boite, qui contiennent trop de sodium. Vous allez gonfler suffisamment, pas besoin d’ajouter de sel. Si vous ne pouvez vraiment pas vous passer des chips Miss Vickie’s, parce que vous aimez le sel, précisément, votre visage risque seulement de ressembler à une pleine lune pendant un bon bout de temps.

De l’eau, de l’eau, et encore de l’eau.

Vous devez vous hydrater à tout prix pour contrer la rétention d’eau. Celle-ci est à ce point que si vous allez sous la pluie, vous allez vous transformer en éponge. Ajoutez à cela que ce médicament constipe à mort, alors prenez vos précautions. Doublez la quantité de liquide que vous buvez normalement pour assurer votre régularité.

De la lecture sur papier

Quand je suis parfaitement éveillée dans le milieu de la nuit, la tentation est grande d’ouvrir mon ordi et d’écrire. Ou de lire des blogues à potins. Ou de faire du shopping en ligne. Je me sens fébrile et créative, et un peu attristée de ce qui m’arrive… un nouveau rouge à lèvres ou des chaussures pourraient peut-être me consoler. Il faut résister. Regarder un écran dans le milieu d’une crise d’insomnie va faire durer l’état de veille plus longtemps que si vous feuilletez un magazine ou lisez un livre. Le sommeil est essentiel à la guérison, alors n’allumez pas vos appareils.

Un écran solaire

J’ai déjà parlé de la grosse face ronde, j’ajoute que mon teint d’albâtre a tendance à rougir sous l’effet de la prednisone. À forte dose, les stéroïdes peuvent causer de la photo-sensibilité, ce qui veut dire que la peau brule facilement. Si vous avez le teint pâle, portez un écran solaire avec un FPS de 60 dès que vous mettez le nez dehors, même si c’est pour deux minutes. Si vous êtes aussi paresseuse ou paresseux que moi, ne sortez pas.

D’autres médicaments

N’oubliez pas de prendre vos médicaments habituels. Vous n’êtes pas en congé de pilules. Je sais, parfois, je suis vraiment écœurée de prendre toutes ces pilules, mais c’est important d’être fidèle à notre routine. Demandez à votre médecin de vous prescrire un supplément de calcium. Les stéroïdes grugent les os. Et vous avez encore besoin de vos os.

Namasté

Ne vous fiez pas à vos émotions quand vous êtes sous l’effet de la prednisone. Et prévenez vos amis et votre famille. Tout devient plus intense, et pour aggraver le tableau, vous êtes au milieu d’une poussée. Sachez que c’est le puissant médicament qui circule dans votre système qui est responsable, et ne vous morfondez pas. Si vous pétez les plombs et faites une scène, vous pourrez vous en sortir en mettant ça sur le dos de la médication. Présentez vos excuses, vous n’étiez pas vous-mêmes.

À propos du hoquet

C’est le symptôme bizarre qui accompagne parfois les stéroïdes. Je ne sais pas comment le guérir, mais il existe un groupe de soutien pour les personnes qui prennent du Solu-medrol et qui ont le hoquet. Je sais, si vous avez la SP, le hoquet est sans doute le moindre de vos soucis, mais honnêtement, quand ça m’arrive, j’en fais tout un plat. Je pleure des vraies larmes en demandant pourquoi tout m’arrive à moi. Ensuite, je cale un verre d’eau en me bouchant le nez jusqu’à ce que je sois sur le point de me noyer. Si je survis, je vais sur JCrew et je m’achète une robe parce que je viens juste de vivre l’enfer et que je le mérite.

Netflix

Vous pouvez croire que vous êtes capable de nettoyer les gouttières, de faire la rotation des pneus, de déménager le piano, je ne connais pas vos passions. Je sais, par contre, que votre énergie est artificielle et que ces efforts vont vous couter cher. Rappelez-vous que votre corps est en train de guérir et que vous avez besoin de vous reposer. Aussi tentant que ça puisse être, n’essayez pas de faire la tâche (c’est-à-dire toutes les tâches) que nous voulons tous faire dès que nous ressentons un surplus inhabituel d’énergie.

On a l’impression que les stéroïdes font des miracles, surtout quand on est au début de la forme cyclique de la SP (récurrente-rémittente). Cela ne doit pas vous faire oublier qu’ils ne guérissent pas la maladie. Ils vous sont prescrits pour vous aider à freiner la poussée en réduisant l’inflammation. Si vous avez une poussée et qu’on vous donne ce traitement, accrochez-vous. Cette énergie-là aussi va passer.

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