Le Banquier et moi rentrons d’un long weekend merveilleux à New York. Dans ma vie de tous les jours, je marche avec un déambulateur ou une canne, mais pour les longues journées en voyage, je prends Optimus Prime, mon déambulateur/chaise de transport. Pendant 72 heures, j’ai donc pu entendre un concentré de commentaires douteux, du genre que les gens se sentent obligés de dire quand ils voient une personne inattendue (jeune? jolie? beau chapeau?) assise dans un fauteuil roulant. Voici un échantillon des âneries que nous avons pu entendre.

Mes 72 heures de fauteuil roulant en six réactions dérangeantes

1. Peut-elle marcher un peu ou…?

Le premier commentaire douteux est arrivé à la sécurité de l’aéroport lorsque le type chargé de scanner nos bagages a décidé de parler au Banquier en mon nom. Je ne sais pas pourquoi il a supposé que mes oreilles, ma bouche et mon cerveau ne fonctionnaient pas. Ça m’a fait terriblement plaisir de lui dire haut et fort: «Vous pouvez me parler directement». Il s’est excusé.

2. Au deuxième étage. De l’autre côté de la rue. 

Nous sommes arrivés au Shubert Theater sur Broadway super excités à l’idée de voir Bette Midler dans Hello, Dolly. Heureusement que nous sommes arrivés tôt, car lorsque j’ai posé des questions sur les toilettes, on m’a répondu que les toilettes « accessibles » étaient de l’autre côté de la rue. Au deuxième étage d’un restaurant très fréquenté. J’aurais aimé le savoir à l’avance. Disons qu’on aurait pu m’aviser lorsque j’ai réservé des sièges accessibles pour le spectacle. Il n’y aura pas de champagne à l’entracte.

3. T’as une belle chaise.

Il y a ceux qui parlent à l’accompagnateur de la personne en fauteuil roulant plutôt qu’à la personne elle-même, et il y a ceux qui vous infantilisent. Ceux-là vous traitent comme un petit enfant, ils vous touchent et vous tapotent la tête ou l’épaule. Pendant l’entracte extra dry, une femme s’est approchée de moi, m’a caressé le dos en me disant que j’avais une belle chaise. Comme si j’avais eu cinq ans. Essayait-elle simplement d’être gentille? Peut-être. Je m’en fiche. À moins que vous ne soyez ma mère, ne me touchez pas et n’essayez pas de me consoler. On ne se connait pas.

4. Esti intr-un scaun cu rotile

Alors qu’on descendait la rue, une vieille Roumaine (je pense) s’est précipitée sur nous en disant quelque chose qui sonnait comme ci-dessus. Je ne parle pas roumain, mais je suis presque certaine que ça voulait dire «Vous êtes très belle». Cherchez dans le dictionnaire, vous verrez.

5. C’est la meilleure façon de visiter New York.

À la fin d’une longue journée, dans l’ascenseur de l’hôtel, une femme fatiguée a regardé Optimus avec envie. Elle a dit la phrase que vous venez de lire. Le Banquier n’était pas du même avis qu’elle et il lui a dit. Elle en a remis une couche en se plaignant de ses pauvres pieds endoloris. Le Banquier lui a suggéré d’éviter de se plaindre de marcher devant quelqu’un assis dans un fauteuil roulant. Ça tombe sous le sens, pensez-vous, mais vous seriez surpris du nombre de versions de la même idée que j’ai entendues. Heureusement pour cette femme, nous arrivions à son étage. Elle est sortie vexée de l’ascenseur.

6. Si vous étiez restée debout aussi, ç’aurait été plus facile. 

Oh, vraiment? S’il vous plait, dites-m’en plus sur la façon dont cela vous affecte. Ce commentaire chiant est sorti de la bouche de l’employée de la sécurité aux É.-U. qui a dû exécuter une fouille approfondie de ma personne. Elle avait l’air vraiment énervée que je ne puisse pas tenir en équilibre sans une canne. Alors, j’ai fait une scène.

Malgré ce coup de gueule, n’allez pas croire que je suis une vieille dame amère en fauteuil roulant, à cheval sur la rectitude politique. J’ai compris. Je suis différente et, pour une raison quelconque, les gens doivent le souligner. Je suis encore en train de m’habituer à cette nouvelle version de moi-même, et la réaction qu’elle provoque chez les autres peut être frustrante. J’apprends à m’y faire pour l’essentiel, mais je ne peux pas fermer ma gueule quand une attitude est carrément déplacée (Madame Sécurité, c’est à toi que je parle).

Voyager avec la sclérose en plaques (SP) demande un peu plus de planification et de patience, mais ça en vaut la peine. Nous n’avons pas eu que des regards obliques et des insultes pendant ce weekend new-yorkais. Au contraire. Nous avons vécu de nombreuses expériences positives. Nous avons rencontré un agent de la circulation qui était exceptionnellement amical et serviable. Un excellent ambassadeur de la ville. Plusieurs autres personnes étaient prêtes à tout pour que nous passions un bon moment à New York.

Je suis follement amoureuse du Banquier qui pilote Optimus Prime comme un pro partout en ville. Il s’en tire très bien dans les taxis, les bateaux, les bars, sans jamais, jamais, me donner l’impression que ça le fait chier.

New York, je t’aime toujours.

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