J’ai terminé ma deuxième série de perfusions de Lemtrada il y a 15 mois. Or la semaine dernière, SP en tandem^MD, le programme de soutien obligatoire pour les utilisateurs de Lemtrada, a voulu savoir comment le médicament avait changé ma vie. Jusqu’à ce jour, j’avais hésité à parler de mon expérience, mais ils m’ont promis un coupon cadeau d’une valeur de 25$ pour le dérangement. C’est un signe: l’univers veut que je parle.

Les cinq façons frustrantes dont le Lemtrada a changé ma vie

Je les vois venir avec leur gros cadeau: maintenant que mon traitement est terminé, ils veulent que je leur dise que je suis passée d’une vie dominée par la maladie et l’incapacité à une vie où j’ai presque oublié que j’avais la sclérose en plaques (SP). Ils veulent que je leur raconte comment je suis passée du fond de mon lit à regarder les Golden Girls au sommet de l’Everest. Ils veulent savoir ce que j’ai réalisé dans ma bucket list. Ils veulent que je leur dise que j’ai laissé tomber mes vieilles amies de l’aquafit parce que ces gonzesses aux cheveux bleus me ralentissaient.

Maintenant, je donne des cours de natation aux dauphins.

C’est faux, je ne laisserais jamais tomber Myrtle, et les dauphins sont des connards. Mais je tiens vraiment à mon coupon cadeau (faites que ce soit huit sacs de chips Miss Vickie’s), alors j’espère que mon histoire, qui n’est pas celle d’un miracle, sera retenue. 

Je suis devenue blonde

Le changement le plus gros et le plus remarquable, c’est que j’ai maintenant les cheveux blonds. C’est la première chose que les gens qui ne m’ont pas vue depuis longtemps remarquent. C’est peut-être parce que c’est plus socialement acceptable de dire «Wow, t’es rendue blonde!» que de dire «Wow, t’es rendue avec un déambulateur!». Mais j’aime penser que le déambulateur se remarque moins que les cheveux.

J’ai gravi un échelon

Quand j’ai commencé le traitement au Lemtrada, j’avais un point de moins sur l’EDSS*: je marchais avec une canne de temps en temps. Maintenant, j’utilise un déambulateur tout le temps. Dommage qu’avec la sclérose en plaques progression et scores élevés signifient exactement le contraire de ce qu’on pourrait penser.

*L’échelle EDSS (Expanded Disability Status Scale) est un système de cotation qui permet d’évaluer l’état et l’évolution des patients atteints de sclérose en plaques. Plus l’atteinte neurologique est importante, plus le score est élevé. Source: SCSP

J’ai une deuxième auto-immunité

Le Lemtrada est un assassin de lymphocytes, et 15 mois après ma deuxième série de perfusions, mes lymphocytes ont toujours peur de revenir. Si vous avez une maladie auto-immune, vos lymphocytes sont vos pires amis: ils sont incapables de décider s’ils vont vous tuer ou vous sauver la vie, alors ils font les deux. Mais vous avez besoin de ces faux-culs de lymphocytes pour contrôler votre système immunitaire. Alors quand mes lympho sont bas, j’ai des infections urinaires à répétition et si vous éternuez près de moi, je vais vous traiter en lépreux que vous êtes. Mais le Lemtrada ouvre la voie à des problèmes plus graves qu’un petit rhume (un petit rhume? J’aimerais mieux avoir l’herpès). Certains sont connus, comme les problèmes de thyroïde et l’herpès, mais ce médicament est encore nouveau. D’autres risques jusqu’ici inconnus pourraient nous surprendre. J’ai eu notamment un problème qui m’a envoyée à l’urgence à quelques reprises et pour lequel on a dû faire appel à un spécialiste d’un tout autre genre.

Je me suis fait des amies

Beaucoup de patients qui prennent le Lemtrada se font de nouveaux amis pendant les séances de perfusion ou dans les forums en ligne. Personnellement, je suis à tu et à toi avec les infirmières du laboratoire où je dois faire des prises de sang et manger des gâteaux une fois par mois pour les millions quatre années à venir. Il y a aussi mon amie de SP en tandem qui m’envoie des mails et m’appelle, hum, souvent pour me rappeler mes obligations. Enfin, je pensais que c’était mon amie. Elle pose beaucoup de questions super personnelles, mais devient bizarre quand je lui pose les mêmes. Une fois, je ne l’ai pas rappelée ou je n’ai pas répondu à son mail et j’imagine qu’elle a pensé que je la fuyais. Le lendemain, j’ai reçu une lettre très sèche, genre agence de recouvrement, par courrier prioritaire. Elle est intense. Je vais rester dans ses bonnes grâces et faire mes prises de sang à temps. Juste au cas.

Je dois m’expliquer encore plus qu’avant

«Mais ton traitement de destruction massive était pas censé arrêter la progression?» est une question que j’entends souvent. Trop. Je suis toujours en train d’expliquer que ça n’a pas marché pour moi. Ce qui m’amène à devoir répondre à la question suivante: «Mais pourquoi tu passes pas aux cellules souches?» Parce que, fuck, Brian, c’est pas aussi simple que ça.

SP en tandem m’a demandé ce qui avait changé, mais peut-être que la bonne nouvelle, c’est ce qui n’a pas changé. Mes IRM n’ont pas bougé. Dans les 27 mois qui ont suivi ma première série de perfusions, la progression des lésions existantes est claire, mais il n’y a pas de nouvelles lésions. Je n’ai pas eu de nouvelles poussées et je devrais voir ça comme une bonne nouvelle. L’ennui, c’est que j’y vois plutôt la confirmation que je suis passée au cycle progressif de la SP. Est-ce que cette évolution aurait été pire sans traitement? Est-ce que le traitement est venu à bout d’une inflammation cachée? On ne le saura jamais.

Cela dit, je ne regrette pas ma décision. Je serai toujours prête à assumer une part de risque contre la probabilité d’une amélioration, même légère. Le Lemtrada est un médicament extraordinaire, ce n’était juste pas le mien. Je suis à peu près certaine que mon histoire ne sera pas retenue dans le matériel promotionnel du fabricant. Pourtant, je crois que toutes les histoires méritent d’être connues parce que nous sommes loin d’être venus à bout de la sclérose en plaques. Il reste encore beaucoup de travail à faire.

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