Que ça vous plaise ou non, c’est la Saint-Valentin, et s’il y a de l’amour dans votre vie, c’est le moment de l’afficher. Que vous aimiez vos enfants, votre chat ou qui vous voulez, il est bon de savoir qu’il y a une date officielle où il est socialement acceptable de boire trop de vin un mercredi et de manger des cœurs en chocolat au petit déjeuner, au déjeuner et au diner. 

14 questions de Saint-Valentin sur l’amour véritable et la sclérose en plaques

Je fais moi-même partie des #chanceuses qui sont heureuses en amour — et dans leur mariage — depuis… toujours. Et ma chance doit paraitre dans ma face parce qu’on me la fait souvent remarquer. C’est une idée assez commune que les femmes atteintes de maladies comme la sclérose en plaques (SP) sont très chanceuses si elles trouvent leur prince charmant et le convainquent de les épouser.

Oui, j’ai dit «chanceuses». C’est comme si on avait obtenu quelque chose de bon par hasard, quelque chose qu’on n’a pas mérité ou qu’on n’a pas gagné à la sueur de notre front.

Heureusement pour moi, mon partenaire pense que c’est lui, le chanceux. Le Banquier et moi étions ensemble avant la SP, dans une vie qui semble si lointaine, je m’en souviens à peine. Nous nous sommes mariés après le diagnostic, et dès que nous avons annoncé nos fiançailles, notre relation a été jugée par certains comme extra-spéciale. Bien sûr, nous convenons, sans fausse modestie, que notre mariage est extra-ordinaire. Nous sommes tous les deux fiers de ce que nous avons construit. Mais même après toutes ces années, il nous arrive de devoir expliquer cette histoire de mariage-avec-la-SP. En effet, certaines personnes sont sincèrement déconcertées qu’un type de catégorie A, comme le Banquier, s’engage de son plein gré pour la vie avec, eh bien, une fille de catégorie Utilité comme moi.

Les risques du mariage-avec-la-SP

Est-ce qu’on peut demander à une personne pourquoi elle a choisi de s’engager dans la partie maladie de «dans la santé comme dans la maladie», si tôt dans une relation? Peut-être. Mais est-ce que j’ai les fesses plates? Sans aucun doute. Mon point, c’est que TU N’AVAIS PAS BESOIN D’ATTIRER L’ATTENTION LÀ-DESSUS, O.K.? Impoli.

Déjà que le mariage est difficile, on le sait, et que le taux de divorce est élevé, et blablabla. Les statistiques sont encore plus déprimantes quand la SP entre en jeu — surtout si c’est la femme qui a la SP — et blablabla. Tu trouves que l’homme qui m’a épousée est «courageux»? Et moi donc? Je me suis engagée, même si, selon tes chères statistiques, la probabilité que je t’aide à déménager est plus grande que celle que je m’accroche à un homme qui prendra soin de moi. Mais je sais qu’il le fera dans les pires moments de la SP. Ah, mais non, toi, tu n’aurais jamais pris un risque pareil.

T’inquiètes, je n’aurais jamais voulu t’épouser, de toute façon.

Bien envoyé

Bon, mon réflexe défensif calmé, je comprends les sceptiques. Soit qu’ils ont de la chance, soit qu’ils manquent d’imagination, ils ne peuvent envisager cette vie avec la SP pour eux-mêmes, ni même pour quelqu’un d’autre. Je sais aussi qu’il est facile de se moquer de notre apparente désinvolture parce que, du moins pour l’instant, on gère. C’est vrai, jusqu’à maintenant, l’impact de la maladie sur notre couple a été gérable. Je sais que cela pourrait changer un jour, mais nous n’en sommes pas encore là. Et j’ai vraiment essayé de rester ancrée dans le présent ces derniers temps. Alors aujourd’hui, en ce jour très sacré, je suis ici pour vous dire qu’un couple peut vivre avec la SP. Parce que le Banquier et moi, c’est ce que nous sommes en train de réussir. Mais vous n’avez pas à me croire sur parole. J’ai décidé d’interviewer mon mari pour que vous puissiez voir exactement quel genre de personne peut s’engager pour le meilleur et pour la SP.

Je sais, j’ai un surnom adorable.

Merci d’être venu.

C’est notre salon, j’habite ici. 

Allons droit au but. Nous sommes mariés depuis 13 ans. Qu’est-ce qui est le plus difficile dans le mariage?

J’ai du mal à demander de l’aide. Dans le mariage, il faut parfois être le soutien, mais il faut parfois être soutenu. Je n’aime pas être celui qui a besoin de soutien.

Tu veux dire que la sclérose en plaques n’est pas la chose la plus difficile?

Non, ce n’est pas le plus dur.

Wow. J’aurais certainement dit la SP, suivie de près par les négociations autour de la température dans l’appartement, mais, bon, tu me laisses habituellement chauffer à blanc.

Disons que je suis le plus attentionné.

C’est vrai. C’est pour ça que tu as épousé une personne atteinte de SP? Parce que tu es un héros?

Euh, non. Ça n’avait pas d’importance que tu aies la SP. Je t’ai épousée parce que tu es toi.

D’accord, mais je sais que ce n’est pas toujours facile. Qu’est-ce qui est le plus dur quand on aime quelqu’un qui a une maladie comme la SP?

Te voir te débattre alors que je ne peux rien faire. Il y a des moments où je ne peux pas t’aider; par exemple, je ne peux pas faire marcher tes jambes à ta place, et je me sens impuissant.

Quelle est la plus grande chose que tu as perdue ou que tu as dû sacrifier à cause de la SP?

Je ne pense pas avoir perdu de grandes choses. Ce sont des choses plus petites, comme se tenir la main en marchant. Quand je te pousse dans Optimus, c’est plus difficile d’avoir une conversation.

Tu ne penses pas que c’est romantique de crier derrière ma tête «QUOI? Je t’entends pas»?

Que dirais-tu aux gens qui croient que tu as fait un mauvais deal?

Tu ajoutes tellement à ma vie. Quand on est marié, on fait des choses l’un pour l’autre. Je ne vois pas ça comme une compétition. On y va selon nos forces. Je fais ce que je peux pour soutenir ma femme, mais tu fais tellement plus pour moi.

Je suis plutôt géniale, c’est vrai. Explorons cela. Qu’est-ce que tu préfères chez moi?

C’est difficile à dire. Il y a tellement de choses que j’aime, je ne peux pas en choisir une plus qu’une autre.

Fais un petit effort.

C’est facile de parler de tes attributs physiques, de ton esprit et de ta personnalité. C’est facile. Mais tu fais de moi une meilleure personne et tu me fais aimer la vie.

Si tu pouvais prendre un de mes symptômes à ma place, lequel ce serait?

Je pense que je prendrais tous tes symptômes. D’une certaine manière, je les prendrais sur mes épaules. Comme si nous pouvions nous les partager. Pour que ce ne soit pas un si gros fardeau pour toi.

Quoi, genre 50/50?

(Il réfléchit) Euh… 60/40?

60/40. Tu es vraiment un héros.

Ce serait difficile pour nous d’être tous les deux mal en point. Alors, je prendrais probablement la fatigue, juste pour te laisser faire plus de choses. Je pense que je peux survivre à beaucoup de fatigue. Je ne dors pas beaucoup pendant la semaine de toute façon.

Eh oui, il a dit ça.

Donc, tu dis que tu pourrais mieux gérer la fatigue de la SP que moi?

(Nous avons exploré le sujet pendant les 27 minutes qui ont suivi.)

Quelle est, d’après toi, la plus grande idée fausse que les gens se font de la sclérose en plaques?

Apparemment, c’est la fatigue.

À ton avis, quelle est la qualité la plus importante que doit avoir une personne atteinte de SP?

L’empathie.

L’empathie?

La SP sera toujours pire que n’importe quoi qui arrive à une personne en bonne santé.

Es-tu en train de dire que je manque d’empathie pour tes grippes d’homme et pour ta peur des piqures?

Ça ressemble à un piège.

Avant de clore le sujet, parle-nous un peu de toi. As-tu toujours su que tu voulais être banquier?

Non. Tu le sais, que je ne suis pas banquier. Je ne travaille même pas dans une banque.

Qu’est-ce que tu préfères faire sans moi?

Manger du gluten et du sucre.

Es-tu d’accord que boire tous les jours est une bonne idée?

C’est quoi le rapport avec la SP?

Aucun, j’espérais juste que tu me serves un verre.

C’est beaucoup mieux. Merci.

Quel acteur verrais-tu jouer ton rôle dans le film de notre vie?

James Franco?

Beurk. La bonne réponse est Benedict Cumberbatch.

Dernière question. Combien d’argent dépensé pour la Saint-Valentin considères-tu comme étant trop d’argent?

La Saint-Valentin est une fête commerciale inventée de toutes pièces.

Oui, et c’est justement pour ça que c’est génial. Tu reçois tes cadeaux de Noël et tes chocolats de Pâques sans être obligé d’aller à l’église.

Bonne Saint-Valentin, Trippeuses et Trippeurs. Je vous aime.

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