En tant que blogueuse notoire sur la sclérose en plaques (SP), on me demande souvent quels médicaments et thérapies je recommande pour traiter cette maladie. Alors quand Mediq, «une société d’enseignement médical accréditée offrant des expériences éducatives exceptionnelles aux médecins, infirmières, pharmaciens et autres professionnels de la santé», a voulu s’associer à moi sur le sujet, je me suis dit que ça tombait bien. Je ne suis qu’une blogueuse, je ne suis pas une «société accréditée offrant des expériences éducatives aux médecins, infirmières ou autres».

De plus, ils me paient pour que j’en parle. Oui, ceci est un billet commandité, mais ne vous inquiétez pas, j’ai vérifié, et ce qu’ils disent est exact.

Comment choisir la thérapie qui vous convient pour la sclérose en plaques?

Quand on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SPRR), il y a un million d’années, mon médecin m’a remis quatre brochures en me demandant de les lire pour choisir la thérapie que je voulais entreprendre. Cinq minutes plus tôt, j’avais entendu parler de sclérose en plaques pour la première fois de ma vie, et là, on me demandait de prendre une décision qui me semblait capitale.

Alors, j’ai dit: «Excuse-moi, Raymond, mais c’est pas plutôt à toi de prendre la décision? Moi, j’ai étudié la musique et la soulographie à l’université. Toi, t’es neurochirurgien, je me sens un peu sous-qualifiée, mettons, pour prendre des décisions de NEUROSCIENCE».

Non, j’ai pas dit ça. Je n’ai jamais tutoyé Raymond.

Depuis, j’ai beaucoup appris sur la SP, mais je ne suis toujours pas neurochirurgienne, et c’est pourquoi vous ne devriez pas me demander de vous recommander une thérapie. Mais je peux vous aider à trouver la thérapie qui vous convient le mieux. Comme toujours, il ne s’agit pas d’un avis médical. Faites vos devoirs et parlez à votre médecin. 

Ma SP n’est pas ta SP, qui n’est pas sa SP

L’une des premières choses qu’on apprend dans le boot camp SP, c’est que la sclérose en plaques est différente pour chacun. Vraiment différente. Si vous aviez un jumeau atteint de SP, sa maladie pourrait ressembler à Danny DeVito et la vôtre à Arnold Schwarzenegger. Et même, votre propre SP peut être différente d’une année à l’autre. Ce n’est pas pour rien qu’il existe aujourd’hui bien plus que quatre traitements pour la sclérose en plaques. Il n’existe pas de médicament unique et vous devez trouver le traitement qui vous convient.

Alerte divulgâcheur: il n’y a toujours pas de remède pour la SP, et aucun des traitements disponibles n’est parfait, c’est pourquoi il faut sans cesse vous demander si votre traitement fonctionne pour vous. Et rappelez-vous que les traitements modificateurs de la maladie ne font que ça: modifier l’évolution de la SP. Ils peuvent la ralentir, mais ne l’arrêteront pas nécessairement. 

À prendre en compte dans le choix d’un traitement modificateur de la maladie

Stratégie

Décidez quel type de patient vous voulez être et assurez-vous d’avoir un médecin qui est sur la même longueur d’onde que vous. Trouvez un médecin qui fera équipe avec vous, qui prendra le temps de vous expliquer vos options, qui se sentira à l’aise de vous prescrire l’un ou l’autre traitement, qui respectera votre niveau de tolérance au risque.

Quand je suis retournée voir Ray pour lui dire quel traitement j’avais choisi, il m’a répondu: «Non, celui-ci est meilleur». J’ai pensé: «Non, mais tu rigoles! Je viens de passer deux semaines d’angoisse là-dessus.» Je ne sais pas si Ray voulait juste que je fasse mes recherches ou si c’était un test auquel j’avais échoué. Après discussion, il a fini par me convaincre que son choix était le bon à ce moment-là.

Ça prend un village pour traiter la SP, mais la personne la plus importante dans votre équipe de soins, c’est vous.

Suivi

La gestion de votre sclérose en plaques est un engagement à vie, mais vous ne devez pas jurer fidélité éternelle à votre traitement. Quand j’ai commencé à avoir des rechutes avec le médicament que R-Dogg avait choisi, il m’a fait passer au médicament que j’avais initialement choisi. Je me suis sentie plutôt fière, j’ai peut-être de l’avenir comme neuroscientifique après tout.

Quand on est sous traitement, il faut vérifier constamment si la thérapie fonctionne ou non. Cela implique de passer des IRM annuelles pour voir s’il y a de nouvelles lésions, de faire un suivi régulier avec votre médecin et de porter attention à tout changement qui pourrait être le signe d’une nouvelle activité de la maladie. 

Observance

Soyons réalistes, aucun de ces médicaments n’est facile, la sclérose en plaques est une maladie difficile. Toutes les thérapies comportent des effets secondaires et des risques à divers degrés. Les patients peuvent arrêter leur traitement pour plusieurs raisons: leur SP est peut-être sous contrôle, mais leur qualité de vie est affectée par les effets secondaires. Ils en ont assez des aiguilles, des maux de tête ou de la perte de cheveux. Peut-être qu’ils n’aiment pas leur médecin?

Si vous ressentez de la fatigue liée au traitement ou de la frustration vis-à-vis de votre médecin, mieux vaut trouver un autre médecin et envisager un nouveau traitement que de tout laisser tomber. La sclérose en plaques peut s’aggraver rapidement. L’arrêt du traitement sans plan ou sans le suivi d’un médecin peut avoir de graves conséquences.  

Attendre et voir?

Certaines personnes décident de ne pas prendre de médicaments ou d’attendre que les symptômes de SP s’aggravent avant d’agir. C’est une approche ancienne, de moins en moins populaire, car on sait maintenant qu’une intervention précoce est synonyme de meilleurs résultats. Si vous choisissez d’attendre, rappelez-vous que c’est le propre de la SP d’être imprévisible. Même si vous vous sentez bien, les choses peuvent changer sans crier gare, et les dommages peuvent être irréversibles. La SP peut faire des ravages en silence. 

Soyez proactif

Gérer sa SP avec succès signifie être un patient proactif qui participe à ses propres soins. Pas besoin d’un diplôme en neurochirurgie pour faire ça. Écoutez votre corps, posez des questions et trouvez votre Raymond — le neurologue qui vous écoutera, vous respectera, prendra les décisions avec vous et fera semblant de ne pas être ennuyé lorsque vous l’appellerez par son prénom. 

Mais attendez! J’ai quelque chose pour vous, en plus de ces conseils géniaux. 

Med-IQ veut aussi vous remercier. Vous pourriez gagner l’une des trois cartes-cadeaux Visa de 100$ en répondant à un court sondage qui contient aussi des informations sur la sclérose en plaques. 

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Ce sondage n’est pas un piège et il est totalement anonyme. Les adresses e-mail ne seront ni conservées, ni vendues, ni stockées; elles ne seront utilisées que pour tirer au sort les gagnants et les informer de leur super prix.

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Avertissement: J’ai reçu une compensation de Med-IQ via le soutien commercial de Genentech pour écrire sur la SP. Toutes les opinions m’appartiennent.