Quand on a la sclérose en plaques (SP), on a parfois l’impression de ne plus être maître de notre vie. La maladie joue au boss, comme Judy, la gérante de l’épicerie où je travaillais à temps partiel quand j’étais au secondaire. Elle disait que j’avais un problème d’attitude. C’est vrai que je haïssais l’uniforme en polyester et le pin avec une faute dans mon nom. Je reconnais que j’arrivais souvent en retard et que je refusais de laver les toilettes (qui n’avaient jamais été lavées). Je n’avais pas voulu non plus arrêter le gars qui venait de voler un steak en le cachant dans son pantalon.

La sclérose en plaques peut être une patronne toxique

Mais Judy ne m’a jamais réveillée à 3 heures du matin en me disant «Grouille! Tu vas pisser au lit». J’avais mal aux jambes après une journée derrière la caisse, mais Judy ne m’a jamais brûlé les pieds ou les jambes comme le fait la SP. Judy ne m’a jamais jetée en bas du trottoir sans raison. Bon, elle aurait peut-être eu une raison – ou deux – de le faire, mais elle ne l’aurait jamais fait, ç’aurait été une agression. La sclérose en plaques, elle, ne connaît pas de limites et ne se gêne pas de me donner des leçons d’attitude. 

Malheureusement, je ne peux pas abandonner la SP comme j’ai lâché Judy. J’ai arrêté d’appliquer  (avec attitude, bien sûr) la règle des «12 articles ou moins» à ma caisse, jusqu’à ce que mon nom disparaisse des horaires. Non, je ne peux pas larguer ma SP, mais j’ai trouvé une façon de me sentir un peu plus en contrôle. Elle ne s’appelle pas Judy, mais Aby, et c’est une appli.

Avertissement: Aby me paye pour partager ce contenu, mais mon opinion n’est pas à vendre, alors tout ce vous lisez ici à propos d’Aby, c’est ce que je pense vraiment.

Voici Aby, l’appli.

Avec l’appli Aby, vous pouvez suivre au même endroit votre médication, votre fatigue, votre mobilité, votre humeur, votre sommeil, votre stress et vos symptômes. Vous pouvez même suivre vos activités, comme le magasinage ou les cocktails, parce que Aby sait combien il faut d’énergie pour magasiner et faire la fête. Bravo.

Mon chat sait déjà tout ce que je fais. À quoi bon une application? 

Votre chat est sûrement un génie, mais même les chats les plus intelligents ne peuvent pas vous aider à comprendre votre maladie. Ou ne le veulent pas. Aby produit des rapports de toutes les données saisies (je les appelle évaluations de performance puisque, comme Céline, c’est moi le boss). Vous pouvez les apporter à votre médecin ou les lui envoyer par courriel. Ces rapports vous donnent une image plus claire de la façon dont la SP vous affecte.

Mais attendez! Ce n’est pas tout!

L’application propose également des tutoriels d’entraînement gratuits et des articles cochons comme Que faire lorsque la SP perturbe votre vie sexuelle? ou plates comme Le syndrome radiologique isolé: un précurseur de la SP. Il y a tout ce que vous voulez savoir sur la SP, et même ce que vous ne voulez pas savoir.

Ça fait beaucoup de fonctionnalités. Combien elle coute, Aby?

Aby ne cout pas un rond. Elle est totalement gratuite, parce que si vous avez la SP, vous méritez des trucs gratuits. 

Gratuite, mais aussi parlable que mon chat?

Quand vous en avez assez de parler à votre chat, Aby met à votre disposition des infirmières qui répondent à vos questions sur la SP. (Par texto, évidemment. Les téléphones ne servent pas à téléphoner, tout le monde sait ça.) 

Cool. Est-ce que Aby est canadienne, comme le lait en sac et les chips au ketchup?  

Vous êtes bien renseigné, mais vous oubliez que le Canada est aussi reconnu pour avoir l’un des taux les plus élevés de SP par habitant. L’appli Aby propose des histoires et des articles au goût typiquement canadien de sirop d’érable, dans les deux langues officielles. Cela ne veut pas dire qu’elle a été inventée ici. En fait, si Aby vient d’arriver au Canada, elle est déjà disponible aux États-Unis. En France, en Allemagne, au Royaume-Uni, en Italie et au Japon, elle s’appelle Cleo. 

Le savoir, c’est le pouvoir, dit-on. En tant que gestionnaire de votre propre santé, vous devez savoir ce qui se passe pour continuer à faire ce qui marche et corriger ce qui ne marche pas. Aby est un outil complet, facile à utiliser qui vous permettra de montrer à votre SP c’est qui le boss. Pour la version canadienne de l’appli Aby, cliquez ici.

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