Comment aider une personne qui a la SP à se sentir inutile

Avertissement: Que Dieu bénisse toutes les Florence Nightingales de la terre. Que mon sale caractère et mon besoin égocentrique d’autonomie ne vous empêchent jamais de bien faire ce que vous faites si bien.

La semaine dernière, mon chauffeur Uber bien intentionné a fait des pieds et des mains pour m’aider. Il me répétait sans arrêt de prendre mon temps, comme si j’avais eu le choix. Il insistait pour porter mon sac et me prendre par le bras pour marcher jusqu’à la voiture. J’ai dû répéter mes refus. Je n’ai pas besoin d’aide, ça va aller — et non — ne me touchez pas.

Il a plutôt l’air gentil. Tu es un monstre.

Je n’ai pas fini. Une fois assise dans la voiture, je me retourne pour fermer la portière, mais voilà mon chauffeur qui se penche au-dessus de moi pour ATTACHER MA CEINTURE. Comme si j’avais quatre ans.

Wow, tu dois être très fragile ou démunie. Tu t’en allais à l’urgence? Ou à l’hospice? Attends, es-tu mourante?

 
La confusion doit venir de mon déambulateur. Peut-être que je suis sourde? Ou tarée?

Comment aider une personne atteinte de sclérose en plaques (SP) à se sentir inutile

L’incident peut paraitre bizarre, mais inoffensif, rien de plus qu’un brave type malavisé qui essaie d’aider une demoiselle en détresse. Mais j’ai plus l’air d’une dame que d’une demoiselle et j’étais très loin de la détresse. Je suis habituée à ces démonstrations héroïques d’aide et à l’abus de précautions. J’endure en silence parce que qui serait assez trouduc pour engueuler un bon samaritain qui essaie seulement d’aider une personne handicapée?

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(photo: Alkan Emin)

Je dirais plus théâtrale que stoïque. Enfin. Si plus personne ne t’aide, seras-tu plus heureuse?

Je suis reconnaissante pour la gentillesse de gens que je ne connais pas, mais ce chauffeur ne me croyait pas quand je lui disais que je n’avais pas besoin d’aide. Et ça, c’est pas cool. Ce qui fait le plus mal, c’est que dans mon esprit, je suis cette jeune femme forte, indépendante, vivante, mais dans les yeux du chauffeur, je deviens tout à coup faible, démunie, tragique.

Tu devrais peut-être prendre le bus.

Oula! On se calme. Sachez qu’il n’y a pas seulement les chauffeurs qui se démènent pour gagner un peu de bon karma. Récemment, j’ai eu l’impression que ma SP avait terriblement progressé tellement tout le monde autour de moi m’avait convaincue que je ne pouvais plus rien faire par moi-même. (Soupir.) C’est devenu un jeu. Je laisse tomber quelque chose dans une pièce bondée et il faut deviner qui sera le premier à le ramasser. C’est comme un jeu de Mikado avec handicap.

Comment peux-tu avoir encore des amis?

Honnêtement, je le sais pas. Mais récemment, non pas une, mais deux personnes de mon cercle intime se sont mises à quatre pattes pour lacer mes chaussures. Pendant qu’elles se battaient pour se rapprocher de Jésus, j’avais l’impression d’avoir quatre ans. Encore une fois.

O.K., princesse. N’est-il pas vrai que cette semaine tu as accidentellement allumé la cuisinière, ce qui a fait fondre ton moulin à sel Le Creuset et failli mettre le feu à la cuisine? N’as-tu pas renversé ton smoothie géant aux bleuets sur le tapis qui n’était pas mauve à l’époque? Et on raconte qu’après une grosse séance d’étirement qui t’a épuisée, tu es restée 27 minutes sur le plancher, appuyée contre ton tiroir de chaussettes. Tu aurais voulu appeler le 911, mais tu étais incapable d’atteindre ton téléphone.

Précision: l’incident du moulin à sel date déjà de plusieurs mois.

J’ignore qui sont vos sources, mais oui, c’est à peu près ça. C’est vrai qu’avec la sclérose en plaques, je peux parfois avoir besoin d’aide. Je le sais tellement que j’ai l’impression que toutes mes phrases commencent par «Est-ce que ça te dérangerait de… » et chaque fois que je murmure un «Excusez-moi, mais pourriez-vous…», j’ai un gout amer dans la bouche. Toujours demander de l’aide pour accomplir des tâches basiques me rappelle à quel point tout est détraqué. «Peux-tu m’aider à enlever mon pantalon sans que ça ait l’air sexuel?», j’ai déjà dit ça pour vrai. La SP essaie de saper mon identité de fille badass, alors j’ai besoin de faire les choses que je peux encore faire pour préserver mon estime de moi, même si vous trouvez ça pénible à regarder. Je sais que mon entourage m’aime et veut me soutenir. Message reçu. Mais je ne dirai jamais assez que les cadeaux — qui coutent cher — sont plus éloquents pour me parler d’amour que de l’aide de calibre médical dont je n’ai pas besoin.

Alors, tu veux qu’on t’aide, mais tu ne veux pas. C’est quoi ton fucking problème?

O.K. Je vais t’expliquer. Si tu ne veux pas que je me sente inutile, t’as juste à me demander si je veux de l’aide plutôt que de t’imposer en présumant que j’en ai besoin (mais tu peux présumer que je veux un verre de vin et peut-être même un deuxième). Quand tu m’offres ton aide et que je dis «Non merci», tu gagnes des points si tu me crois sur parole, même si ça peut vouloir dire que plus tard tu vas devoir nettoyer mon dégât sur le plancher. 

Es-tu sérieuse? 

Je suis désolée pour le smoothie de l’autre jour, vraiment. Mais le tapis est correct et honnêtement, je ne l’ai jamais aimé. Quand on me répète sans cesse, sur un ton rempli de doute «Es-tu sure que tu ne veux pas que je fasse cette tâche banale qui semble impossible pour toi?», le message que je reçois, c’est que tu n’es pas convaincu que je peux assurer ma survie. Je te vois me regarder, retenir ton souffle, attendant que j’échoue à faire quoi que ce soit qui, à ton avis, risque de mettre ma vie en danger.

Poussez-vous, les Scouts. Je suis capable.
(photo: Alkan Emin)

Les intentions de mon chauffeur Uber aspirant woke étaient bonnes, tout comme celles des gens qui m’aiment. Mais une bonne intention ne nous dispense pas de réfléchir à l’impact de nos actions. Si quelqu’un vous disait tous les jours que vous puez et que vous êtes stupide, vous mettriez peut-être du déodorant et peut-être que vous ouvririez un livre. Quand le monde envoie à répétition le message qu’une personne est incapable de faire des choses par elle-même, cette personne risque de finir par le croire. Le jour viendra peut-être où je ne serai plus capable d’attacher ma ceinture dans l’auto, ou mes chaussures, et je me trouverai chanceuse d’avoir de bonnes personnes autour de moi qui veulent m’aider. Mais, de grâce, ne précipitez pas les choses. Laissez-moi les illusions dont j’ai besoin sur mes capacités, jusqu’à ce que je sois prête à accepter une nouvelle normalité et à m’y adapter. 

O.K. Je t’entends. Mais comment le monde va savoir que je suis une bonne personne si je ne peux plus tenir ouvertes des portes automatiques qui restent ouvertes toutes seules?

Je t’accorde mille points de bonne personne si tu me demandes de l’aide de temps en temps. Ne suppose pas que ma souffrance, mes besoins sont plus grands que les tiens. Bon, c’est sûr que je ne t’aiderai pas à déménager le piano ni à tuer une araignée, mais ne pense pas que tu ne peux rien me demander. Je connais un tas de trucs, je peux aussi t’aider. Il suffit de me le demander.

 
 P.S. Après avoir fini d’écrire ce billet, je suis allée me faire un smoothie et voici ce qui est arrivé. De toute évidence, je n’ai aucune crédibilité et vous devriez cesser de suivre ce blogue immédiatement.
Presque toute ma ration du jour gaspillée.
Au moins, ce n’était pas des bleuets.
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