Mois : février 2020

10 bonnes raisons de rire de votre SP

J’ai d’abord publié ce billet (en anglais) sur Damsel in a dress à titre de blogueuse invitée.

Je m’appelle Ardra, je suis la fille derrière Tripping on Air, un blogue vaguement irrévérencieux où je parle de ma vie avec la sclérose en plaques (SP). Mes lectrices et lecteurs me disent que c’est drôle et je les crois parce que je suis égocentrique. Alors, Lisa m’a demandé d’écrire un billet là-dessus: pourquoi utiliser l’humour pour parler d’un sujet aussi fucking épouvantable.

Dix bonnes raisons de rire de votre sclérose en plaques

 

Lisa est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et vous devriez la suivre sur Instagram.

Ou Lisa est paresseuse ou elle vient d’être opérée ou n’importe quoi parce qu’elle connait déjà la réponse à sa question — elle-même écrit avec humour et c’est vachement drôle. Je n’ai pas été opérée, mais je suis aussi paresseuse, alors heureusement pour moi, la réponse est facile. Entre autres parce que je l’ai empruntée à l’autrice, aujourd’hui disparue, Nora Ephron, qui excellait dans le récit comique de ses malheurs.

«Quand tu glisses sur une peau de banane, les gens rient de toi. Mais quand tu racontes que tu as glissé sur une peau de banane, c’est toi qui contrôles le rire.»

Remplacez «glisser sur une peau de banane» par «pisser dans ses culottes en public» et ça résume assez bien pourquoi j’écris sur ma vie: pour contrôler l’histoire. Vous ne pouvez pas chuchoter dans mon dos que ma vie est une tragédie si j’ai décidé que c’était plutôt une comédie romantique. Avant de bloguer, j’avais l’impression qu’il y avait autant de versions de mon histoire qu’il y avait de personnes. Mais je possède les droits exclusifs et je veux raconter mon histoire dans mes propres mots — pas toujours très propres. Je n’ai pas décidé un matin d’écrire un blogue «comique», c’est juste que j’aime raconter les histoires avec humour.

Rire est bon pour la santé

Quand je parle des bienfaits du rire, je peux m’appuyer sur la science. Il s’avère que c’est bon pour vous de faire des blagues avec vos malheurs. Bien qu’officiellement votre traitement médical soit probablement votre meilleur remède, si vous avez une maladie chronique comme la SP, vous savez déjà que c’est un peu de la bullshit, sinon vous ne seriez plus malade. La bonne nouvelle, c’est que le rire comporte d’importants bénéfices pour la santé. Des petits malins de l’Université Johns-Hopkins disent que le rire peut être bon pour le sommeil et la mémoire; il peut renforcer votre système immunitaire, soulager la douleur, réduire le stress, agir sur la dépression et l’anxiété. Si le rire était une drogue, on l’achèterait dans le fond d’une ruelle sombre d’un pusher qui répond au nom de Cheeseburger.

Rire brule des calories

Pour moi, cette raison arrive en tête parce que, je l’ai déjà dit, je suis paresseuse. Selon la science, le rire stimule des organes comme le cœur et les poumons, il peut améliorer la circulation et favoriser la relaxation musculaire. Bref, c’est comme s’entrainer sans suer. Ou mettre un soutien-gorge. Je m’abonne.

Rire nous aide à écouter

Écouter quelqu’un parler de maladie, ça peut être sombre, déprimant, ennuyant, chiant. Mais quand on en rit, c’est comme prendre une shot de vodka grosse cuillérée de miel pour faire passer une information désagréable. On écoute plus facilement un message pénible quand le messager est capable de nous faire rire.

Rire rassure

Pourquoi je m’en ferais avec ce que vous ressentez alors que c’est moi qui suis affligée de la fucking maladie? Bien, si vous êtes triste, je suis triste; vous avez peur, j’ai peur. L’humour est une manière de rassurer les autres et de leur laisser savoir que je vais bien (vous pouvez me fréquenter sans danger). Parfois, c’est en essayant de convaincre les autres que je me convaincs moi-même. Être drôle est une sorte de stratégie de survie.

Rire relâche les tensions

L’humour peut dénouer des situations embarrassantes. Ça détend l’atmosphère en permettant à l’autre de ne plus être triste «parce que la fille qui est malade a dit que je pouvais rire». La personne qui fait des blagues peut être en train de réinterpréter sa condition pour la rendre plus facile à supporter.

Rire peut vous faire ressentir autre chose que de la pitié, du chagrin, de la condescendance, de la gratitude ou tout autre sentiment inconfortable parce que votre vie ne ressemble pas à la mienne.

La maladie, le handicap, peu importe comment on l’appelle, c’est normal. Mais on fait comme si c’était anormal. Les gens sont mal à l’aise face à la maladie et on le ressent. Quand vous me regardez bizarrement, vous me faites me sentir bizarre. Et ça fait chier. L’humour peut aider à normaliser les choses, à les humaniser. Mieux, il peut briser les tabous et remettre en question les idées tordues qu’on entretient sur la vie des personnes malades.

Ma classe d’impro, autour de 2015. J’adore ces imbéciles.

Rire, c’est résister.

Faire une blague sur les nazis pouvait vous mériter la peine de mort sous Hitler, c’est dire comment les méchants se sentent menacés par l’humour. La satire, les blagues ont toujours été une forme de résistance. Même si techniquement, c’est la sclérose en plaques qui mène, je peux me sentir au-dessus quand je me moque d’elle. L’humour est une arme qui me donne le sentiment de dominer une situation qui m’a été imposée. La SP est un infâme dictateur qui a besoin de se faire remettre à sa place. Je suis plus forte que toi, SP. Tu peux prendre mes jambes, mais tu ne peux pas me briser. Non, tu ne me forceras pas à souffrir. Hey, t’es pas mon boss! Etc.

Rire, c’est contagieux, comme la grippe, mais en plus populaire.

Le rire nous force à vivre l’instant présent et nous amène dans une émotion positive sans avoir à méditer. Dans sa forme la plus puissante, le rire est une expérience partagée qui renforce les liens. On aime les gens qui nous font rire et qui s’esclaffent devant nos blagues. C’est comme dire: «Je te comprends. Je sais d’où tu viens.» On se sent reconnu.

Mes débuts comme stand-up, enfin, stand-sit?

Mourir de rire

Comme tout médicament, le rire peut avoir des effets secondaires inquiétants, comme des maux de tête ou le hoquet. Ça peut aussi vous faire pisser dans vos culottes et, dans de rares cas, provoquer la mort. Sans blague. On peut littéralement mourir de rire. Même les chatouilles peuvent provoquer une hernie abdominale ou vous faire avaler un corps étranger qui va vous étouffer. Il n’y a pas de quoi rire. Quoique…

Allez et riez-en tous et toutes

Je ne peux pas vous dire que tous vos problèmes vont disparaitre si vous devenez drôle. Honnêtement, je ne crois pas que ma maladie soit comique. Et mon blogue n’est pas drôle tout le temps. En fait, je suis certaine qu’il y a des gens qui trouvent que ce n’est pas drôle du tout (ils ont tort). Je passe une grosse partie de mon temps à me sentir frustrée, triste ou furieuse pour ce qui m’arrive. Je gueule et je pleure autant que n’importe qui. C’est épuisant. Chercher la petite blague comique alors que la situation n’a rien de drôle m’aide à échapper aux émotions négatives. C’est cathartique, ça guérit. Si vous n’avez pas encore essayé, vous devriez.

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Que pensent mes parents de la SP?

Quand votre enfant adulte est atteint de sclérose en plaques: entrevue avec mes parents.

C’est la Saint-Valentin et même si c’est la fête du chocolat de l’amour romantique ou un bon moment pour appeler votre ex, complètement paf, j’ai déjà écrit sur ma vie amoureuse avec la SP, sans parler de ma vie sexuelle.

Ce que pensent vraiment mes parents de la sclérose en plaques (SP)

Quand vous avez la sclérose en plaques, tout le monde autour de vous est affecté. Je n’ai pas choisi de vivre avec la SP, mais n’importe qui qui choisit de vivre avec moi doit s’adapter à la SP. Ça, c’est de l’amour. Quand j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques, au début de la vingtaine, il y a un nombre x d’années, j’étais techniquement une adulte, mais à peine. Mes parents étaient encore mes premiers répondants et ils ont joué un rôle important dans l’histoire de mon diagnostic. Alors, cette année pour la Saint-Valentin, j’ai pensé faire une entrevue avec les premières personnes qui m’ont aimée: mes parents.

Je vous présente mes parents, Norma et Jim.

Avant de parler d’amour et de SP, j’aimerais savoir quelles sont les qualités que vous pensez m’avoir transmises.

Maman: Je pense que tu tiens ton esprit logique et ouvert aux apprentissages de moi. Tu aimes apprendre et tu es une travailleuse acharnée. 

Moi: J’aime aussi les potins et je suis dépensière. Je pense que tu m’as donné de précieuses leçons: «Ce ne sont pas des potins, c’est de l’information» et «C’est seulement de l’argent, tu peux en avoir d’autre.»

Maman: Tu aimes les belles choses, tu tiens ça de moi, c’est certain. Ça et ta joie de vivre. La vie est passionnante. La vie est belle. Tu tiens tes looks de moi. Et ton sens du style, évidemment.

Moi: Évidemment. «Il faut souffrir pour être belle» et «Si tu ne peux pas le cacher, décore-le», n’est-ce pas?

Maman: Avoir du style, c’est savoir qui on est. Ce n’est pas juste une question de mode, c’est savoir qui tu es et l’afficher.

Vous pensez que je suis excessive? Laissez-moi vous présenter Norma.

Papa: Bien, tu tiens ton sens de l’humour de moi. Je pense que tu tiens ton altruisme de moi aussi.

Moi: Tu as déjà donné une pomme à une femme qui n’avait pas de dents.

Papa: Oui. Et elle m’a dit de me la foutre dans le cul.

Ça fait 19 ans que j’ai reçu mon diagnostic. Quels sont vos souvenirs de ce moment-là?

Maman: J’avais peur que tu aies fait un AVC. La sclérose en plaques a été une surprise. Tu avais l’air complètement désespérée, tu pleurais. J’étais dans le déni et j’essayais de t’entrainer avec moi. Ç’a été une journée merdique.

Papa: Je dois avouer que je suis un peu honteux parce que je ne l’ai pas accepté. Quand tu as commencé à me dire ce que tu savais sur la sclérose en plaques, je n’écoutais pas. Je ne veux pas l’entendre parce que mon bébé n’a pas la SP, elle ne peut pas avoir cette affreuse maladie.

Moi: Quand as-tu finalement accepté que c’était la sclérose en plaques?

Papa: Ça s’est fait progressivement. Il a fallu que je t’écoute.

Maman: Quand on voit la maladie, c’est différent, aussi. Quand tu es rentrée de vacances et que je t’ai vue marcher, ça ne se passait plus ici (elle pointe sa tête), mais ici (elle pointe son cœur).

Papa: La première fois que je t’ai vue avoir du mal à marcher, ç’a été comme un coup de poing dans le ventre.

Qu’est-ce qui est le plus difficile quand on a un enfant adulte atteint de SP?

Papa: Se sentir impuissant. Je vois ce qui t’arrive et je ne peux rien faire pour l’empêcher. Mon seul pouvoir, je pense, c’est quand ça va vraiment mal et que j’arrive à te faire rire.

Maman: Je ne me sens pas impuissante. Je sens qu’il y a peut-être certaines choses que je peux faire. Comme te parler quand est venu le temps des cathéters. Évidemment, parfois, j’en fais trop avec mes conseils. Le plus dur, je pense, c’est de sentir que je dois m’occuper de ma santé sérieusement si je veux continuer d’être là pour toi. 

Moi: Tu penses que tu dois vivre éternellement pour t’occuper de moi?

Maman: Non, c’est pas ça. C’est juste que je ne peux pas guérir ta SP. Je peux prier, et c’est ce que je fais. Mais je ferais n’importe quoi pour toi. Comme la fois où tu avais besoin de rideaux et que j’ai cousu 14 pieds de tissus. C’est ridicule, ça n’a pas de sens.

Moi: Alors, tu veux rester en vie pour me faire des gâteaux aux fruits quand je suis triste?

Maman: Ça ressemble à ça.

Moi: O.K. J’accepte.

Le Banquier: En avez-vous, en ce moment, du gâteau aux fruits?

Papa, qu’est-ce qui est le plus difficile?

Papa: C’est que la sclérose en plaques est dévastatrice. Et c’est beaucoup plus répandu que je pensais.

Maman, en tant qu’ancienne infirmière, tu savais déjà beaucoup de choses sur la SP. Qu’est-ce que tu as appris depuis mon diagnostic?

Maman: À quel point la médecine de la sclérose en plaques a changé au fil des ans. Et j’ai appris à quel point ça coute cher. Ça peut être dévastateur sur le plan financier.

Papa: Je me rappelle la première fois où on t’a dit que tu allais recevoir un nouveau traitement réservé à quelques malades. Alors, on se dit «ça y est, c’est la solution». Mais au fond de moi, j’ai des doutes. Et il s’avère que ce n’est pas la solution. Alors, tu essaies autre chose, puis encore autre chose, tu vas même en Pologne, bonté divine! Tout ce que tu as dû traverser. Tu n’es pas allée en Pologne juste pour les pierogis.

Moi: Non, mais la vodka…

Maman: Je crois aux miracles. Une solution existe quelque part. On ne sait pas ce que c’est. Je garde espoir. Je me suis aussi sentie coupable. Souvent, j’ai pensé que c’était dans mes gènes ou parce que je ne t’avais pas allaitée. C’est vrai.

Quelle est, d’après vous, la plus grande idée fausse que les gens se font de la SP?

Papa: Je pense que les gens en général se font la même idée que moi au début. Ils ne savent pas ce que c’est, alors ça ne peut pas être si terrible. Si on te dit que quelqu’un a le cancer, tu sais ce que c’est et tu te dis qu’il n’y a rien de pire. Mais, désolé, il y a d’autres maladies que le cancer, et ç’a aussi été une révélation pour moi. Une chose qui me met en rogne, c’est quand les gens me demandent «Comment l’a-t-elle attrapée?»

Moi: Comme ils pensent que c’est lié à mon style de vie?

Papa: Certaines personnes, oui. Ou ils pensent qu’il te suffirait de prendre de la vitamine D. Ou ils disent  Je connais des gens qui ont la SP et qui s’en tirent très bien».

Maman: Je pense que la plus grande idée fausse, c’est que si la maladie progresse, c’est parce que vous ne suivez pas le bon régime, comme celui de l’ami d’untel qui a la SP et qui va très bien. 

Papa: J’ai entendu ça souvent.

Moi: Les gens vous disent ça à vous? (Ma tête veut exploser quand je me rends compte que je ne suis pas la seule à subir ce genre de microagressions de merde.)

Les deux en chœur: Oh oui!

Maman: Quelqu’un m’a dit récemment que tu devrais faire du taïchi. Et qu’il n’y a pas de mot en médecine chinoise pour dire «sclérose en plaques», qu’il y a quelque chose qu’on ne fait pas correctement ici.

Moi: Fuck, non!

Papa: C’est de l’ignorance. Comme moi au début. Malheureusement, j’en connais pas mal plus aujourd’hui sur la SP. J’aimerais mieux faire encore partie des ignorants.

Quel conseil donneriez-vous aux parents d’un enfant qui vient d’avoir son diagnostic?

Papa: Écouter. Parce que votre enfant va avoir beaucoup de choses à dire, et que plus la maladie va progresser, plus il va avoir de choses à dire.

Maman: Essayer de comprendre la perception que votre enfant a de la maladie. Et dites-vous qu’il va y avoir beaucoup de décisions à prendre en cours de route, des traitements à prendre, des choses comme ça. Je pense que le plus important est de continuer de voir votre enfant comme vous l’avez toujours vu et de le soutenir. Il ne faut pas qu’il se laisse avoir par l’opinion des autres et par les idées fausses.

Papa: Je suis d’accord, et tu fais un excellent boulot. Je tiens à le dire ici: tu sais qui tu es, tu sais ce que tu vaux. Le fait d’avoir une maladie ne change pas ça. «Je m’appelle Ardra Shephard, laissez-moi passer!»

Au cas où vous l’auriez oublié
Photo : Alkan Emin

Maman: Quand les gens reçoivent leur diagnostic très jeunes, peut-être qu’ils ne savent pas encore qui ils sont. Pour moi, c’est le plus grand danger.

De quelle qualité a le plus besoin une personne qui a la SP?

Maman: Quand j’étais infirmière, plusieurs de mes collègues trouvaient que les patients qui avaient la SP étaient impatientes. Je pense qu’ils avaient le droit de l’être. Tu as besoin d’un esprit combatif.

Moi: Pour être capable de me défendre?

Maman: Ouais.

Papa: Je vois ce que tu fais, je vois comment tu gères ça et je me demande si je ferais la même chose si j’étais à ta place.

(Maman secoue la tête vigoureusement. C’est un non catégorique.)

Papa: Je suis extrêmement fier de toi parce qu’avec ton blogue tu ne fais pas juste t’aider toi-même, tu aides aussi un paquet de monde. Pour moi, c’est le plus important. Ça, et j’aimerais que tu arrêtes d’écrire des gros mots. Je ne peux le faire lire à personne à l’église.

Maman: C’est parce que t’es assez courageuse pour être honnête. La société nous a appris à ne pas parler de ces choses-là. J’adore lire les commentaires de tes lectrices et lecteurs.

Est-ce que vous vous faites toujours du souci pour moi ou sentez-vous que ça va aller?

Papa: Quand je te vois assise là, mon cœur me dit que ça va aller. Mais quand tu vas te lever, je vais te regarder marcher jusqu’à la porte et ça va briser mon rêve. Non, ça n’ira pas. La maladie ne s’en ira pas.

Maman: Quand t’es ici, on parle à Ardra, à ton esprit. Quand on te voit partir et avoir du mal à marcher jusqu’à l’auto, c’est ton corps qu’on voit. Et on pleure.

Moi: Oh mon Dieu. Qui a invité Sarah McLaughlin? Je ne veux pas que vous soyez tristes ou désolés pour moi quand vous me voyez marcher…

Papa: Je ne peux pas m’en empêcher. Je ne suis pas triste ou désolé pour toi, je suis fâché contre ça, contre le mal que ça te fait.

Moi: Ça, c’est mon déambulateur. C’est un outil…

Papa: Je sais, mais c’est un symbole pour moi. Ce n’est pas le déambulateur. Ce que je veux dire, c’est que je suis fâché contre la maladie.

Mon rêve, c’est qu’on en arrive tous à voir les aides à la mobilité comme des symboles de libération plutôt que de limitation.

Moi: Je pense à ma marche autrement maintenant. Je suis reconnaissante pour chaque pas que je fais, même s’ils sont fucking tordus. Je ne reste pas enfermée, isolée. Si les jours où je peux encore marcher me sont comptés, je ne vais pas les gaspiller en rêvant de marcher comme je le faisais il y a trois ans. J’ai déjà fait ça. C’est épuisant.

Maman: Je suis tout à fait d’accord.

Moi: Je ne veux pas que les gens qui me voient marcher soient tristes ou me prennent en pitié. Je fais plein de trucs. Je voyage. J’ai une belle vie.

Maman: Tu n’as pas besoin de nous convaincre. L’invitation à répondre à tes questions a permis de nous ouvrir un peu plus. Tu nous demandes comment on se sent et tu es notre petite fille.

Papa: C’est notre dernier mot.

Maman: Et tu es toujours super.

Je ne me suis pas retournée pour voir s’ils pleuraient quand je suis partie.

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