Salut à tous ceux et celles qui ne sont pas sorti·e·s aujourd’hui. Ou hier. Ou demain.

Pendant que je suis entre quatre murs en train de discuter avec ChatGPT pour savoir si je suis une ermite ou une recluse, le Banquier vit sa vie à l’extérieur. Quand il rentrera, je serai encore étendue sur le sofa, dans la même position que ce matin. (Pas tout à fait, dit-il, tu étais au lit quand je suis parti. Très drôle.)

J’ai mis le nez dehors une seule fois cette semaine. Et cette unique évasion s’est soldée par une marche de 350 mètres qui aurait dû me prendre cinq minutes, selon Google Maps. Estimation ridicule: je ne me rappelle pas la dernière fois où j’ai marché 350 mètres sans m’arrêter. Cinq minutes, c’est le temps que je mets pour enfiler mes chaussettes.

J’ai pensé commander un Uber, mais dans un texto de dernière minute, mon égo m’a fait comprendre qu’il serait gêné de faire une si courte distance en auto. On était à un coin de rue de l’appartement, je pouvais au moins essayer de me rendre à pied.

Triomphe ou tragédie – ça dépend de mon état d’esprit quand j’en parle – mon périple a duré 50 minutes. Ceci inclut trois pauses, assise sur mon déambulateur. Les passants s’arrêtaient pour me demander si j’allais bien.

Malgré l’état lamentable dans lequel je suis arrivée chez nous, je me suis félicitée. J’avais réussi à sortir et à affronter le monde. J’avais été productive (genre). Oui, j’aurais été mieux avisée d’opter pour Uber, mais je ne m’en suis pas voulu une seconde d’avoir choisi la voie la plus difficile. Et la moins efficace.

Deux jours plus tard, j’étais censée m’aventurer hors des murs encore une fois. Pour aller à mon cours hebdomadaire d’équitation adaptée. Mais j’étais épuisée et mes intestins SP me causaient de fortes douleurs. Parfois, écouter son corps se résume à ne pas faire confiance à ses intestins. Pour une deuxième semaine consécutive, j’ai donc annulé mon rendez-vous avec Scooter et je suis restée à la maison. C’était la bonne décision à prendre, je le sais, mais je ne le ressentais pas comme ça. 

Même quand j’ai des raisons valables d’annuler un rendez-vous, chaque fois, je me sens un peu loser – quel vilain mot. Je n’ai pas l’habitude d’être négative ou de m’apitoyer sur mon sort, mais je ne me sens jamais aussi pitoyable que lorsque je dois laisser tomber des plans ou que j’essaie de me rappeler la dernière fois où je suis sortie de la maison.

Sincèrement, je ne crois pas que la sclérose en plaques (SP) fasse de moi une loser. Je ne suis pas une perdante. Mais je reconnais que la SP peut nous faire perdre beaucoup. Des capacités. Des rendez-vous. Du sommeil.

Une façon de briser le cycle planification-annulation-culpabilité-apitoiement serait de ne pas faire de plans au départ. Mais ce n’est pas vraiment une solution. N’est-ce pas le poète britannique Tennyson qui a dit «Vaut mieux avoir fait des plans, quitte à devoir les annuler, que n’avoir jamais fait de plans du tout»?

Pour éviter de me sentir pathétique quand je ne réponds pas aux attentes, pourquoi ne pas m’en tenir à des attentes plus réalistes? Ce n’est pas plus une solution. J’ai l’impression de me mentir à moi-même quand je dis que j’ajuste mes attentes plutôt que d’admettre que je les réduis. 

Ce n’est peut-être pas évident pour un simple observateur, mais la SP, c’est beaucoup de travail. Même quand on ne met pas la barre très haut, ça peut prendre des efforts considérables pour l’atteindre. 

En refusant de faire des plans de manière préventive – pour éviter de décevoir quelqu’un au cas où je doive annuler -, j’aurais l’impression d’être tout aussi décevante. Et puis je me dis que faire des plans, c’est faire preuve d’optimisme. 

La solution pourrait être de m’engager à honorer mes engagements la plupart du temps. De cette façon, je me félicite quand j’y arrive et je me pardonne quand je dois me désister à la dernière minute. Alors, peut-être, je me sentirai moins mal. 

Nous voici à la partie du billet où je vous parle des projets sur lesquels je travaille. Les preuves que je suis toujours de ce monde (même si je n’ai pas eu besoin de quitter mon appartement pour y arriver). J’espère que vous y jetterez un oeil.

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