Pas de panique!

Je n’ai vraiment pas envie d’écrire ce billet. Les problèmes intestinaux (ou dysfonctionnement intestinal) dans la sclérose en plaques (SP) est un sujet délicat, même pour quelqu’un comme moi qui peut parler à peu près de n’importe quoi. Je préfère garder cette facette de mon histoire pour moi, car il est risqué de révéler des choses aussi intimes à des étrangers sur Internet.

Ce qu’il faut savoir sur les problèmes d’intestin et la sclérose en plaques

J’ai beaucoup écrit sur l’impact d’une vessie neurogène, oui, pisser dans sa culotte est un foutu problème. En vérité, pour reprendre le langage codé de de ma grand-mère protestante, mon problème avec le numéro deux est souvent mon problème numéro un. La dysfonction intestinale, c’est l’horreur, et pour plusieurs, c’est le symptôme invisible le plus pénible de la sclérose en plaques.

Attendez. C’est quoi cette histoire de dysfonction intestinale?

J’ai publié un mini coup de gueule sur le sujet sur Instagram il y a quelques semaines, et j’ai été stupéfaite de voir que beaucoup de personnes atteintes de SP n’avaient jamais entendu parler de l’intestin neurogène. Elles ignoraient que leurs problèmes intestinaux pouvaient être liés à leur SP. Eh, les docteurs, forcez-vous un peu! Si vous avez la SP, il est fort probable que vous soyez sujet à des problèmes intestinaux comme la constipation, la diarrhée et le pire des tourments: l’incontinence. Ça s’appelle un dysfonctionnement intestinal et c’est un méchant problème.

La SP peut vous donner l’impression d’avoir plusieurs maladies ou handicaps en même temps. Si vous souffrez d’un dysfonctionnement intestinal lié à la SP, vous pouvez tout aussi bien ajouter le SII (syndrome de l’intestin IRRITABLE) à votre CV.

Oh merde.

Comme vous dites. Ai-je mentionné que je n’ai vraiment pas envie d’écrire ce billet? Lorsque vous publiez sur les réseaux sociaux, vous devez assumer que votre pire ennemi peut vous lire. Eh bien, devine quoi, Brenda, j’ai chié dans mon froc. T’es contente, là? Bien sûr que oui, espèce de troll. Mais je suis néanmoins obligée d’écrire sur la façon dont la SP peut perturber les intestins parce qu’il y a des gens qui doivent savoir qu’ils ne sont pas seuls. Ils doivent savoir qu’ils peuvent faire quelque chose contre ça. Ils doivent vraiment savoir que l’intestin neurogène est un symptôme courant de la SP qui touche un grand nombre d’entre nous. C’est misérable et accablant, et on peut se sentir très, très seul.

Voici une photo de moi en train de vivre ma best life, juste pour faire chier Brenda.

Plus tabou que ça, tu meurs.

On ne parle pas de notre dysfonctionnement intestinal parce qu’on a peur d’être stigmatisé et humilié. Condamné à l’enfer pour avoir rompu le contrat social qu’on avait signé autour de trois ans et dans lequel on s’engageait à mettre notre caca à l’endroit désigné. Nous souffrons en silence de peur d’être humiliés.

Techniquement, le dysfonctionnement intestinal lié à la SP ne va pas vous tuer, même si parfois vous mourez de honte. Par contre, si vous êtes déjà à risque de chute, courir aux toilettes alors que vous ne pouvez pas vraiment courir peut mener à la catastrophe. Tout le monde sait que la constipation (moins de trois selles par semaine) peut être inconfortable. Si vous ne faites rien, elle peut aussi entrainer de graves problèmes, comme le fécalome.

La constipation chronique peut provoquer des douleurs dorsales, et si vous avez déjà des difficultés à bouger, la constipation peut rendre la marche plus difficile. Et moins vous bougez, plus votre constipation s’aggrave.

Constipation et incontinence

La constipation est un problème qui doit être traité. Il s’agit d’un problème médical et il existe des choses qui peuvent vous aider, comme boire plus d’eau, modifier votre diète, faire de l’exercice. Je m’en veux presque d’écrire ça. Parce que, voyez-vous, je bois de l’eau, je mange des légumes verts, je prends des probiotiques et des suppléments de magnésium, je suis une routine intestinale stricte, et malgré tout ça, le problème persiste. Je m’en remets aux Je vous salue Marie que j’ai appris à l’école catholique.

Je vous salue Marie, pleine de grâce, ne me laissez pas m’évanouir à cause de l’humiliation. Mais à bien y penser, non, laissez-moi m’évanouir et sauvez-moi de l’humiliation.

La Sainte Vierge a sans doute mieux à faire que de s’occuper de ma dignité outrée. Et Jésus doit avoir ses raisons pour ignorer mes textos. Je n’aurais aucun scrupule à faire un pacte avec le diable, mais j’ai l’impression que l’état misérable dans lequel je me trouve est précisément l’œuvre du diable. Bref, je suis laissée à moi-même. Et franchement, c’est ce que je veux. Laissez-moi me cacher en paix dans les toilettes pendant deux heures.

Est-ce qu’il y a une toilette proche?

Bien sûr, le dysfonctionnement intestinal est plus qu’un problème médical, c’est aussi un problème social et émotionnel. Les conséquences sociales des incidents foireux sont sans doute pires que l’incontinence elle-même. Si vous souffrez d’incontinence fécale, votre intestin est le chef suprême de votre corps. Il exerce un pouvoir absolu, il contrôle chaque chose que vous faites (ou ne faites pas), chaque jour. Si le magazine Elle m’appelait demain avec le questionnaire proustien, ma réponse à la question Votre rêve de bonheur? serait: une confiance totale dans mon intestin. Sinon, je ne pense qu’à la toilette la plus proche et je suis littéralement dans la merde si elle se trouve au bout d’un escalier.

La gestion d’un intestin neurogène exige une planification constante. Il n’y a pas de place pour la spontanéité dans ma vie. Si vous voulez me rencontrer pour prendre un café, prévenez-moi 48 heures à l’avance pour que je puisse adapter mes suppléments en conséquence. Le dysfonctionnement intestinal peut être socialement débilitant. Une personne atteinte d’une maladie chronique comme la sclérose en plaques peut se déclarer malade ou annuler un engagement à la dernière minute pour plusieurs raisons. 

Vous pensez que nous n’avons pas de parole, mais il n’est pas évident d’expliquer à des personnes qui n’ont pas de problèmes de caca qu’on ne peut pas s’éloigner des chiottes. Même si vous faites partie de notre garde rapprochée, nous sentons bien votre irritation lorsque vous devez attendre que nos astres s’alignent pour que nous acceptions de sortir.

Un problème intime et indicible

Gérer les aspects pratiques du dysfonctionnement intestinal — et les effets émotionnels —, alors qu’on est tout simplement incapable d’en parler, peut conduire à la dépression et à l’anxiété. L’humiliation de l’incontinence peut entrainer une perte de statut social. Le dysfonctionnement intestinal peut détruire l’image que nous avons de nous-mêmes. De tout ce que la SP nous envoie pour éroder notre dignité, les troubles intestinaux sont ceux qui demandent une confiance en soi inébranlable. Nous vivons dans une culture où les soins pour l’incontinence sont l’objet de trop de plaisanteries.

Si vous avez déjà été trahi par votre intestin, vous vous en souvenez avec force détails cruels. Lorsque cela se produit régulièrement, vous arrivez à passer à autre chose. Mes stratégies d’adaptation consistent à me traiter avec le même amour et les mêmes soins que je donnerais à un ami dans une situation traumatisante. Cela se traduit presque toujours par des cadeaux. Je suis fière de moi quand je prends les coups bas de la SP à bras-le-corps. Dans ces moments-là, je me dis que je mérite peut-être un nouveau rouge à lèvres  — une récompense parce que c’est super difficile.

En m’offrant quelque chose  qui me fait plaisir plutôt que me vautrer dans la honte, je me rappelle ma valeur. Je reconnais que je n’ai pas causé cela, que ce n’est pas ma faute et que cela n’a rien à voir avec mon caractère ni avec le vôtre.

Sclérose en plaques, maladie de Crohn, colite, etc., vous n’êtes pas seuls

Je ne suis pas une exception. Dans la SP, c’est comme ça, c’est normal. Ce sont des choses qui arrivent. Le monde a besoin de plus de compassion et d’ouverture. Et sachez que les troubles intestinaux n’affectent pas seulement la communauté de la SP. Des maladies courantes comme la maladie de Crohn, la colite, le cancer de l’intestin et d’autres encore touchent des centaines de milliers de personnes qui souffrent en silence. Vous connaissez certainement quelqu’un qui peut se reconnaitre dans cette situation.

Ouf, ça soulage

Je n’avais vraiment pas envie d’écrire ce billet, mais il y a quelque chose de cathartique dans le fait de reconnaitre ce que nous vivons avec cette maladie. Si vous voulez parler de merde en toute confiance, j’organise un clavardage guidé dans l’application Bezzy MS (en anglais) le mardi 22 septembre à 16 h. Téléchargez l’application ici. Ne me laissez pas en plan.

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