Aujourd’hui, j’ai reçu des conseils, non sollicités bien sûr, de quelqu’un qui n’est ni médecin ni malade, mais qui connait des «professionnels de la santé». Ça allait un peu comme ceci: «Je ne sais pas si vous avez déjà pensé à votre alimentation, mais manger des pommes de terre est vraiment mauvais pour la sclérose en plaques».

Avez-vous essayé le kale?

Au fil des ans, ce genre de personnes qui, je suppose, veut bien faire, a jugé nécessaire de m’informer sur tout: des opérations et thérapies couteuses et invasives pratiquées dans des pays étrangers aux régimes alimentaires extrêmes en passant par les appels urgents à vérifier les faits – êtes-vous certaine que c’est la SP. On met en doute mon diagnostic parce que Internet, ou un média quelconque, dit que les sodas diète peuvent provoquer des symptômes identiques à ceux de la sclérose en plaques (SP). J’ai entendu parler aussi souvent de la meilleure amie qui s’est guérie avec un régime à base de protéines animales que de la végétarienne en rémission complète.

Alors, qu’est-ce que j’ai? Pourquoi suis-je encore malade?

Les conseils que l’on reçoit quand on a une maladie chronique comme la SP ne se limitent pas aux régimes et aux interventions. Des personnes sans problèmes de santé me disent constamment de «continuer à me battre» et de «ne pas abandonner». Elles croient dur comme fer qu’une attitude positive éloignera pour toujours le fauteuil roulant. (Vous, les paresseux en fauteuils roulants, n’avez apparemment personne d’autre à blâmer que vous-mêmes.)

Si seulement c’était aussi simple

Souvent, ces experts trop inquiets me connaissent à peine. Si on les interrogeait, je pense qu’ils auraient aussi du mal à fournir une description à peu près correcte de la SP. Mais les personnes qui veulent bien faire sont convaincues d’avoir la solution.

Voici deux ou trois choses qu’elles ne savent pas.

Les sodas diète sont dégueux

Quel que soit le remède miracle que ces gens proposent, il y a de fortes chances que je le connaisse déjà. J’ai pris tous les médicaments et les suppléments, et fait tous les régimes. Je me suis adressée à des experts et me suis rendue dans plus d’un pays pour y subir des tests et des traitements. Je sais tout sur les cellules souches, les piqures d’abeilles, le venin de cobra et les chambres hyperbares, les ankylostomes et l’hypnose. JE CONNAIS LA TCSH. Je suis une patiente éduquée, informée et proactive.

J’en sais plus que vous sur ma maladie

Toi, l’étranger croisé par hasard, je sais que tu n’es pas vraiment un idiot condescendant. Je sais que tu veux m’aider. Mais tu sais quoi? Tu n’as pas à me soigner. Je sais que tu es bien intentionné. C’est juste que je ne suis pas folle: s’il suffisait de faire ce que tu me dis pour guérir, je serais déjà en train de le faire. Dix fois plutôt qu’une.

O.K., on fait un deal

Les gens qui veulent bien faire ne sont pas les pires personnes sur terre, juste les plus emmerdantes. Dans un monde où tout le monde connait un type ou un type qui connait un type dont la sœur intolérante au gluten s’est soignée en allant à Lourdes, il peut être frustrant d’être confronté à une telle simplification d’un problème grave, mon problème grave. Alors, voici ce que je vous propose.

Je vais feindre de m’intéresser à l’histoire de votre collègue qui est atteint de SP mais qui va très bien. En échange, vous me parlerez de la pire chose à laquelle vous êtes confronté dans votre vie. Puis je vous dirai comment résoudre votre problème rapidement et facilement avec la pensée positive, un litre d’eau de chou et n’importe quoi qui n’est pas de l’aspartame. 

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