Lisa Dryer et Tori Davies-Wompey se sont donné pour mission de ramener la beauté dans la vie des femmes atteintes de sclérose en plaques (SP). Non pas que la beauté ait disparu. Elle s’est juste cachée. 

L’importance de la coquetterie: beauté et sclérose en plaques

En apprenant qu’elles ont la SP, les personnes atteintes apprennent aussi tout ce qu’elles risquent de perdre. Je ne ferai pas la liste des symptômes physiques ici, ce serait trop long et déprimant, et le sujet a déjà été amplement couvert. 

Ce que les dépliants et les sites Internet ne vous disent pas, c’est comment cette maladie peut affecter votre perception de vous-même, l’image que vous avez de vous-même. La SP peut être un foutu Détraqueur qui va vous gâcher toute joie. Et même si la beauté vous parait futile, sachez que la SP peut aussi vous voler ça.

Quoi? La SP peut détruire notre beauté?

La sclérose en plaques vous prend beaucoup de choses et même si elle ne peut pas réellement vous transformer en gargouille, elle peut vous faire croire que vous en êtes une, ce qui revient au même. Tori Davies-Wompey, une des femmes derrière #Msbeautiful, dit: «Je pense que la SP nous vole beaucoup de choses. Nos emplois, nos habiletés, nos rôles de filles, d’épouses, de mères, tout ce qu’on pouvait faire avant et qu’on ne peut plus faire». C’est une longue liste, mais pourquoi s’arrêter là? Peut-être que vous avez dû aussi abandonner les talons hauts, que votre corps est couvert de marques d’injection et d’ecchymoses, peut-être que les stéroïdes ont transformé votre visage.

Peut-être que vous avez pissé dans votre culotte.

C’est le genre de choses qui peut vous empêcher de voir votre déesse intérieure, et on ne parle pas de la célébrer. 

La fondatrice, Lisa Dryer, était au milieu d’une poussée, aux prises avec ce genre de défis quand elle s’est dit qu’il fallait que ça change. C’est ainsi que #MSbeautiful a vu le jour, avec l’aide et le soutien d’Al Murin, un ami proche de Lisa qui était aussi photographe professionnel.

#MSbeautiful, c’est un beau mot-clic, mais c’est quoi, exactement?

#MSbeautiful est un évènement qui rassemble les femmes pour une journée glamour à se faire dorloter, incluant la coiffure, le maquillage et même des sacs-cadeaux. Ces journées sont l’occasion pour les femmes de se soutenir les unes les autres, de se réapproprier leur estime d’elle-même, de la booster. Chaque journée se termine par une séance de photo professionnelle. Des évènements #MSbeautiful ont déjà remporté du succès en Ohio, au Texas et au Wisconsin. Le Colorado s’ajoutera bientôt à la liste. L’objectif de Lisa est de couvrir tous les États, et même de dépasser la frontière américaine.

Alors, Lisa et Tori ont la SP. Pourquoi elles font ça?

Lisa et Tori ont l’air de savoir qu’en aidant les autres, on s’aide soi-même. Quand Al Murin est décédé subitement l’année dernière, Lisa a redoublé d’ardeur pour poursuivre la mission qu’ils s’étaient donnée ensemble. Tori dit que son travail auprès de #MSbeautiful est gratifiant, qu’il donne un sens à sa vie. Lisa ajoute que «voir des gens heureux me rend heureuse, mais rendre les gens heureux, c’est encore mieux. Faire entrer un peu de conte de fées dans leur vie, c’est extraordinaire».

O.K., mais est-ce que le rouge à lèvres guérit la SP?

Si vous ne ressentez pas ce besoin superficiel de vous sentir jolie, félicitations. Vous êtes meilleure que moi. Et si vous êtes jolie sans maquillage, remerciez vos parents, allez et multipliez-vous. Perso, je crois davantage à la mise en plis et aux auto-bronzants qu’à la beauté naturelle. Lisa, elle, croit que chaque personne est fondamentalement belle (elle est vraiment meilleure que moi). Selon elle, notre beauté va au-delà de notre apparence et inclut «la créativité, le talent, l’intelligence… ce qui fait que vous êtes vous». Elle ne craint pas de passer à l’écran sans maquillage. Elle dit que les femmes ont besoin de voir ce côté-là aussi. On ne parle pas d’une version idéalisée de soi-même, mais de comment on se sent.

Sachant qu’un peu de glamour ne peut pas réparer une estime de soi démolie, encore moins la SP, Lisa veut donner aux femmes, une journée extraordinaire, un moment d’évasion. Et ça marche. Tori déclare: «Quand je me sens belle, je me sens redevenir un peu plus humaine». Est-ce qu’on va sérieusement lui refuser son humanité? Vite, qu’on l’amène au comptoir MAC.

Êtes-vous en train de dire qu’on peut être belle et handicapée?

Une participante de #MSbeautiful tenait à dire ceci: «En tant que femme atteinte de sclérose en plaques, c’est très rare que je me sente belle ou que j’aie l’impression que c’est mon look qui attire l’attention. J’ai l’habitude de me faire dévisager. En général, j’essaie d’ignorer les gens qui regardent mon déambulateur ou ma canne.»

Lisa et Tori connaissent toute cette bullshit. La société nous a enseigné un tas de mensonges sur les handicaps. Quand on est atteint d’une maladie sur laquelle on a très peu de contrôle, revendiquer sa beauté, c’est reprendre le contrôle. #MSbeautiful veut donner aux femmes le pouvoir de dire:

Je le vaux bien. Je mérite d’être ici. Je mérite d’être regardée.

Est-ce que Lisa et Tori vont #changer le monde?

On compte sur les doigts d’une seule main les exemples positifs de personnes handicapées dans les médias. Elles sont sous et mal représentées ou carrément ignorées. Les femmes atteintes d’une maladie chronique comme la SP finissent par croire que l’incapacité — visible ou invisible — n’est pas d’actualité, que ça ne compte pas. Que ce n’est pas beau. Lisa et Tori nous rappellent à l’ordre et comblent le vide médiatique avec des images de vraies femmes à différentes étapes de progression de la SP.  

Quand Tori raconte comment l’usage d’un déambulateur, et quelques fois d’un fauteuil roulant, a saboté l’idée qu’elle se faisait d’elle-même, ça résonne en moi. Tori est canon. Elle utilise des déambulateurs et des fauteuils roulants. Moi aussi. Si Tori peut être superbe, ça me rappelle que je peux l’être aussi. 

Voir sa beauté m’aide à voir la mienne.

Et je mesure la puissance de cette campagne. Quand les femmes se donnent du pouvoir, c’est contagieux. On a besoin de voir notre reflet.

Des sacs-cadeaux et des paparazzis? J’en veux.

Lisa et Tori veulent que vous sachiez que l’incapacité ne vous empêche pas d’être belle. Joignez-vous au groupe #MSbeautiful sur Facebook. Commencez à identifier vos photos avec le mot-clic #MSbeautiful. Pour savoir si l’évènement a lieu dans votre ville, consultez la page Facebook du groupe.

Attendez! Je suis un mec. Est-ce que je peux venir aussi?

Non. #MSbeautiful réunit des femmes qui se valorisent entre elles dans un lieu sûr. Je sais que vous avez aussi besoin de vous sentir joli, mais je suis certaine que vous comprenez. Les hommes aussi peuvent avoir la sclérose en plaques et plusieurs sont confrontés aux mêmes enjeux que les femmes, mais ce projet particulier est réservé aux dames. Désolée, messieurs, vous allez devoir créer votre propre truc. Puis-je suggérer #beauxmecsSP?

N’abandonnez pas la coquetterie, Trippeuses, Trippeurs.

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