Ces derniers temps, je me réveille de bonne humeur, ce qui mérite d’être souligné, car normalement, je suis plutôt grognon, voire irritable, au réveil. On peut difficilement me reprocher d’être désagréable après une nuit de spasmes ou de douleurs. La sclérose en plaques (SP) ne dort jamais et ne veut pas que je dorme non plus.  

Trois choses qu’il faut pour être heureux (avec ou sans sclérose en plaques)

Il y a quelque chose en octobre qui me fait sortir du lit sans être en rogne contre le matin. Mieux que les citrouilles, les feuilles d’automne ou même une paire de bottes neuves, c’est l’anticipation du voyage. Le Banquier et moi avons tendance à voyager en automne, lorsque le temps est clément et qu’il n’y a pas trop de touristes.

Le projet de célébrer notre anniversaire de mariage à Paris en octobre m’a portée pendant des semaines. Lorsque je n’arrivais pas à dormir, je planifiais mes tenues de voyage. En prévision d’une visite à Versailles, je m’étais plongée dans la vie de Louis XIV. Lorsque je bourrais mes smoothies de kale, je me promettais de manger bientôt mon poids en camembert. Bref, j’avais fait de cinq jours dans le futur un passetemps dans le présent.

Vous pouvez donc imaginer ma déception lorsque j’ai reçu un courriel m’informant que la compagnie aérienne avec laquelle nous avions réservé, et qui offrait des prix trop-bons-pour-être-vrais, était effectivement trop bonne pour être vraie. Elle venait de faire faillite. Les enfoirés. Comme nous devions partir 16 jours plus tard, mon nouveau passetemps est vite devenu l’annulation des réservations et les négociations avec la compagnie d’assurance pour récupérer au moins une partie de notre argent.

Pourquoi me racontez-vous cette terrible tragédie? J’ai cliqué sur votre billet pour savoir comment être heureux avec la SP et vous me racontez l’histoire la plus triste que j’ai jamais entendue.

Je sais. Si vous me cherchez, je serai toute de noir vêtue, couverte d’un voile de dentelle pour les 94 prochains jours (jusqu’à mon anniversaire). Mais non. En fait, mon passage aussi rapide du bonheur à la tristesse m’a fait prendre conscience que oui, l’annulation du voyage à Paris était une grosse déception, mais qu’il y avait plein d’autres choses que je pouvais anticiper avec joie. Comme le vin que je vais boire ce soir, le party d’Halloween auquel nous allons pouvoir maintenant participer, et le pull que je vais acheter parce que mon voyage à Paris vient d’être annulé et que je le mérite. 

Stop, si vous avez la SP, comment pouvez-vous être heureuse? Moi, j’aimerais mieux être morte que handicapée. Et votre vœu ne s’est même pas réalisé!

Beaucoup pensent que les personnes handicapées ne peuvent pas vivre pleinement et qu’elles doivent être tristes tout le temps. C’est une idée tordue. Quand j’ai été diagnostiquée, j’ai moi aussi pensé que ma vie serait nulle. C’est ce que nous sommes amenés à croire. Et c’est vrai que la sclérose en plaques, c’est chiant, ça me rend la vie vachement difficile.

Mais une vie difficile n’a pas besoin d’être misérable.

Tout comme le handicap et la maladie ne garantissent pas une existence triste et désolante, une santé parfaite ne garantit pas le bonheur. Selon une certaine psychologie d’Internet non révisée par les pairs, lorsqu’il s’agit de bonheur, les mêmes stratégies s’appliquent à tout le monde. Le bonheur se moque de vos capacités, de votre réussite professionnelle, de vos richesses, de la célébrité, du pouvoir ou même de cette chose dont on dit qu’elle est la plus importante… la santé.

Les piliers du bonheur

Quelqu’un à aimer

Notre société nous envoie le message que les personnes handicapées méritent moins que les autres d’être aimées, voire qu’elles n’auraient pas le même besoin ou le même désir d’amour. Peut-être vous êtes-vous déjà dit cela. C’est des conneries, qu’on appelle aussi « capacitisme», c’est-à-dire de la discrimination basée sur les capacités des individus.

Vous pouvez aimer vos enfants, votre partenaire, vos parents, les amis qui forment votre famille. Les animaux de compagnie ne sont pas des personnes, mais si vous n’arrivez pas à trouver l’amour parmi les humains, même votre chat est un bon point de départ (mais, peut-être penser à prendre un chien).

Avoir quelqu’un avec qui regarder Netflix, quelqu’un qui fait partie de notre équipe, qui déteste les mêmes personnes que nous, nous rappelle que nous ne sommes pas seuls. Ajoutons que le fait de se soucier de quelqu’un d’autre que de notre petite personne peut nous sortir de notre propre souffrance. L’amour, donné ou reçu, n’est pas un luxe, c’est un besoin fondamental.

Quelque chose à faire

Quand j’ai arrêté de travailler à plein temps, la première chose que j’ai faite a été une liste que j’ai intitulée Choses que j’ai faites quand je ne regardais pas Oprah . Je savais que j’étais en pleine crise d’identité et que j’avais besoin de me réinventer. Ce que nous choisissons de faire de notre temps renforce qui nous sommes.

Ma liste peut sembler cool aujourd’hui — blogueuse insolente, grande voyageuse, supermodèle pour déambulateurs — mais au début, elle contenait des trucs comme: j’ai essayé une recette, j’ai lu un livre, j’ai utilisé un extincteur. Ce n’est pas ce que vous faites qui compte, mais le fait que vous l’ayez choisi. Choisissez des activités qui comptent pour vous.

Trouver votre raison d’être peut être très difficile lorsque vous êtes atteint d’une maladie chronique comme la sclérose en plaques. La SP peut vous voler votre raison d’être. Elle peut vous empêcher physiquement de faire certaines des choses que vous aimez le plus. Ce n’est pas toujours facile, mais plus on arrive à faire des choix qui nous aident à nous assumer, qui nous renforcent, même les plus petits, moins on se sent contrôlé par des forces externes.

Quelque chose à attendre avec impatience

Je ne sais pas pour vous, mais je passe beaucoup de temps à Sainte-Anxiété à imaginer les pires scénarios. Et même si je suis toujours nulle en méditation, je suis convaincue que nos pensées sur l’avenir influencent notre présent, pas besoin de me faire la leçon. Mais la bonne nouvelle, c’est qu’on peut aussi projeter des pensées heureuses.

Le remède standard à l’anxiété est de vivre dans le présent, mais parfois le présent est nul à chier et la pleine conscience peut aller se faire foutre. Le fait de pouvoir penser à des plaisirs futurs peut vous aider à traverser les moments difficiles et les mauvais jours. Ça n’a pas besoin d’être des gros trucs comme un voyage à Paris. Pour être honnête, la plupart de mes rêveries de plaisirs à venir portent sur des draps frais lavés ou sur des chips Miss Vickie’s.

La sclérose en plaques, c’est dur. Je ne vous dirai jamais de vous estimer heureux malgré tout, de tenir un journal de gratitude ou de sourire à vos mauvais jours. C’est de la merde. Je vous ai déjà dit que j’avais arrêté d’écouter Oprah? Cette émission de prêchiprêcha peut provoquer les pires émotions négatives. C’est normal. Il est tout à fait sain de pleurer les deuils qu’entraine une maladie dégénérative.

Je continuerai donc à m’inquiéter pour l’avenir, à m’emporter contre le présent et à regretter ce que cette maladie m’a pris. Mais je ne peux pas le faire à plein temps. C’est épuisant. La plupart du temps, je me fixe des objectifs réalistes, je fais des projets et je passe du bon temps avec mes potes. Je fais les choses qui me permettent de continuer à vivre, qui me rappellent qu’une vie avec la SP peut être bonne.

Et vous, qui aimez-vous? Que faites-vous? Qu’attendez-vous avec impatience?

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