Je pourrais faire la liste des façons dont j’ai été rejetée, traitée différemment ou n’importe quel mot aimable que vous voulez utiliser pour décrire le fait d’être insultée et discriminée en raison de la sclérose en plaques (SP).

Être exclue à cause de la sclérose en plaques. Douleur et colère.

Il y a eu ce voyage de filles à New York qui s’est déroulé en secret parce que j’aurais pu les «ralentir». Il y a eu des opportunités professionnelles qui ne m’ont pas été offertes parce qu’on présumait que je n’étais «pas assez bien». Il y a eu cette chance de jouer dans un docu-drame et une téléréalité à laquelle j’ai dû renoncer après que mon diagnostic fut connu.

Mais aucun de ces affronts n’a eu autant d’impact que la première fois où je me suis sentie stigmatisée à cause de la SP.

Au moment du diagnostic, j’étais préoccupée de ce qui allait arriver à mon corps et je n’ai jamais pensé que les gens me traiteraient différemment. La jeune personne odieusement confiante que j’étais ne se doutait pas qu’elle était devenue cette fille avec la SP. Cette ignorance m’a épargné de me sentir diminuée par ma maladie, du moins au début.

Dans l’année qui a suivi le diagnostic, alors que j’essayais d’accepter ma nouvelle réalité, je me sentais réconfortée par mon réseau de soutien. J’avais de bons amis qui se regroupaient autour de moi (l’épisode épique de New York aura lieu quelques années plus tard), mon employeur était accommodant. Il m’arrivait de rompre avec mon copain, mais on se reprenait, puis on se laissait encore, mais je ne reliais pas ça à ma maladie. Pour moi, les ruptures et les drames font partie du deal quand on sort avec un barman à barbichette. 

Faisons un saut dans le temps. Je suis maintenant la fille qui a une maladie invisible. Le choc du diagnostic s’est dissipé, mon employeur a cessé d’être désolé et a commencé à me regarder de travers avec mes nombreuses journées maladie. Les choses se compliquent au travail, mais tout va pour le mieux dans ma relation amoureuse.

En fait, j’étais revenue avec le Barman pour la nième fois et je commençais à penser que c’était sérieux nous deux. Cependant, il ne m’invitait jamais chez lui, c’est-à-dire chez ses parents, où il vivait encore. Je ne voulais pas vraiment voir la collection de Lego de son enfance et ça me semblait aller de soi que l’on se voit à mon appartement où la vodka était illimitée et les chaperons absents.

Puis ce fut Pâques.

Je savais que dans la famille ukrainienne du Barman, la tradition de Pâques était compliquée, chargée de symboles. Dans les semaines qui ont précédé la fête, j’ai essayé, sans trop de subtilité, de me faire inviter au repas pascal sous prétexte que je voulais voir de mes yeux ce raifort assez puissant pour faire couler les larmes et évoquer la passion du Christ. Bien sûr, je faisais semblant de m’intéresser au paska et je me foutais bien des pyssanky. Je voulais savoir si Barbichette était sérieux, et ça impliquait de rencontrer ses foutus parents. Mais chaque fois que je faisais allusion à la résurrection, le Barman changeait de sujet.

Rendu au Vendredi saint, mon weekend était toujours libre. J’ai conclu que le Barman n’était pas intéressé et qu’il valait mieux rompre. Pour de bon, cette fois. Son manque de courage me mettait furax. Pourquoi ne me disait-il pas la vérité? Je l’ai confronté.

Je m’attendais à des excuses du genre «je ne suis pas prêt à m’engager» et tout le blabla merdique. Mais quand j’ai demandé si mon invitation au repas pascal s’était égarée dans le courrier, il est devenu défensif et évasif. Il ne voulait pas rompre, mais je ne pouvais pas être invitée non plus. Il ne voulait pas me dire pourquoi.

Vous, vous savez déjà pourquoi, mais pas moi à ce moment-là. Il a fini par confesser que son père n’approuvait pas notre relation. Quoi?

Petite fille, j’étais celle que tous les parents souhaitaient pour amie de leurs enfants. Une première de classe avec une belle maturité. J’étais la version moderne et féminine de Eddie Haskell, dans une école catholique.

Quand le Barman m’a demandé: «Quelle est la chose que tu es la seule à avoir?», j’ai répondu: «Des cheveux roux?»

Je ne voyais vraiment pas où il voulait en venir.

Je lui ai demandé d’être plus clair parce que je ne comprenais vraiment pas comment quelqu’un qui ne me connaissait pas pouvait me désapprouver. Ce n’est pas toi, c’est moi, ta sclérose en plaques.

Une attitude contraire à la charité chrétienne, si mes souvenirs de catéchisme sont bons.

Le Barman n’avait pas voulu me le dire parce qu’il voulait me protéger. Et quand il a prononcé les mots détestables — sclérose en plaques —, ça m’a anéantie.

Dans les mois qui ont suivi, chaque fois que je racontais cette histoire, j’étais blessée à nouveau en découvrant la quantité de gens qui sympathisaient avec le père du Barman et qui me disaient qu’il essayait simplement de protéger son fils. Ma douleur s’est transformée en panique: l’attitude de papa Barman n’était pas un cas isolé. Tant de gens m’ont dit, sans scrupules, à quel point ça pouvait être inquiétant d’envisager un avenir avec moi. On s’attendait à ce que je me rende à l’idée que j’étais devenue un poison à éviter à tout prix. Mais comment pouvais-je continuer à vivre si j’acceptais cette idée?

Je ne pouvais pas. Je ne voulais pas.

Je sais que je ne peux convaincre personne d’autre de ma valeur, mais je peux vachement me convaincre moi-même. J’ai tenu tête et j’ai refusé de croire que je n’étais plus le petit trésor que j’avais toujours été. J’ai refusé d’accepter qu’à cause de la SP, je n’avais plus droit à ils-furent-heureux-jusqu’à-la-fin-des-temps auquel ma mère m’avait toujours permis de croire.

Nous n’avons pas rompu. Le Barman a tenu tête à son père pendant que sa mère m’envoyait des messages secrets pour me dire que j’avais au moins une alliée. L’année suivante, contre toute attente, sans doute pour la même raison que la kielbasa ukrainienne symbolise une faveur divine, j’étais invitée à la table pascale. 

Allélu-u-u-u-ia

Éventuellement, le Barman est devenu le Banquier et quand on s’est mariés, son père avait changé d’opinion. On n’a jamais reparlé du conflit, ce n’est pas ce genre de famille, mais le père du Banquier a dansé avec moi à nos noces et il m’a accueillie dans la famille.

Un an plus tard, mon beau-père est décédé subitement. Je ne saurai jamais ce qui l’a fait changer d’idée à mon sujet, mais je lui serai toujours reconnaissante d’avoir béni le choix de son fils et d’avoir voulu m’ouvrir son cœur.

Je sais qu’il y aura toujours des gens qui trouveront acceptable — et même souhaitable — qu’un père veuille empêcher son enfant de s’engager avec quelqu’un qui a la sclérose en plaques. O.K. Je suis certaine qu’il y a beaucoup de gens qui pensent qu’ils ne seraient pas capables de vivre avec un conjoint qui a la SP, avec une personne comme moi. Je ne me sens pas diminuée pour autant.

J’ai plutôt l’impression que c’est à eux qu’il manque quelque chose.

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