S’il vous plait, ne m’obligez pas à sortir!

On entend beaucoup parler de l’impact de la chaleur sur la sclérose en plaques (SP). De fait, trempez-moi dans un bain chaud et je suis al dente en moins de six minutes. Mais même dans ce bain-là, mes pieds vont rester de glace et d’un gris cadavérique. Si vous avez la SP, la chaleur peut vous massacrer, mais être gelé en permanence est une forme de torture en soi.

Huit choses à faire quand la sclérose en plaques rend l’hiver plus pénible

 

Parlons d’abord de dysesthésie

Être gelé en permanence ou presque s’appelle de la dysesthésie. C’est un peu comme le jeu du téléphone arabe: les nerfs endommagés relaient des messages erronés au cerveau. On peut ressentir des picotements ou des piqures, des décharges électriques, du froid ou des brulures.

Et comme la SP, la dysesthésie est différente d’une personne à l’autre. Dans mon cas, peu importe la saison ou la température de la pièce, quand mes nerfs décident d’appeler mon cerveau pour parler de leurs zémaussions, hic, mon cerveau (qui ne parle pas vodka) décide que j’ai froid. Pas juste c’est un peu frisquet, apporte-moi mon pull, chéri. Tu déconnes! Je parle d’un froid polaire, cruel, qui pénètre les os, qui fait mal et qui, paradoxalement, brule. Un froid qu’aucun pull ni aucun chéri ne peut résoudre.

Il n’y a rien de mignon dans ce look

ni dans celui-ci.

Mes tentatives pour composer avec cette confusion permanente de mon cerveau incluent d’aller au sauna toute habillée, de passer le sèche-cheveu sur tout mon corps et d’acheter un café juste pour tenir la tasse chaude dans mes mains. J’utilise le siège chauffant de l’auto en été, je porte des pantoufles rembourrées de duvet dans la maison. Le dernier souhait que j’ai exprimé a été qu’on remplace le parquet de bois franc par un plancher chauffant parce que mes pieds sont ceux qui souffrent le plus, et de loin. Mes orteils ont tellement l’air de morts-vivants que chaque fois que je fais faire une pédicure, la technicienne essaie d’enlever ce qu’elle croit être des restes de vernis à ongles bleu.

Au comptoir MAC, une fille m’a demandé si mon nez rouge était dû à l’alcool. Insolente. Ma mère m’a tricoté ce cache-nez en laine qui pique parce que mon nez est À CE POINT gelé.

Toutes ces stratégies, c’est de la merde, bien sûr. Je suis toujours aussi gelée que Jack Nicholson à la fin de The Shining. Il existe des médicaments qui peuvent traiter ce bordel sensoriel, mais je n’en ai pas trouvé qui me conviennent. Cela dit, parlez à votre médecin parce que la sclérose en plaques est différente pour chacun. Mais l’hiver arrive pour tout le monde.

Ne laissez rien ni personne vous éloigner de votre feu de poubelle.

La bonne nouvelle, c’est que cette sensation de froid ne cause pas de dommage dans mon corps. La mauvaise, c’est que ce genre de douleur est difficile à comprendre et peut vous donner l’impression que votre propre cerveau vous monte un bateau. Ne comptez pas trop sur vos professionnels de la santé pour valider vos symptômes. Les spécialistes de la SP savent que des choses plus graves devraient vous préoccuper, comme être capable de marcher, de voir. Un neurologue m’a déjà dit que la ménopause règlerait ma dysesthésie. Il se trouvait drôle et, oui, il avait l’air d’une marionnette. Mais parfois, ce sont les troubles sensoriels qui ont le plus gros impact sur la qualité de vie au jour le jour.

La dysesthésie, c’est sérieux, Dr C.

Mon pays, ce n’est pas un pays, c’est l’hiver.

Je suis née à Montréal et je vis à Toronto. C’est au Canada, les filles. La capitale de l’hiver. Mais ce n’est pas parce que l’hiver est dans mon ADN que je dois l’aimer. Je ne le déteste pas. Détester est un mot fort, mais le bonhomme de neige peut bien aller finir en enfer (hé, garde-moi une place, c’est chaud là-bas). Il n’y a pas que le froid en hiver. Marcher avec un déambulateur sur des trottoirs enneigés, c’est chiant. Les urgences pipi ne s’accommodent pas trop des 30 pelures de vêtements. Les lèvres gercées, le manque de lumière, les taches de calcium et l’électricité statique, tout cela me fait me demander pourquoi je reste dans ce putain de pays.

diversité, soins de santé, opportunités, liberté, culture foodie, culture culture, culture du brunch, amis, famille, sirop d’érable, tolérance, Tim Hortons…

Oups, j’oubliais, c’est aussi le pays de #excusez-moi.

Je ne peux pas aimer l’hiver, mais je peux essayer de moins le haïr. Dans ma prochaine vie, je serai réincarnée en surface du soleil ou en Elvis obèse. D’ici là, je veux apprendre à embrasser l’hiver sans pour autant mettre ma langue sur une rampe en métal gelé. J’essaie de changer d’attitude en me concentrant sur les choses qu’on ne peut faire qu’en hiver. C’est avec ça en tête que j’ai trouvé ce qui suit.

Manger hiver

Le temps des shortcakes aux fraises et de la sangria est passé, tournez la page. Et ce n’est pas parce que vous n’aimez pas les choux de Bruxelles, les betteraves, les choux et tout ce qui pousse dans la toundra que vous devez mourir de faim en hiver. Les petits plats cuisinés sont de saison, et si vous pouvez trouver quelqu’un pour les faire à votre place, c’est encore mieux. Je pense aux biscuits sablés, au mijoté de bœuf, aux pommes de terre purée, au macaroni au fromage, aux grilled cheese, à la fondue au fromage, en fait, à tout ce qui contient du fromage fondu.

Boire hiver

Cinq mots: cafés au lait de saison. Vous allez me trouver basique, mais il y a quelque chose de parfaitement apaisant dans un lait chaud caféiné, parfumé à la canne de Noël. Et il n’y a qu’en hiver que du chocolat liquide peut être considéré comme un aliment de petit-déjeuner. Ajouter de l’Irish Cream, du Kahlua ou du Schnapps à la menthe poivrée à votre café de l’après-midi ressemble à de l’abus de substance en été. Mais quand il fait nuit à 16 h 30? C’est de bonne guerre.

Se laisser aller

Ne vous préoccupez pas des calories supplémentaires apportées par tout ce manger et ce boire d’hiver. Personne ne s’en apercevra sous votre habit de neige et est-ce que j’ai parlé de l’obscurité? C’est le temps de faire ami avec le petit surpoids d’hiver. Cessez de vous raser les jambes ou même de vous en soucier: c’est un problème de printemps. Vous n’avez plus à porter de pantalons avec une ceinture. Si vous devez sortir de la maison, enveloppez-vous dans un châle et du coup, vous n’aurez pas l’air négligé, mais européen. On se revoit en avril, soutif.

Faire comme les Danois #hygge

Bien qu’ils vivent dans un pays humide et peu ensoleillé, les Danois n’arrêtent pas de nous bassiner avec leur bonheur depuis que les listes du bonheur ont été inventées. Du pays des Lego, des aides à la mobilité stylées et des chiens qui ressemblent à de petits chevaux nous vient le Hygge (prononcez ug). Si vous ne connaissez pas encore cette culture de bougies et de confort, je me demande bien qui vous suivez sur Instagram. Mais si vous êtes comme moi et que vous aimez les tendances, les solutions rapides et la manière nord-américaine de commercialiser une tradition simple et pure, le Hygge est pour vous.

Hé, Danemark, on a amélioré ton Hygge.

Faire venir vos amis chez vous

Le gros avantage de la vie dans une tour de condos, c’est de ne pas avoir à pelleter ou à sortir les ordures. Le deuxième gros avantage est d’avoir des voisins qui deviennent de bons amis. Mes potes de l’immeuble et moi, on va d’un appartement à l’autre en pyjama. C’est comme la vie en résidence étudiante, sans les conséquences scolaires d’une soirée bien arrosée, et sans affiches de Che Guevara. Entre les soirées de jeux de société, de cinéma maison et de Uber Eats, je n’ai littéralement jamais besoin de mettre le nez dehors. (Attends, t’as pas un chien? Ah, ça, c’est le problème du Banquier.)

Sérieux, faire de l’exercice

Avant que l’isolement ne vous transforme en reclus meurtrier, il est temps de reconnaitre que l’exercice physique n’est pas seulement essentiel pour la santé de votre corps, mais qu’il a un effet puissant sur votre humeur. Si vous faites partie des gens qui aiment les exercices glacés sports d’hiver, félicitations, vous êtes mieux que moi. Pour tous les autres, trouvez une façon de bouger. Le MS Gym (en anglais) met des tutoriels gratuits en ligne avec des entrainements à faire à la maison, accessibles à toute personne qui a la SP, à tous les niveaux de mobilité.

S’ausculter

La dépression saisonnière existe vraiment et peut rendre l’hiver particulièrement difficile, et les personnes atteintes de sclérose en plaques sont plus à risque. Méditation, luminothérapie, thérapie cognitivo-comportementale et certains médicaments peuvent vous aider. Si vous êtes plus qu’un simple geignard qui déteste l’hiver comme moi, et que vous vous sentez vraiment déprimé, ne souffrez pas inutilement, parlez à votre médecin.

Revoir vos préjugés sur les courges

Si vous avez lu mes affreux conseils jusqu’ici, je me sens obligée de vous donner une recette qui correspond davantage au mode de vie sain recommandé aux personnes avec la SP. Rester au lit sous la couverture électrique avec un sac de chips Miss Vickie’s et les sept saisons de Gilmore Girls, c’est pas sérieux. Ne lâchez pas votre diète Wahls, OMS, Swank ou peu importe le protocole que vous suivez, sous prétexte qu’une parfaite inconnue sur Internet tente de justifier la consommation d’alcool avant 17 h pour passer à travers l’hiver.

Cette soupe à la courge butternut et à la saucisse italienne est sans gluten et sans produits laitiers. Et j’ai même pas fait exprès. Supprimez la saucisse, et vous avez une soupe végane! Ça ne goute pas aussi bon que l’été, mais presque.

Faites rôtir une courge butternut.

Dans une casserole, faites revenir de la chair à saucisse italienne, ajoutez des oignons, des carottes, du cèleri, ce que vous voulez. Peut-être un filet de vinaigre de cidre pour déglacer, si le cœur vous en dit, mais est-ce qu’il y a des gens qui font vraiment ça, déglacer ?

Ajoutez la pulpe de la courge rôtie, une poignée de sauge fraiche, plusieurs tasses de bouillon et une goutte de sirop d’érable (du vrai sirop, évidemment, je hais l’hiver, mais pas le Canada). Portez à ébullition et laissez mijoter le temps que vous voulez.

Passez au mélangeur ou au moulin à légumes.

Il reste encore 102 jours avant l’arrivée du printemps. D’ici là, restez au chaud, Trippeuses et Trippeurs.

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