C’est le temps des cadeaux et si vous êtes atteint d’une maladie chronique comme la sclérose en plaques (SP), vous les méritez bien. Aucune «chose» ne peut guérir la SP, mais certaines peuvent la rendre moins pénible.

12 présents qu’espèrent les personnes qui ont la SP

Faire un cadeau à quelqu’un qui a la sclérose en plaques n’est pas évident. Quoi offrir à la personne qui a tout une maladie neurodégénérative? Une année, le Banquier a temporairement perdu la tête et m’a donné une énorme couverture chauffante couleur améthyste. J’ai pleuré jusqu’au réveillon. C’est vrai que j’ai un faible pour les pierres précieuses, mais en bijoux. J’ai tellement haï cette couverture, pas seulement à cause de sa couleur, mais parce que c’était un cadeau qui s’adressait à une personne malade.

Wow, quel bébé gâté! Une couverture chauffante est un cadeau bien intentionné pour quelqu’un qui a tout le temps froid.

Vous n’avez pas tort. Mais ce n’est pas parce que j’ai la SP que je ne suis pas vaniteuse et superficielle. Je préfère les cadeaux romantiques aux cadeaux pratiques. Si la couverture m’avait été offerte par quelqu’un d’autre que le Banquier, je l’aurais moins détestée.

Enfin, peut-être. Elle était vraiment d’un violet violent. Ou d’un violent violet puisqu’elle était réversible.

Je sais que l’intention du Banquier était de me réchauffer, mais son cadeau ne m’a pas donné l’impression que j’étais l’épouse sexy qu’il aurait voulu couvrir de diamants. Il m’a fait sentir comme une phtisique frileuse qu’il aurait voulu recouvrir d’une bâche en polyester. C’est évident que j’ai besoin d’une thérapie, et peut-être que vous aussi. Mais ça coute cher, et ce guide est gratuit.

Vous n’y trouverez pas de mots croisés, de bonbons dans une tasse, de sels d’Epsom festifs ni d’autres cadeaux gériatriques. Noël est un moment d’indulgence insouciante, un moment où l’on boit trop de champagne et où l’on met des cornichons dans les sapins. Ce n’est pas le temps de m’offrir des cadeaux qui me rappellent que je vieillis en années de chien.

Voici mon top 12 des cadeaux approuvés par les Trippeuses et Trippeurs à demander au père Noël cette année

1. Des cheveux propres

Prendre une douche est difficile. Si je réussis cette double épreuve d’équilibre et de glisse, la dernière chose dont j’ai envie ensuite, c’est de soulever un sèche-cheveu au-dessus de ma tête. Quand on est sensible à la chaleur, qu’on a des problèmes d’équilibre, de la faiblesse musculaire, de la fatigue ou tout cela à la fois, prendre une douche exige de la planification et du temps de récupération. Alors, me faire laver et sécher les cheveux par quelqu’un d’autre est un luxe hebdomadaire qui me laisse de l’énergie pour faire autre chose de ma vie.

Le cadeau: un forfait laver-sécher dans un salon de coiffure à proximité.

2. Quelque chose à boire

Tout guide cadeau pour la ou le malade chronique comprend du thé. Mais ne m’arrive pas avec une vieille boite achetée à l’épicerie du coin. Je veux un thé de luxe, dans un bel emballage, avec des instructions d’infusion strictes. Camellia Sinensis propose des thés raffinés (blanc, vert, noir, vieilli, etc.) dignes de m’être offerts.

Le cadeau: du thé de qualité, du chocolat chaud gourmet, des lattes à 7$.

3. Des journées zéro décision

Avez-vous parfois l’impression que vous allez littéralement mourir une heure avant le diner parce que vous n’avez aucune idée de ce que vous allez manger et que prendre une décision va vous achever? Vous vous contentez alors de fixer votre téléphone pendant 157 minutes en espérant que Siri vous propose quelque chose. Mais Siri est une petite dinde parfaitement inutile, alors vous finissez par manger deux biscottes et un bonbon qui trainait au fond de votre sac. Puis, vous vous couchez tout habillé.

Il existe une théorie selon laquelle le nombre de décisions que nous pouvons prendre par jour est limité. Ce nombre est certainement plus faible si vous avez la SP.

Les services alimentaires sur abonnement font fureur, car ils permettent d’économiser du temps et de l’énergie. Vous décidez une fois par mois, ou par semaine, ce que vous voulez mettre dans votre frigo ou dans votre congélateur plutôt que de le faire chaque foutue journée.

Le cadeau: des boites-repas. Quelques choix locaux (Québec): Cook it, Antoine au quotidien, La boite du chef.

4. Des repas livrés sur commande

Hier soir, le Banquier m’a dit à quel point il avait aimé la dinde Stroganoff que j’avais préparée pour le diner. Je lui ai demandé : «Est-ce que tu aimes ça plus que faire l’amour?» Ça ressemblait à une question piège, je sais, mais le fait est que si je prépare le diner, je ne peux rien faire d’autre. Le diner arrive en fin de journée et peu importe si j’ai ménagé mon énergie jusque là, mes réserves sont déjà épuisées.

Le cadeau: des cartes-cadeaux pour des services de livraison comme Skip ou DoorDash vous permettront de libérer votre soirée pour faire des activités plus intéressantes.

5. Un chauffeur

Pouvoir accéder à des moyens de transport individuels, c’est très libérateur quand la SP vous a enlevé votre permis de conduire ou que vous en avez assez d’être le chauffeur désigné ou que votre tenue est trop chic pour prendre le bus. Dans des villes comme Toronto ou Montréal, vous pouvez même obtenir un Uber accessible aux fauteuils roulants (WAV) ou Uber Assist qui propose des chauffeurs formés pour aider les personnes âgées ou handicapées. 

Le cadeau: une carte-cadeau d’un service de transport accessible

6. Des livres que vous n’avez pas besoin de lire

La perte de la vue est une réalité pour beaucoup de personnes atteintes de SP. Si votre vue baisse, les liseuses sont parfaites parce que vous pouvez choisir une taille de caractères que la plupart des gens pourraient voir depuis l’espace. Mais si vous ne pouvez plus tenir un appareil dans vos mains ou bouger les yeux, Audible est une excellente option. Vous pourrez vous instruire et tuer les heures dans la salle de perfusion sans risquer de vous couper avec le papier. N’est-ce pas formidable de vivre dans le futur?

Le cadeau: une liseuse, un abonnement à Audible.

7. Des plinthes propres

La fatigue liée à la sclérose en plaques peut vous empêcher d’avoir le dessus sur la lessive et la cuisine. Même si vous arrivez à faire un peu de rangement, le ménage en profondeur est une trop grosse montagne pour même y penser. Si vous n’avez d’énergie que pour une seule chose dans la journée, ça ne devrait pas être le récurage des toilettes ou le nettoyage des plinthes. 

Le cadeau: un coupon cadeau pour un service d’entretien ménager.

8. Joindre le beau à l’utile

Ça se peut que vous ayez besoin d’une valise pour contenir tous les médicaments et suppléments exigés par votre SP, mais pour transporter uniquement vos médicaments de la journée, il vous faut un plus petit contenant. Sortir une bouteille de pilules en plastique de votre sac, ça fait très… malade.

Le cadeau: une jolie boite à pilules. Il y en a à tous les prix. Je convoite actuellement celle que j’ai trouvée sur Etsy.

9. La régularité

Si vous cherchez un cadeau pour un mec et que vous vous demandez ce que le père Noël pourrait bien lui apporter, laissez-moi vous rappeler que le ménage n’est pas seulement une affaire de filles. Mais si vous avez besoin de quelque chose de plus excitant, voici le Squatty Potty®. Je sais, vous trouvez que ça ressemble au cadeau typique à la personne malade et ça fait chier (si je peux dire). Mais rassurez-vous, selon ma nièce Abigail, tout le monde fait caca. Avec la SP, ça prend parfois juste un peu plus de créativité.

Le cadeau: un marchepied pour la toilette.

10. Me tenir compagnie

Techniquement, ta présence ne compte pas comme un cadeau, alors n’arrive pas les mains vides. Un repas, une bonne bouteille ou même des biscuits que tu auras cuisinés feront l’affaire. Mieux: emmène-moi faire mes emplettes de Noël. Et propose-moi de porter mes paquets, de m’assoir à chaque banc que l’on croise ou de me pousser dans l’un des fauteuils roulants qu’on peut emprunter au centre commercial.

Le cadeau: rester cool et prévenant pour que je n’aie pas à te demander des trucs bizarres.

11. Promener le chien

Si vous cherchez des façons créatives de dire «Joyeuses fêtes», un engagement à promener le chien les jours les plus enneigés ou à nettoyer la litière du chat n’importe quel jour — parce que c’est dégueulasse — est un cadeau double. Il permet à votre ami·e d’économiser son énergie et vous donne à tous les deux une occasion supplémentaire de vous voir pendant la semaine. 

Le cadeau: s’occuper des animaux.

12. Guérir

Le meilleur cadeau qu’une personne atteinte de sclérose en plaques pourrait recevoir serait de ne plus avoir la SP, évidemment. Malgré les énormes progrès réalisés dans les traitements de la maladie, il ne faudrait pas croire qu’elle est maitrisée. Ce n’est pas le cas. 

Le cadeau: faire un don à une organisation qui soutient les personnes atteintes de SP ou qui finance la recherche sur la maladie. J’aime ce qu’ils font chez Tisch (site en anglais).

Avoir la sclérose en plaques signifie gérer une crise permanente d’énergie. Souvent, mes proches se demandent comment ils peuvent m’aider. Ils ne peuvent pas guérir la SP (non, la prednisone sur le marché noir n’est pas une option), mais ils peuvent accroitre l’autonomie de ma batterie en m’épargnant des tâches énergivores. Je peux alors consacrer mes précieuses ressources à des choses qui comptent vraiment pour moi, comme regarder des vidéos de chats sur YouTube, chercher sur Google Earth la maison de ton patron ou lire des blogues ridicules. 

Besoin de plus d’idées cadeaux pour les personnes atteintes de sclérose en plaques? Jetez un coup d’œil à mes guides cadeaux 2019, 2020 et 2021!

Joyeuses fêtes, Trippeuses et Trippeurs! J’espère que le père Noël sera bon pour vous.

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