Quand vous pensez à la sclérose en plaques (SP), «fatigue» n’est peut-être pas le mot le plus redoutable qui vous vient à l’esprit, mais il fait certainement partie des top 5 avec «tomber», «peur», «paralysie» et «perte de vision». La fatigue liée à la sclérose en plaques est un symptôme très débilitant qui non seulement détruit votre énergie, mais a le pouvoir magique d’exacerber vos symptômes existants.

Pourquoi la fatigue liée à la sclérose en plaques est-elle si difficile à croire?

Je n’ai pas beaucoup écrit sur la fatigue liée à la SP parce que franchement, c’est difficile à exprimer et si vous ne l’avez jamais ressentie, vous pouvez difficilement la comprendre. Maladie chronique ou pas, tout le monde se sent fatigué tout le temps, et personne ne peut gagner au quiz Que le plus fatigué se lève. Cela a quelque chose de frustrant.

Mais pourquoi dois-je prouver que ma fatigue est littéralement la pire? Que la fatigue de la SP n’est pas de la fatigue ordinaire? C’est un accablement monstrueux, la déperdition de votre sève, de votre essence, l’impression que votre vie au complet est un échec.

C’est à cause d’elle que je te fais faux bond à la dernière minute

Encore une fois.

Et je ne veux pas que tu sois fâché contre moi, ou pire, que t’arrêtes de m’inclure dans tes projets. La fatigue de la SP gâche ma semaine et peut-être celle qui suit. J’ai besoin que tu me pardonnes, mais j’ai encore plus besoin de me pardonner moi-même. Nous vivons dans un monde où l’on s’attend à ce que vous vous pointiez, peu importe ce qui vous affecte. Il est bien vu d’être «débordé» en faisant mine de s’en plaindre. La fatigue de la SP, c’est le symptôme invisible qui vous fait le plus douter de vous-même.

Mais je ne peux pas le prouver, n’est-ce pas? Il n’y a pas de test standard pour mesurer la fatigue liée à la SP, pas de mesure objective. Alors quand je dis que je suis fatiguée, c’est ma parole contre vos préjugés (bah, elle s’écoute trop, elle a juste à se forcer un peu).

Cette fatigue olympique a atteint son paroxysme hier

J’ai ramassé toutes les miettes d’énergie qu’il me restait pour aller me faire masser à la clinique au coin de la rue. J’étais convaincue que je me sentirais mieux après un massage qui déferait les nœuds laissés par les spasmes aux jambes que j’avais eus ce matin-là. L’idée de m’étendre pendant une heure me ravissait. Normalement, j’aurais marché, mais cette semaine, je suis plus nase que d’habitude, alors j’ai pris un Uber. Je sais d’expérience qu’un chauffeur de taxi ordinaire, qui ne dépend pas des évaluations de ses clients pour vivre, aurait été furieux d’une si maigre course et qu’il me l’aurait largement laissé savoir. Je ne me sentais pas la force de composer avec ce type de frustration.

J’ai demandé à mon apprenti massothérapeute de modifier son massage, sachant que je n’aurais pas l’énergie nécessaire pour me retourner sur la table étroite à mi-chemin. En fait, ça m’avait tout pris pour monter sur cette table. À un moment, je m’étais retrouvée sur le dos, le pied droit coincé sous mon genou gauche et j’ai failli éclater en sanglots. J’étais absolument incapable de défaire cette contorsion sans aide, je me suis sentie pathétique. Mais, je me suis ressaisie en pensant que même à prix réduit (apprenti masseur), un massage n’était pas le moment ni le lieu pour m’effondrer.

À peine une heure plus tard, alors que le massage tirait à sa fin, je me trouvais bonne d’avoir fait cet énorme effort pour sortir de la maison et pour me soigner. Les nœuds causés par les spasmes avaient été défaits, j’étais prête à boire mon eau citronnée. Namasté. Mais quand j’ai voulu m’assoir, je n’ai pas pu. Étendue sur le dos, presque nue, je me suis aperçu que je ne pouvais pas bouger les jambes. Dur retour à la réalité. J’ai failli pleurer à nouveau. Mais je ne l’ai pas fait.

J’ai rappelé le thérapeute et lui ai demandé de plier mes jambes pour moi, pensant que cela me donnerait assez de traction pour me pousser vers le haut. Mais non. Avec beaucoup d’effort, mon apprenti masseur m’a alors soulevée pour me mettre en position assise. Il avait l’air au moins aussi mal à l’aise que moi et semblait écrasé sous le poids de mon corps.

Si vous pensez que c’est à ce moment-là que j’ai finalement éclaté en sanglots, vous vous trompez.

Connaissez-vous la fatigrage?

En pointant ses bras maigres, je lui ai dit qu’il devrait faire de la musculation. Je lui ai vraiment dit ça, et je me sens un peu mal en y repensant. Un peu. Pour ma défense, il soufflait comme un bœuf, comme s’il soulevait une baleine plutôt qu’une gracile sirène. Et, avouons-le, la fatigue de la SP me fatigrage. Je ne peux pas être tenue responsable de mes réactions quand je suis dans cet état.

L’ascension fulgurante de la fatigue liée à la SP est la première cause de mes sautes d’humeur. La fatigrage, c’est l’émotion qui surgit lorsque la moindre tâche devient tout à coup insurmontable. C’est la frustration et la colère contre mon propre corps qui sont injustement redirigées vers quiconque ou quoi que ce soit qui se trouve sur mon chemin. Demandez au Banquier, il vous le confirmera en clignant des yeux deux fois. Le SPM en comparaison, c’est de la roupie de sansonnet. 

Après mon massage, je suis rentrée chez moi en Uber, j’ai réussi à sortir le chien avant de m’endormir assise dans le salon. Je me suis réveillée pour annuler ma sortie avec ma nouvelle amie Andrea. J’ai déplacé nos billets de théâtre au surlendemain. Parce que c’est certain que dans deux jours, je vais me sentir mieux, non?