Ce billet de la série Demandez-moi n’importe quoi sur la SP aborde le sujet controversé de l’alimentation et de la sclérose en plaques (SP). Un smoothie vert peut donner bonne impression, mais la question de la saine alimentation est plus compliquée que ça. En tentant d’y répondre, je me suis aperçu que la discussion sur le sujet comportait plusieurs couches, et ma réponse — attention, je vends le punch — n’est pas tranchée au couteau. 

Est-ce que manger sainement a vraiment amélioré ta sclérose en plaques?

dmrut demande:

Depuis combien de temps mangez-vous sainement? Avez-vous remarqué des changements ou des améliorations dans vos symptômes? Quels sont les plus perceptibles?

Tori veut savoir:
Avez-vous ressenti une différence en changeant de diète?

Et Barbara demande:

Qu’est-ce qu’il y a dans votre smoothie? Est-ce que vous pouvez ressentir l’effet d’un de ces ingrédients?

Réponse:

La nourriture me fait du bien. Ou pas.

Chaque jour, je m’efforce d’en prendre conscience. Quand je mange, j’ai l’impression de pouvoir faire quelque chose de bien pour mon corps, de bien pour ma SP. Avec une maladie qui me donne parfois l’impression de me prendre en otage, le moindre sentiment de contrôle me réjouit.

Rendus ici, vous savez que je ne suis pas médecin. Je ne peux vous donner aucune bonne raison de suivre mon régime. J’ai emprunté quelques trucs ici et là, mais j’en ai inventé beaucoup et de toute façon, je ne suis pas vraiment guérie.

Le kale ne guérit pas la sclérose en plaques

Ou quoi que ce soit d’autre. Bon, peut-être le scorbut. Mais si vous avez le scorbut, qu’est-ce qui vous est arrivé? (Le scorbut, diantre!) Lâchez la flibuste et parlez à votre médecin. 

Avant de me lancer sur le sujet de la saine alimentation, je dois vous faire un aveu. Préparez-vous, Trippeuses et Trippeurs, car les images des médias sociaux ont pu vous induire en erreur. Oui, je mets une cuillérée de graines de lin dans mon smoothie du matin, mais cela ne fait pas de moi un parangon du «manger propre» (clean eating, comme on dit en France). Disons que mon manger est aussi propre que mes plinthes ou que mon esprit. C’est-à-dire propre, mais pas propre-propre. Je commence mes journées avec un pot de café noir et je les termine avec un verre de vin ou un martini. Je suis à peu près certaine que ce n’est pas recommandé.

Je crois que la nourriture combat la maladie, mais je ne prétends pas savoir comment (inflammation? magie?). J’essaie donc de trouver mon équilibre, et cet équilibre inclut un peu d’alcool. Et du chocolat. Et si je suis vraiment honnête, parfois des chips. 

Au fil des ans, mon régime a changé plus d’une fois.

J’ai grandi à une époque plus simple, dans une famille de cinq, avec les deux parents qui travaillent. Le côté pratique de la nourriture prenait le dessus et on trouvait les avocats à la cour, pas à l’épicerie. Je buvais des boissons gazeuses et mangeais de la margarine sans remords. C’était l’âge d’or des aliments transformés, les tranches de «fromage» orange étaient considérées comme une source légitime de calcium. Les bols de petits biscuits comptaient comme des céréales. Mon père nous préparait un plat qu’il appelait «crotte de cochon et pissenlits», ce qui, je crois, était du bœuf haché et de la laitue iceberg. Au fait, on disait seulement «laitue», parce qu’il n’y en avait qu’une variété. Croyez-le ou non, je n’ai pas toujours été aussi raffinée. 

Mon obsession pour l’alimentation saine a commencé environ 10 mois et 30 livres après mon diagnostic de sclérose en plaques. J’avais 23 ans et j’étais en France, venue rendre visite au couple qui m’avait hébergée à l’adolescence alors que j’étudiais le chant classique. Ils n’ont pas caché leur choc et leur indignation toute française devant mon embonpoint. Celui-ci était dû en partie aux stéroïdes, en partie aux bons petits plats réconfortants. Lors d’une espèce de dernière cène, ils m’ont annoncé que je venais de manger ma dernière bouchée de camembert. Ils m’ont offert une brique sur la façon de guérir les maladies auto-immunes par l’alimentation. 

Aujourd’hui, lorsqu’on me propose un remède miracle, je m’énerve, mais à l’époque, j’étais encore novice dans le domaine de la maladie et je l’ai pris à cœur. Je ne connaissais rien du rapport entre alimentation et maladie, et l’idée de pouvoir me soigner de cette façon avait quelque chose de terriblement séduisant. Le livre lui-même avait l’air si officiel, si médical. Je veux dire, il était en français, alors évidemment, j’y ai cru. 

Le vrai danger de croire aux régimes miracles

J’ai entrepris ce régime super strict d’aliments complets, la plupart du temps crus et complètement dépourvus de joie, dès que mon avion a atterri à Toronto. J’ai perdu tout le poids en trop et même un peu plus en seulement trois mois. Plus important encore, mon état s’est amélioré. Nettement amélioré. Bien sûr, j’étais sous interféron et j’avais une maladie dont l’évolution était encline à la rémission, mais j’ai donné tout le crédit au régime. Non, ce n’est pas vrai. Je me suis aussi donné des tapes dans le dos pour avoir été si disciplinée et extraordinaire. Je n’étais pas la seule. Mes amis et ma famille m’ont tous félicitée, fiers de la façon dont je bottais le cul de la SP. Je n’étais pas comme ceux-là qui laissent la maladie prendre le dessus. J’étais

La meilleure. Patiente. Ever.

Bien sûr, vous devinez la suite, mais moi, je ne l’ai pas vu venir. Je ne pouvais le croire quand je suis tombée malade à nouveau. Et encore. Et encore. Tout le crédit que j’avais pris pour mon propre bienêtre s’est transformé en déception et en autoflagellation. Qu’est-ce que j’ai fait ou mangé pour que ça m’arrive? Je m’étais laissé aller et j’avais déçu tous ceux qui m’entouraient. Il fallait que ce soit ma faute. 

Et ça, c’est de la merde.

Pour qui je me prenais en me croyant plus smart que la maladie? La dernière fois que j’ai vérifié, la SP était encore une maladie incurable. Et je devrais le savoir parce que je vérifie toutes les cinq minutes. Mais juste pour être sure, laissez-moi vérifier encore. 

«Hey Siri…»

Il n’existe toujours pas de cure à la sclérose en plaques.

«Et maintenant?»

Arrêtez de poser des questions stupides.

À propos des larmes d’hippocampe

Aujourd’hui, il existe autant de régimes pour la sclérose en plaques que de médicaments modificateurs de la maladie. Et tout comme les médicaments, les régimes ont leurs apôtres qui croient dur comme fer que leur solution est la seule voie possible. Si vous n’embarquez pas, c’est parce que votre désir de guérir n’est pas assez fort. Je vois déjà les messages et commentaires qui s’amènent. Avant de me demander si j’ai essayé les larmes d’hippocampe ou tout ce qui a fonctionné pour vous, rappelez-vous que la SP est différente pour chacun. Il n’existe pas de solution facile et universelle. Les enjeux sont élevés avec ces régimes, et ceux qui nous mettent de la pression pour qu’on les suive en dehors de toute autre solution ouvrent la porte à la frustration et aux reproches. On conclura que ce n’est pas le régime qui a échoué, mais le patient.

Alors quoi? Les régimes ne fonctionnent pas? Je peux retourner à mon Big Mac?

Oui et non. Et non. Posez votre poutine. J’ai appris que je pouvais influencer ma SP, mais que je ne pouvais pas la contrôler. Cela ne veut pas dire que je ne fais pas d’efforts ou que j’ai échoué. La diète n’est qu’un élément de mon approche. C’est un complément à un plan global qui comprend la médecine conventionnelle, un mode de vie actif et quelques éléments qui assurent mon bienêtre émotionnel. 

Aujourd’hui, ma diète est moins stricte que mon ascèse française, mais plus restrictive que ce que je faisais il y a deux ans, disons. Je mange du poisson et des viandes maigres et beaucoup, beaucoup de fruits et légumes. J’évite le gluten, les produits laitiers (sauf le kéfir bio) et le sucre (sauf quand j’en ai), ainsi que la plupart des aliments transformés (une barre Kind en cas d’urgence, et le ketchup, parce que j’ai renoncé au fromage, mais pas au ketchup). Je prends des suppléments et je m’occupe des cétones quand je peux. 

Je me sens bien avec ce régime. Il est difficile de dire quel a été son impact global sur ma SP. Encore une fois, je ne suis pas guérie, mais je crois que l’alimentation joue un rôle clé dans la quête des meilleurs résultats possibles. La nourriture m’aide à gérer ma SP, ou à tout le moins à avoir l’impression de la gérer. C’est une stratégie qui fonctionne pour moi. À moins que quelqu’un glisse une cacahouète (je suis allergique) dans ma salade de pourpier, je ne vois pas d’inconvénients. Ce n’est pas le cas pour tout le monde. Si, comme plusieurs, vous avez des problèmes avec la nourriture et avec les régimes, ça peut mal tourner très rapidement. En fin de compte, c’est à chacun de décider ce qui marche pour lui et ce qui ne marche pas.

Hum, j’attends toujours la recette du smoothie.

C’est vrai! Comme des milkshakes fruités, les smoothies sont si bons au gout qu’il est difficile de croire qu’ils sont bons pour vous. J’adore les smoothies et je pourrais écrire un billet entier sur l’avocat, qui est le meilleur émulsifiant sur la terre verte de Dieu. Les smoothies me permettent de commencer la journée avec une bonne dose d’éléments nutritifs. Je change de recette tous les jours et si vous voulez suivre mes créations, vous pouvez les retrouver sur ma page Instagram. En attendant, je vous laisse avec celle-ci, parce que rose.

Smoothie fraise-rhubarbe

1 tasse de fraises surgelées

1/3 de tasse de compote de rhubarbe

le quart d’un avocat

1 c. à soupe de graines de lin

1 tasse de substitut du lait (j’utilise du lait de chanvre)

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