Dans les coulisses de mon film sur la vie avec la SP

Au printemps dernier, la cinéaste américaine Courtney Dixon, qui souhaitait collaborer avec WebMD sur un documentaire portant sur la sclérose en plaques (SP), m’a approchée. Un film sur la SP, sur ma SP? Ma première réaction a été un bof catégorique.

Dans les coulisses de mon film sur la sclérose en plaques

J’ai vu plein de trucs sur la SP et si j’ai décidé de créer mon blogue, c’est précisément parce que je pense que les médias traditionnels ne font pas un bon boulot. Il faut dire aussi que je suis contrôlante et que je n’étais pas certaine d’être à l’aise de laisser quelqu’un d’autre étaler mes secrets. Ajoutons que j’avais toujours imaginé Mindy Khaling interpréter mon propre rôle dans le film sur ma vie. Ça va de soi. Mais Courtney ne voulait même pas essayer d’approcher Mindy. Apparemment que ça ne marche pas comme ça, les documentaires.

La faute au vin

Devant l’attachement de Courtney au réalisme, j’ai repensé à ma décision de me dérober. J’ai regardé d’autres choses qu’elle avait faites et j’ai été impressionnée par les courts métrages qu’elle avait déjà produits. Nous nous sommes parlé quelques fois au téléphone et quand elle m’a dit qu’elle avait passé un vendredi soir avec une bouteille de vin à lire d’une traite tout mon blogue, j’ai eu l’impression qu’elle m’avait bien vue, qu’elle m’avait comprise. La quantité de recherche qu’elle avait faite m’a rassurée et j’ai décidé de la suivre dans l’aventure.

Les meubles de la salle à manger prennent l’air sur le balcon, hors de la vue. Le chien est enfermé dans la chambre avec deux ou trois machinistes (j’ignore ce qu’ils machinent). #plateaudetournage

À peine avais-je dis oui, qu’une équipe de tournage d’Atlanta débarquait à Toronto avec un plein camion d’équipement pour prendre le contrôle de mon appartement.

Mon film sur la SP

On a passé deux jours à filmer et à parler de la vie avec la sclérose en plaques. Fidèle à sa parole, Courtney ne m’a jamais demandé d’enjoliver mon expérience ou de surveiller mon langage.

Il n’y a pas deux histoires de SP pareilles. Ce fut un honneur de partager la mienne.

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https://www.youtube.com/watch?v=wW7yXFp563A

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