Récemment, j’ai pompé le titre du populaire balado 10 choses qui me font peur en publiant ma propre liste morbide sur mon compte Instagram, mais en y ajoutant avec la sclérose en plaques. Parce que tout le monde sait déjà que les millepattes et un téléphone qui sonne sont plus effrayants que la mort.

Si vous avez la sclérose en plaques (SP), il est fort probable que vous soyez terrorisé par le cout des médicaments, par la LMP et par la progression de votre maladie. Ne vous inquiétez pas, ma liste rigolote ne vise pas à faire grimper votre anxiété à propos de tout ce qui pourrait aller mal quand on a la SP. Non, je cherche plutôt à ventiler ma propre névrose à laquelle certains d’entre vous pourront s’identifier. Si vous n’avez pas la SP, cette liste vous donnera un aperçu du drame quotidien que vivent les gens qui ont une maladie chronique.

Dix choses qui me font peur (avec la sclérose en plaques)

1. Les choses qui tombent

Les foutus objets me tombent des mains tout le temps. Demandez au Banquier ou au chien combien de fois par jour ma canne tombe sur le plancher (réponse: 87). Puis ils vont secouer la tête lentement en signe de colère rentrée. Parfois, un objet me tombe des mains, je le ramasse, et il tombe encore. Si je suis de bonne humeur, je vois l’incident comme une occasion de faire de la physio et je me donne congé de gym. Ça, c’est le premier niveau des choses qui tombent. 

Le deuxième niveau est un peu plus substantiel. Comme la fois où mon joli petit sac en boite de cigares est tombé au milieu de l’allée d’un théâtre. Il s’est ouvert et a répandu mes tampons et mes cathéters sur le plancher. Malgré mes protestations, l’étranger qui était à côté de moi a insisté pour ramasser mon butin jusqu’à ce qu’il réalise sur quoi il mettait la main. Ça va. Il va cesser ses enfantillages. Au fait, on jouait Mary Poppins.

Les choses de troisième niveau sont les pires parce qu’elles peuvent se casser. Si elles sont remplies de liquide comme un smoothie ou de l’eau croupie (un vase à fleurs) et que je suis seule, c’est la cata. Je dois nettoyer le dégât avant que quelqu’un mange du verre ou que le parquet vire au bleu. Sans équilibre et avec des fléchisseurs de la hanche à peine existants, ce nettoyage devient un défi de calibre Survivor. Tout ce que je peux gagner est que le chien ne saigne pas.

2. La pluie

Ma peur de la pluie, en tant que personne atteinte de sclérose en plaques, a tout à voir avec le fucking cauchemar que représente le séchage des cheveux avec un séchoir à main. Avez-vous déjà essayé de rouler avec un déambulateur en tenant un parapluie – ouvert? Quand j’ai mis cette peur sur Instagram, quelqu’un a demandé pourquoi je ne portais pas simplement un chapeau de pluie. Je le sais pas, Becky. Pourquoi je ne sors pas dans la rue avec mon bonnet de douche?

3. Le dédoublement de personnalité

Un jour, il y a environ un mois, je me suis réveillée sans aucune douleur. En remarquant ce phénomène inhabituel, je me suis aussi aperçu que j’avais dormi toute la nuit. J’avais envie de chanter ou à tout le moins de ne pas faire la gueule. Puis je me suis retenue. C’est quoi ce sentiment soudain? C’est moi, ça?

Et si j’avais une autre personnalité (bien meilleure) qui ne souffrait pas d’insomnie et qui n’avait pas de douleurs? J’ai un peu peur que la sclérose en plaques fasse émerger mon moi irritable et difficile à supporter plutôt que le rayon de soleil que j’aurais pu être dans une réalité alternative. Merde, Becky, je regrette ma réponse vache. Merci pour ta suggestion.

Mise à jour: je viens de googler les chapeaux de pluie et tu peux aller au diable, Becky.

4. Avoir froid

J’ai froid en ce moment, mais j’ai aussi peur d’avoir froid plus tard. La sclérose en plaques a détraqué mon régulateur de température, mais a laissé mon anxiété intacte. En juillet, je pense à comment janvier va être pénible dans cette froide toundra canadienne. Récemment, ma commande Amazon de Little Hotties s’est égarée et j’ai dû passer cinq misérables journées sans ces chauffe-orteils qui me sauvent la vie. Vous n’avez même pas idée. Maintenant, je me dis que je devrais en faire provision pour que ça ne se reproduise plus jamais. Je crains que ma peur du froid me pousse à faire des provisions en vue de l’apocalypse.

5. Parlant d’apocalypse…

J’ai trop de sacs à main, alors j’essaie de toujours avoir quelques cathéters jetables dans chacun (je parle trop de cathéter? Bienvenue en SP), mais il m’arrive d’oublier. Je viens aussi de découvrir que ces cathéters ont une date de péremption, ce qui va à l’encontre de mon plan d’approvisionnement en vue de l’apocalypse.

Un jour, en arrivant au laboratoire pour mes tests de suivi Lemtrada, je me suis aperçu que j’avais oublié Cathy à la maison. Ça ne pouvait pas plus mal tomber parce que je m’étais retenue de pisser pour ce test et que rendue là, ça pressait. Pas de soucis que je me dis, ils ont surement des cathéters ici. Ils n’en avaient pas. Heureusement, il y avait une pharmacie juste à côté. Mais la commis a fait «beurk, non» quand je lui ai demandé s’ils avaient des cathéters. Bon, elle n’a pas dit «beurk», mais vous auriez dû lui voir la face.

L’oubli de mon aide-pipi a failli me faire pisser dans ma culotte (ironique, je sais). J’ai dû revenir au laboratoire avec mon échantillon d’urine, j’ai raté mon rendez-vous chez le coiffeur et ça m’a couté 14,67$ d’allers-retours en Uber. Si on ajoute le prix du minuscule tube de plastique (vous ne voulez pas le connaitre), ce pipi-là m’a couté plus cher que la fois en France où je n’avais pas de monnaie pour la toilette payante d’UN BAR. J’ai dû acheter une consommation juste pour pouvoir pisser, créant ainsi un cercle vicieux. Tu parles d’une stratégie de vente!

6. Attraper le rhume

Si vous avez besoin d’un petit rappel de ce qu’un rhume ou une grippe peuvent faire à votre SP, cliquez ici, s.v.p. Ma peur de la grippe me fait craindre les hôpitaux, les partys des Fêtes et par-dessus tout, les enfants.

«C’est quoi ton parfum?»

«Oh, ça te plait?»

«Pas vraiment.»

«C’est parce que c’est un mélange de Purell et de Clorox.»

7. Les consignes de ceinture de sécurité

Il y a toujours un million de choses à faire avant le départ pour un long voyage et elles culminent à la dernière minute. Quel soulagement une fois que vous avez enregistré vos bagages et que vous avez franchi la sécurité, prête ou prêt à laisser votre vie derrière vous. Un grand ouf. C’est à ça que ressemble le cocktail au bar de l’aéroport. Mon vol est retardé?  Cool. J’ai le temps pour une autre vodka soda (le soda parce que c’est important de s’hydrater). En prime, si vous voyagez avec Air France, vous aurez droit à ces mignonnes minibouteilles de vin que je vous mets au défi de ne pas boire. 

Alors, vous êtes vachement impolies, les compagnies aériennes, de nous faire boire de la sorte pour ensuite nous attacher à nos sièges et allumer la consigne de ceinture de sécurité. Vous le savez que vous nous embêtez. Je ne suis peut-être pas très douée pour marcher, mais même moi, j’ai l’impression de pouvoir le faire chaque fois que j’ai envie.

8. L’inconnu connu

Je n’ai pas de déclin cognitif confirmé (mise à jour: c’est confirmé); mes lésions au cerveau sont légères comparées à ce qui se passe dans ma moelle épinière. C’est là que les dommages s’en donnent à cœur joie. J’avoue avoir du mal à me concentrer sur une tâche quand il y a du bruit autour. Si vous me parlez pendant que la radio est allumée, on va avoir un problème.

Mon vrai trouble cognitif, c’est que je ne reconnais pas les visages. À moins qu’on soit de la même famille ou qu’on se soit déjà embrassé (et encore), je ne vous reconnaitrai pas. Cher tout le monde dans mon immeuble, on peut avoir eu cinq conversations dans l’ascenseur ce mois-ci, et si je vous vois au café du coin, je ne saurai pas qui vous êtes.

Mon talent pour afficher un regard vide quand quelqu’un pense que je devrais le connaitre m’a valu la réputation d’être une sacrée bitch. Pas de souci, ça me ressemble, de toute façon.

9. Le rétrécissement de mon univers

La sclérose en plaques peut vous enlever beaucoup de choses. Mais ce qui me rend folle, c’est qu’on m’enlève ce que je pourrais garder. Au fur et à mesure que ma mobilité change, j’ai peur que mon monde rétrécisse parce qu’il y a de moins en moins d’endroits qui me sont accessibles. J’ai peur d’être handicapée par mon environnement autant que par mon corps. O.K., c’est un peu trop déprimant. Passons à autre chose.

10. Bâtonnets de poisson ou steak haché

En général, je suis d’accord pour dire que la peur est un gaspillage d’imagination, mais parfois je laisse la folle du logis mener le bal. Ça arrive quand je pense à un avenir cauchemardesque où je n’aurai plus la liberté de choisir. Ça se comprend, non? Mais attendez.

Les choix qui me rendent dingue prématurément sont des choix alimentaires. Je n’ai pas passé les meilleures années de ma vie à apprendre à aimer les fromages qui puent et le sel aux truffes pour finir dans une maison de vieux à manger des patates en poudre et des chips sans nom. Les infirmières condescendantes qui parlent aux personnes âgées comme à des bébés ne me font pas peur, la nourriture pour bébés qu’on risque de me servir, si. Saviez-vous que la majorité de ces endroits n’ont même pas de bar?

Et vous, de quoi avez-vous peur avec la SP?

Selon Roosevelt, la peur est le véritable ennemi, j’ajouterais qu’elle est aussi le pire symptôme de la sclérose en plaques. Cela dit, je pense que Roosevelt n’a pas bien vérifié les faits. Ne pas avoir accès à une toilette quand on a envie de pisser peut être terrifiant, avec raison.

Est-ce que ces peurs vous disent quelque chose? Dites-moi de quoi vous avez peur avec la SP.

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