Le cerveau dans la brume? Qui ça?

Récemment, j’ai passé un peu de temps en neuro-rééducation pour m’occuper de ma sclérose en plaques (SP) qui en avait bien besoin. J’ai eu droit au forfait prestige avec une orthophoniste, un ergothérapeute et un physiothérapeute qui m’a mise dans un harnais et a ranimé quelque rêve latent de Cirque du Soleil. À la fin du programme, j’ai aussi eu une évaluation cognitive, qui est la raison pour laquelle vous avez cliqué sur ce titre — parce qu’on garde un œil sur les troubles cognitifs quand on a la SP.

Hé, maman, regarde! Sans déambulateur!

Ce que vous devez savoir sur les troubles cognitifs et la sclérose en plaques

La sclérose en plaques peut vous affecter de tellement de façons que ce serait plus simple d’énumérer ce qu’elle ne peut pas vous faire. En ce qui a trait aux fonctions cérébrales, la SP peut avoir un impact sur la mémoire, la concentration, la résolution de problèmes, la fluidité verbale, le rappel des mots et la vitesse à laquelle votre cerveau traite et retient l’information. Les changements peuvent être subtils et passent souvent inaperçus ou sont mis sur le compte du vieillissement. Mesurer nos capacités cognitives, et leur éventuelle détérioration, n’est pas futile: cela nous permet d’agir ensuite en conséquence.

Quels sont les troubles cognitifs en lien avec la SP?

Je suis à peu près certaine que la détérioration cognitive pourrait expliquer que j’ai du mascara dans les cheveux et de l’ombre à paupières sur la cheville ce matin. C’est sans doute de sa faute si je mets parfois le café moulu dans ma tasse plutôt que dans la cafetière. Je ne garde plus le tube de beurre de karité à côté du dentifrice ni mon dissolvant de vernis à ongles à côté de mon démaquillant pour les yeux. Je blâme la SP pour ma difficulté à me souvenir des visages. En revanche, je ne sais pas trop qui ou quoi blâmer pour la difficulté que j’ai à me concentrer sur les films douteux choisis par le Banquier (faux, je le blâme, lui).

La SP m’a fait faire ça.

Ma pensée ne me semble plus aussi rapide qu’avant, mais franchement, je ne vois rien là de préoccupant. Cela dit, j’ai été facile à convaincre de l’importance d’établir une valeur de référence et j’ai accepté l’évaluation. Aussi, j’étais curieuse et j’aime faire des tests. Quelque part, j’avais hâte de prouver que mon cerveau ne vieillissait pas aussi vite que mes jambes. De plus, on m’avait promis qu’il n’y aurait pas de maths. Je suis intelligente, mais je n’ai pas, disons, la bosse des maths.

À quoi ressemble une évaluation cognitive quand on a la SP?

Il existe une panoplie de tests pour évaluer les fonctions cognitives chez les personnes qui vivent avec la sclérose en plaques. Alors, votre expérience peut être différente de la mienne.

La première partie consistait en une séance d’une heure avec une travailleuse sociale en vidéoconférence (à cause de la peste). Elle m’a posé les questions habituelles comme quels médicaments je prends, mais aussi des questions sur les écoles que j’ai fréquentées, sur ce que j’ai étudié, et quel genre de travail j’ai fait. Ceci pour avoir une idée de mon cerveau avant qu’il ne soit atteint et que je décide que blogueuse était une carrière valable.

L’évaluation comme telle a pris trois heures et elle a commencé à l’aurore, c’est-à-dire à 10h, mais à une demi-heure de chez nous. Évidemment, je n’ai pas eu le temps de déjeuner ou de prendre un café. Ne voulant pas blâmer le manque d’arabica pour mes piètres résultats, j’ai croqué une poignée de grains de café enrobés de chocolat. Ajoutons que manger ma caféine plutôt que de la boire aide aussi à réduire mes envies de pisser. C’est le genre de trucs qu’on découvre quand on a la SP (malheureusement, il n’y avait pas de questions là-dessus dans les tests).

J’avais quand même un peu peur de ce que j’allais apprendre sur moi, alors j’ai mis mon teeshirt de McGill sous mon pull pour me rappeler le A que je venais d’obtenir en espagnol. Ce qui était aussi un truc d’économie d’énergie puisque plus tard, j’ai gardé le teeshirt pour dormir.

Je fais le nécessaire pour garder une bonne santé cognitive, de sorte que je peux continuer à utiliser mon cerveau pour des tâches importantes comme aider ma nièce dans ses devoirs de français lire des blogues à potins et battre le Banquier à des jeux de société. Quelle est votre façon favorite de vous protéger contre les troubles cognitifs liés à la SP?

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William Shatner et moi sommes deux décrocheurs, sauf que moi, je n’ai pas d’édifice à mon nom. Alors, je suis retournée aux études.

Des lettres

Les premières questions étaient plutôt faciles, il fallait que je définisse des mots allant du plus simple au plus compliqué. Quand je suis arrivée à «pallier», je suis restée bouche bée. Allez savoir pourquoi.

On m’a ensuite demandé quelle similitude il y avait entre «marée» et «musique». Je ne me rappelle pas les foutaises que j’ai dites (le Banquier: les deux commencent par «m». Là où je me suis vraiment amusée, c’est quand on m’a demandé de dire, en une minute, le plus grand nombre de mots possible commençant par une lettre donnée. Cela a commencé par la lettre A. Pensez-vous que j’ai dit «ami» comme n’importe quelle personne normale? Non. J’ai dit «ambidextre», suivi de «anis». Aucun lien. La lettre suivante: S. Et je n’ai pas dit «shit» ni «saloperie». Et pour finir, un F. Vous pensez que j’en ai profité pour dire «fuck», «foutre» ou «foutu» ? Eh bien non! Bien sûr que j’y ai pensé. Mais j’ai dit «ffformidable» parce que c’est comme ça que je me suis trouvée en pensant à ce mot.

Des mots en f? Pffff, la SP m’en a donné plein.

et des chiffres

Certains tests étaient plus faciles que d’autres, ce qui a révélé mes points forts et mes points faibles. J’ai dû jouer avec des blocs (il y avait beaucoup de désinfectant pour les mains) et prouver à quel point j’étais pourrie en dessin. (Après que j’ai copié un dessin, la travailleuse sociale s’est dite rassurée que je ne sois pas architecte ou ingénieure.) En général, ça s’est bien passé et c’était même amusant, genre. Dans la dernière demi-heure, je me suis senti faiblir quand l’effet des 17 grains magiques qui m’avaient tenu lieu de petit-déjeuner a fini par s’estomper. Le dernier test m’a paru le plus difficile. Il fallait que je compte à rebours en soustrayant 3 chaque fois (100, 97, 94, 91, etc.), ce qui ressemble à des foutues maths. Et je devais me rappeler une combinaison de lettres en même temps.

Que se passe-t-il après une évaluation cognitive?

Une semaine après le test, j’ai eu une autre vidéoconférence avec la travailleuse sociale et un neuropsychologue qui avait analysé les résultats. En gros, l’évaluation a confirmé ce que je savais déjà. Enfin, je ne savais pas que j’aurais fait une architecte pourrie, mais je n’avais jamais pensé faire ce métier, de toute façon.

Le dessin que j’ai fait de l’immeuble où j’habite. J’espère que je n’ai pas révélé de détails qui pourraient donner des idées à des harceleurs en puissance.

J’ai de la chance, mes points forts correspondent à mes champs d’intérêt. Le test a prouvé que même sans gros mots, les mots sont ma super puissance et la vraie raison pour laquelle le Banquier ne peut jamais avoir le dernier mot avec moi. Ma fluidité verbale est rapide et bonne (ou expéditive et éloquente, si vous préférez). Quelques bogues agaçants sont ressortis, mais rien qui m’empêche de faire ce que je fais (prendre des selfies et parler de caca sur Internet).

Le multitâche, c’est pas pour moi

J’ai eu de la difficulté quand il a fallu que j’abandonne une tâche pour diriger mon attention ailleurs. Ce n’était rien de nouveau pour moi, mais c’est pratique d’avoir une équipe médicale qui confirme qu’il ne faut pas me demander de quoi j’ai besoin à l’épicerie pendant que je regarde la télé. Je risque de dire une pelle, un juge et des chips Miss Vickie’s s’ils sont à prix réduit, ou même s’ils ne le sont pas. (J’ai regardé beaucoup de séries policières ces derniers temps.)

Le seul test où j’ai vraiment foiré ou, comme ils disent, on a noté «une détérioration sérieuse», c’est celui sur la reconnaissance des visages. Mais je savais que j’allais le couler. Depuis le temps qu’on me fait des reproches à ce sujet. (Moi: Enchantée. L’autre: Comment ça, enchantée? On est voisins DEPUIS 5 ANS !) Si vous voulez commettre un crime en ma présence, ne vous retenez pas. Il y a maintenant des documents officiels qui disent que mon témoignage ne sera pas recevable.

Alors, avez-vous besoin d’une évaluation cognitive?

Comme tous les autres symptômes potentiels de la SP, les troubles cognitifs devraient être évalués régulièrement. La National MS Society (États-Unis) recommande de faire des tests de dépistage des troubles cognitifs une fois par année, plus souvent si vous notez des changements qui affectent votre fonctionnement. Faire une évaluation cognitive au moment de votre premier diagnostic de SP permettrait aussi d’avoir une valeur de référence pour mesurer l’étendue d’éventuels dommages par la suite. Mais plusieurs médecins attendent que les troubles soient apparents avant de faire une évaluation. Ceci malgré le fait que les troubles cognitifs vont toucher de 40% à 65% des personnes atteintes de SP.

Connaitre vos forces et vos faiblesses cognitives peut vous permettre de décider si vous avez besoin de faire des changements au travail ou à l’école. Plus de pauses, plus de temps pour faire les examens, un espace de travail plus tranquille ou une charge de travail réduite, par exemple.

Comment protéger nos fonctions cognitives?

Si vous pensez que votre SP affecte vos fonctions cérébrales, vous pouvez faire quelque chose. Sachez que la fatigue neurologique et l’augmentation de la température corporelle peuvent affecter votre cognition, tout comme elles peuvent aggraver les problèmes de mobilité ou de vision. Ralentissez, hydratez-vous et évitez de faire vos déclarations de revenus quand vous ressentez de la fatigue. La dépression et le manque de sommeil peuvent également avoir un impact négatif sur nos fonctions cérébrales. Si vous faites une évaluation cognitive, on vous offrira des suggestions personnalisées pour vous aider à faire face à ce type de problèmes.

Continuons d’apprendre

Même sans sclérose en plaques, nous vivons tous des changements cognitifs avec l’âge. Nous devrions penser à notre cerveau comme à un muscle, et l’entrainer. On peut lire, écrire, faire de la peinture ou des casse-têtes, créer des recettes. On n’est pas obligé d’apprendre le Python ou le mandarin si c’est pas notre truc. Trouvez des activités qui stimulent votre cerveau et que vous aimez faire. Prenez du plaisir à les faire. Notre cerveau est extraordinaire, il s’adapte et compense les pertes en apprenant. Selon mon neuropsychologue, «les gens qui sont à la recherche d’information créent de plus grandes réserves et les détériorations cognitives tendent à être moins sévères».

La gagnante a toujours le dernier mot.

Je fais le nécessaire pour garder une bonne santé cognitive, de sorte que je peux continuer à utiliser mon cerveau pour des tâches importantes comme aider ma nièce dans ses devoirs de français lire des blogues à potins et battre le Banquier à des jeux de société. Quelle est votre façon favorite de vous protéger contre les troubles cognitifs liés à la SP?

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