Sclérose en plaques progressive et dating

Darcy a été ma première amie SP, mais on se connaissait avant nos diagnostics. Un peu. On s’était rencontrées en septième année dans la classe d’immersion française, cependant, on n’avait pas grand-chose en commun. Elle était sportive, cool, moi j’étais du genre à chanter The Wind Beneath My Wings de Bette Midler à notre bal de graduation du primaire. On s’est perdues de vue en arrivant au secondaire.

Quand j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques, dans la jeune vingtaine, je ne connaissais rien de cette maladie, j’étais terrorisée, je me sentais seule. Au début des années 2000, Internet n’était pas encore une place où on pouvait rencontrer d’autres Trippeuses et Trippeurs, les médias sociaux n’existaient pas. L’amie d’une amie m’a mis en contact avec une fille de mon âge qui venait aussi d’être diagnostiquée. C’était Darcy.

Tout à coup, elle et moi avions quelque chose en commun, quelque chose que peu de gens comprenaient. À l’époque, on était toutes les deux frustrées par le manque de ressources pour les jeunes aux prises avec la SP. On avait l’impression qu’il n’y avait pas d’aide pour nous qui devions composer avec des symptômes invisibles en plus de l’anxiété de la vingtaine, commune à tous. J’étais plus ou moins célibataire à l’époque et je me demandais comment mon nouveau statut de personne malade allait affecter mes chances de nouer une relation. Darcy, elle, venait de se marier et se demandait comment la SP allait affecter sa capacité à devenir mère.

Alors que ma SP était agressive, celle de Darcy a été implacable: à 35 ans, à la fin de son mariage, elle était en fauteuil roulant.

La sclérose en plaques lui a coûté son mariage, une réalité que Darcy a accepté avec grâce. On sait que la cohabitation avec cette maladie n’est pas à la portée de tout le monde. Par contre, Darcy n’a jamais laissé la SP lui faire croire qu’elle ne méritait pas de trouver le bonheur.

Voici Darcy

Dans cet épisode du balado Tripping On Air, on jase avec Darcy des rencontres amoureuses, du dating, quand on vit avec une SP progressive. Elle nous parle du bon et du mauvais, sans oublier les situations embarrassantes (mais rien d’aussi embarrassant qu’une fille de 13 ans qui chante du Bette Midler en public).

Le podcast est en anglais, mais vous pouvez activer les sous-titres français en choisissant la traduction automatique de YouTube dans vos paramètres (petite roue d’engrenage dans le bas de l’écran).

On ne voit pas assez d’amoureux ou d’amoureuses dans les médias qui vivent avec un handicap ou une maladie chronique. Aussi, je suis très reconnaissante à Darcy de partager son histoire. Elle connaît sa valeur, elle sait qu’elle n’est pas obligée de se ranger. Quelque vingt ans après le début de notre amitié, Darcy est toujours la personne la plus cool que je connaisse.

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