C’est à la fois troublant et inquiétant d’apprendre qu’une personne qu’on aime est atteinte de sclérose en plaques (SP). On veut faire tout ce qu’on peut pour la soutenir, mais souvent, nos meilleures intentions ratent leur cible et on a l’air bizarre. Voici quelques gaffes à éviter.

13 réactions bizarres des proches après votre diagnostic de sclérose en plaques

Avertissement: Je vous rappelle que je ne suis qu’une blogueuse avec une grande gueule. Le gin et le sarcasme font partie de mon vocabulaire amoureux, c’est ce qui me convient. Mais cela pourrait ne pas convenir à certains lecteurs.

1. Disparaitre

Disparaitre parce que vous ne voulez pas voir l’être aimé «dans cet état». Ou parce que vous avez peur de dire une connerie. Peut-être que vous détestez simplement les hôpitaux et que vous êtes mal à l’aise en présence de gens malades.

Pourquoi c’est bizarre

Vous présumez que la personne malade désire être seule pour assimiler sa nouvelle réalité terrifiante. Ça, c’est moi qui vous donne le bénéfice du doute. Mais si vous êtes simplement dégouté par la maladie, il est temps de vous ressaisir. Il n’y a pas de mal à ne pas savoir quoi dire; même dire une connerie vaut mieux que de ne rien dire. Textez. Appelez. Rendez visite. Sinon, on croira que vous êtes incapable de composer avec la nouvelle ou pire, que ça ne vous fait rien.

2. «Tu ne finiras pas en fauteuil roulant»

Dire des choses comme: «Tu vas t’en sortir, t’es une battante», «Tu ne finiras pas en fauteuil roulant» (article en anglais).

Pourquoi c’est bizarre

Ce n’est pas parce qu’ils ne se battent pas que des gens se font démolir par la sclérose en plaques. C’est beau l’espoir, mais vous n’êtes pas devin, ou peut-être que vous l’êtes, mais ça ne se dit pas. Alors, arrêtez de prétendre que vous pouvez prédire l’avenir. Si la situation se détériore, que la SP vire au pire, ce genre de remarques peut amener votre proche à se culpabiliser. Ce n’était pas votre intention, vous vouliez seulement lui faire du bien.

3. Faire des comparaisons

Comparer le cas de votre proche à celui de la tante du collègue de votre sœur qui a la SP et qui est tout à fait bien.

Pourquoi c’est bizarre

Vous n’avez jamais vu la tante en question et n’avez aucune idée de son état de santé. Les symptômes de sclérose en plaques sont souvent invisibles. Et varient énormément d’une personne à l’autre. Il n’y a pas deux cas pareils.

4. Faire des comparaisons, bis

Comparer votre proche à la nièce du voisin de votre mère qui avait la SP et qui est tout à fait morte.

Pourquoi c’est bizarre 

Ça me semble évident, mais bon, le monde est bizarre. Il n’y a aucune raison de parler de la mort.

5. Faire des choses en cachette

Organiser un voyage de filles à New York en secret et ne pas inviter votre amie qui a la SP parce que vous pensez qu’elle ne pourra pas suivre. 

Pourquoi c’est bizarre

Parce que tout finit par se savoir.

6. Prendre une photo à l’hôpital

Pourquoi c’est bizarre

Pour l’amour de la vodka, ne publiez rien sur les médias sociaux. Ce n’est pas à vous d’annoncer la nouvelle.

7. Parler de kale

Parler de kale sous toutes sortes de prétextes.

Pourquoi c’est bizarre

Je n’en peux plus.

8. «Rien n’arrive pour rien»

Dire qu’il y a une raison a tout ce qui arrive, que c’est dans les plans de Dieu ou n’importe quoi de même farine.

Pourquoi c’est bizarre

Si c’est ce que vous croyez, cool, mais ne présumez pas que tout le monde partage vos croyances. Vous pensez vraiment que ça peut consoler votre ami de savoir que vous croyez qu’une puissance supérieure avait planifié une telle chose pour lui? Si ça vous chante, demandez à Jésus ce que votre ami a fait pour mériter la SP, mais ce n’est pas à vous de décider qu’il s’agit d’un mal pour un bien.

9. Demander ce que vous pouvez faire

Pourquoi c’est bizarre

Ne le demandez pas, faites-le. Trouvez par vous-même. Faites la vaisselle, sortez le chien, allez faire l’épicerie. Quand on est traumatisé par un diagnostic pareil, une question aussi simple que «rouge ou blanc?» peut nous accabler. (Indice: c’est l’été, ce sera du rosé.)

10. Philosopher

Dire des choses comme «C’est un petit caillou sur ton chemin» ou «Transforme ta douleur en sagesse».

Pourquoi c’est bizarre

Gardez votre bullshit à la Oprah pour vous. Tout le monde sait que le ciel est bleu ou qu’il y a une putain de lumière au bout du putain de tunnel, mais personne n’a besoin de ces clichés inutiles. Laissez la personne qui vient d’apprendre qu’elle a la sclérose en plaques vivre son drame. Elle a le reste de sa vie pour se relever et rassurer son entourage sur le fait qu’elle gère.

11. Minimiser vos soucis

Diminuer l’importance de vos soucis en disant: «Mais c’est rien, comparé à ce que tu traverses». 

Pourquoi c’est bizarre

En effet, votre mauvais dossier de crédit ou votre impétigo, c’est rien, comparé à une maladie cérébrale incurable, mais répéter ce genre de choses, c’est comme dire «ça ne va pas bien pour moi en ce moment, mais Dieu merci, je ne suis pas à ta place». Ne faites pas ça. Chacun porte sa croix. Et l’impétigo, c’est dégueu. Je le sais, je l’ai déjà eu.

12. Minimiser votre bonheur

Pourquoi c’est bizarre

Tout comme essayer de me cacher tes problèmes parce que tu penses que je suis fragile, ne pas partager avec moi les bonnes choses qui t’arrivent c’est me priver de mon rôle dans notre amitié. Ce que j’essaie de dire, c’est sois comme d’habitude. Tu ne peux pas guérir ma SP, mais tu peux m’aider à me rappeler que je suis toujours la même personne en étant toi-même la même personne. Continue à me raconter les potins et à partager tes Miss Vickie’s avec moi, et sache que je peux traiter plus d’une pensée à la fois

13. Faire semblant

Faire semblant que tu n’es pas aussi préoccupé ou effrayé que moi par le diagnostic.

Pourquoi c’est bizarre

Je me souviendrai toujours du jour où, des mois après mon diagnostic, j’étais en voiture avec ma best des best quand on s’est mises à chialer toutes les deux sur ce qui m’arrivait. Après avoir vécu pendant des semaines en pensant que j’étais la seule personne consciente de l’apocalypse, je me suis sentie légitimée en voyant que les personnes qui m’aimaient étaient également touchées. Vous allez me dire que ça va de soi, mais non, si vous ne montrez pas vos sentiments, la personne malade risque de se sentir encore plus seule.

Un diagnostic de sclérose en plaques est une chose terrifiante. J’ai souvenir de m’être sentie soutenue par les présences et par les présents. Alors, n’oubliez pas de rendre visite, mais n’arrivez pas les mains vides. Parce que s’il y a un moment où on a besoin de se sentir enveloppé, c’est bien au moment du diagnostic. Et si on nous enveloppe dans du cachemire qu’on peut garder ensuite, c’est encore mieux.

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