Ce qu’on pense de Selma Blair dans la communauté SP
Ce qu’on pense de Selma Blair dans la communauté de la sclérose en plaques
On se rappelle toutes la canne flamboyante de Selma Blair lors de sa sortie SP à la soirée des Oscars de Vanity Fair en 2019. Pendant que le monde restait bouche bée, la communauté SP se réjouissait. Nous pouvions ressentir le pouvoir de la représentation, nos handicaps allaient être dé-stigmatisés, notre maladie dévastatrice allait sortir de l’ombre.
On peut penser que Selma Blair est ainsi devenue l’ambassadrice du royaume SP, et pour certaines personnes, elle l’est. Mais les choses ont changé depuis 2019, et si vous regardez d’un peu plus près, vous verrez que la communauté SP est divisée à son sujet.
Les appuis à Selma Blair ont commencé à s’effriter quand, peu de temps après son diagnostic, elle a entrepris une chimiothérapie agressive suivie d’une greffe de cellules souches. De fait, elle a été l’une des dernières patientes à subir une greffe de cellules souches hématopoïetiques à l’Université Northwestern de Chicago. (J’avais moi-même été acceptée au même endroit, en 2014, mais la facture dans les six chiffres m’a empêchée de passer à l’acte.)
Au moment de l’annonce, les partisans de la greffe de cellules souches se sont réjouis : la célébrité de Selma Blair allait conférer à cette procédure la notoriété dont elle avait tant besoin. D’autres ont plutôt accusé l’actrice de se servir de sa notoriété pour accéder à un traitement convoité par plusieurs.
Et alors? Si son statut de vedette a permis à Selma Blair d’obtenir cette réinitialisation du système immunitaire, qui pourrait l’en blâmer? Rappelons-nous que ce même statut ne l’a pas protégée contre l’errance médicale qui lui aura « permis » de devenir handicapée en retardant son diagnostic de SP de plusieurs années.
Il demeure que Selma Blair a contribué à la notoriété de la greffe de cellules souches tout en prenant des risques considérables pour sa personne. Ceci n’est pas un plaidoyer pour la greffe de cellules souches, cette procédure ne convient pas à tous. Mais bon sens, elle devrait être beaucoup plus accessible qu’elle ne l’est actuellement.
Selma Blair a aussi transformé son aventure avec les cellules souches en film documentaire, Introducing, Selma Blair. Ses fans ont applaudi sa vulnérabilité, sa franchise sur le côté sombre de cette procédure et sur les résultats spectaculaires qu’elle peut produire. Ses détracteurs lui ont reproché de faire miroiter un espoir thérapeutique devant une population malade qui n’aura jamais les moyens de payer les dizaines de milliers de dollars que peut coûter la greffe de cellules souches.
La controverse autour de Selma Blair met en lumière le manque de ressources pour combattre la sclérose en plaques. Les traitements prometteurs ne devraient pas être réservés aux seules vedettes qui en ont les moyens. Plutôt que de s’indigner des actions de Selma Blair, qui est une vraie personne avec une vraie maladie, la communauté SP devrait exiger de meilleurs traitements et des corrections aux lacunes que son histoire a révélées.
La polarisation autour de Selma Blair dépasse la greffe de cellules souches
Selma Blair a continué de raconter son histoire. En 2021, elle a publié un livre qui fut un succès de librairie, Mean Baby. En quelques années, l’actrice est devenue la personne atteinte de SP la plus reconnaissable. Le modèle parfait de celle qui continue de mener une vie riche et dynamique malgré la maladie. Et juste comme on se disait que Selma Blair ne pouvait pas continuer d’être partout, le site Page Six rapportait que:
« Son combat contre la sclérose en plaques n’empêchera pas Selma Blair de participer à “Dancing with the Stars”. »
Ses fans inconditionnels n’avaient pas assez de mots pour glorifier son parcours — de mobilité réduite à compétition de danse. Ce genre de titres peut donner l’impression que les autres, ceux et celles qui ne peuvent pas danser, courir ou aller à cheval, ne se sont pas assez battus. La SP ne peut arrêter Selma Blair, pourquoi elle m’arrête moi?
C’est le monde de Selma Blair. Ce n’est pas le monde de la SP.
Si vous savez une chose sur la sclérose en plaques, c’est que cette maladie affecte chaque personne différemment.
Mais la plupart des gens n’ont aucune idée de ce qu’est la SP.
Quand leur seule connaissance du sujet est ce qu’ils voient de Selma Blair, on doit expliquer ad nauseam qu’on ne compare pas des pommes avec des oranges. Soupirs.
Quand l’ambassadrice de la SP ne vous ressemble pas du tout, vous pouvez avoir l’impression de n’être pas du tout représenté. Certaines personnes voient dans l’histoire de Selma Blair des possibilités, d’autres ne voient que ce qu’elles ont perdu.
Les médias de masse peuvent faire croire que la SP est sous contrôle, l’expérience de Selma Blair agissant comme preuve de cette demi-vérité. Oui, il y a eu d’extraordinaires avancées dans le traitement de la sclérose en plaques. Et il faut s’en réjouir. Mais pour un nombre troublant de personnes, la maladie n’est pas du tout sous contrôle. Le message comme quoi on peut très bien vivre une vie pleine et entière avec la SP est toxique.
L’histoire de Selma Blair est importante, mais ce n’est pas la seule. Aussi réconfortants que peuvent être les scénarios heureux, il ne faut pas oublier que la SP reste une maladie sans merci. Si nous ne sonnons pas l’alarme, nous ne réussirons pas à mobiliser la recherche et les travaux dont on a désespérément besoin.
Selma Blair s’est mise à l’avant-scène et elle n’est pas responsable de la perception que les autres ont d’elle. Nous avons tous droit à notre propre histoire. Go, Selma, go.
Il n’en tient qu’à nous de raconter aussi notre histoire et de dire à quoi ressemble vraiment la vie avec la SP.
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Ardra!
Toujours une personne qui m’es impress. (Toujours!)
J’avais de movement avec une Uni resentment, mais je vais t’écrire en Anglais parce que j suis un peu fatigué.
Merci pour Tout Que Tu Fait 😉
Et aussi, si votre pieds sont 6.5 (Américaine) je veux t’envoyer un pair de Fluevog 😉