Être parent avec la SP, c’est rejeter la discrimination envers les personnes malades et handicapées

La première fois qu’on m’a parlé de grossesse en lien avec la sclérose en plaques, ça faisait déjà quatre ans que j’avais reçu mon diagnostic. J’étais dans la vingtaine avancée quand une infirmière spécialisée en troubles de la vessie et des intestins m’a recommandé nonchalamment de ne pas avoir d’enfants. 

Ma première réaction a été Je m’en fous, je n’en veux pas de toute façon. Après, j’ai pensé Mais de quel droit, osez-vous? Sachez que je ferais une putain de bonne mère! À l’époque, je connaissais assez bien la SP, la mienne en particulier, pour savoir qu’il aurait été raisonnable pour moi de penser à la maternité.

La SP ne vous empêche pas d’être de super parents

Alors, j’ai googlé “que faut-il pour être une super maman” et les internets m’ont répondu des choses comme la patience, l’altruisme, l’empathie. D’accord, je n’aurais peut-être pas été une super maman, mais une maman tout à fait correcte. Je sais comment faire fonctionner un micro-ondes et qu’il ne faut pas courir avec des ciseaux. Je ne connais pas la RCR, mais je pense que je pourrais la googler en cas de besoin.

Le point est qu’aucune de mes plongées dans les profondeurs d’Internet ne m’a indiqué qu’il fallait être capable de grimper les escaliers, avoir une vessie parfaitement fonctionnelle ou posséder des gaines de myéline nickel pour être un super parent. Ma Ti-Jos-Connaissante d’infirmière ne savait pas combien de gros mots je pouvais lâcher en une seule journée ni la quantité de temps pour moi dont j’avais besoin (tout le temps). Elle a largué une bombe potentielle alors que tout ce qu’elle savait de moi, c’est que j’avais la sclérose en plaques.

Peut-être que ma docte infirmière se préoccupait des conséquences d’une grossesse sur ma SP ou sur mes troubles urinaires? Auquel cas, elle aurait pu me les expliquer, et m’informer des mesures d’atténuation qui pouvaient être prises si je devenais enceinte.

Mais elle n’a pas fait ça, elle n’a rien dit. Elle m’a laissée en suspens. Croyait-elle que mon corps ne pourrait supporter une grossesse ou que moi, je ne pourrais supporter d’être parent? Est-ce que ma si savante infirmière s’en faisait pour moi ou pour mon hypothétique progéniture?

En fait, plusieurs croient que les personnes handicapées ne devraient tout simplement pas avoir d’enfants.

Heureusement, ce ne sont pas toutes les personnes qui vivent avec la SP qui subissent cette espèce de manipulation médicale. La maladie comme telle ne devrait pas vous empêcher de devenir parent si c’est ce que vous voulez. Cependant, comme beaucoup de Trippeuses et Trippeurs, vous aurez peut-être à affronter la discrimination envers les personnes malades ou handicapées qui choisissent de devenir parents. Cette forme de discrimination porte un nom : le capacitisme. Autrement dit, c’est le fait de discriminer les gens en fonction de leurs capacités (physiques ou intellectuelles).

Le capacitisme et la parentalité avec la SP

Alors que mes amies se faisaient constamment demander quand elles allaient enfin faire des enfants, ça ne m’est arrivé qu’une seule fois. Un homme que je connaissais à peine a essayé de me convaincre des bienfaits de la maternité : « Tant que tu n’as pas eu d’enfants, tu n’as pas vécu ». Ça ne comptait pas que j’ai voyagé à travers le monde, que j’ai étudié le chant en France ou que j’ai rencontré Martin Short. Mon petit doigt me dit que si ce fervent promoteur de la grossesse avait connu ma sclérose en plaques, il ne m’aurait jamais encouragée à procréer. Il m’aurait sans doute prise en pitié en présumant que la maladie était responsable de mon ventre vide et non le fait que les enfants sont poisseux, bruyants, dérangeants et dégoutants. (Sauf mes nièces, neveux et filleuls, bien entendu. Vous, vous êtes parfaits!)

Quand j’ai demandé aux Trippeuses et Trippeurs de me parler de leur parcours vers la parentalité, j’ai reçu quelques réponses crève-cœur. Un ami de Jodi J lui a demandé : « Pourquoi mettre un enfant au monde quand tu sais que tu vas probablement devenir handicapée? »

Fucking fuck you, l’ami! On peut penser qu’il suffit d’ignorer ce genre de commentaires, au fond, qu’est-ce qu’on en a à foutre de ce que les autres pensent? Mais ce n’est pas si simple. Quand les autres décident que nous n’avons pas les compétences pour prendre soin d’un enfant, ça peut avoir des conséquences sur nos choix de vie. 

La pression pour être des parents parfaits est partout, et tous les parents sont confrontés à leurs propres limites. Les personnes qui vivent avec la SP peuvent avoir à considérer l’impact de leur médication sur la grossesse et l’allaitement et se demander comment négocier avec la fatigue, car la parentalité peut être exténuante. Oui, la grossesse va bousiller votre vessie déjà détraquée, mais ce que j’entends de la majorité des parents qui ont la SP, c’est que ça en vaut la peine.

Pour plusieurs personnes, avoir une famille est indissociable de l’expérience humaine. On doit s’assurer que les mamans et les papas qui ont la sclérose en plaques obtiennent le soutien nécessaire pour que la maladie ne vienne pas leur voler encore une autre expérience de vie. 

J’ai voulu creuser le sujet de la parentalité avec une maladie chronique ou un handicap. Aussi, j’ai été ravie que Rebekah Taussig, la brillante autrice de Sitting Pretty (en anglais) accepte de participer à notre balado du mois. Si vous avez la SP, que vous êtes parent ou pensez le devenir, soyez à l’écoute!

Le podcast est en anglais, mais vous pouvez activer les sous-titres français en choisissant la traduction automatique de YouTube dans vos paramètres (petite roue d’engrenage dans le bas de l’écran).

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