La semaine dernière, j’étais à Milan (chanceuse!) pour assister au congrès du ECTRIMS, la plus grande rencontre de chercheurs au monde sur la sclérose en plaques (SP). Je viens juste de rentrer de ce voyage éclair, à temps pour vous parler du premier épisode de la deuxième saison de mon balado: Les pour et les contre du coming out avec la SP. Il a été mis en ondes vendredi dernier pendant que je mangeais une pizza, entourée d’architecture ancienne. Avant de me battre avec mon déambulateur pour le faire entrer dans un ascenseur minuscule.

L’Italie a peut-être perfectionné l’art de la pizza, mais pour ce qui est de l’accessibilité, ils ont encore des croûtes à manger. Je n’ai jamais pensé qu’une barre d’appui me manquerait jusqu’à ce que, en m’agrippant à un porte-serviettes, je me coupe un doigt et que je saigne pendant 15 minutes. Conseil de voyage: à moins que vous soyez une serviette, les porte-serviettes ne sont pas conçus pour supporter votre poids.

Parlant de conseils de voyage, cet épisode du balado en est rempli. En voici un que je n’ai pas suivi: demander une chambre accessible. Habituellement, tout ce dont j’ai besoin, c’est d’une chaise de douche ou d’une baignoire basse, mais il semble que les hôtels milanais ne connaissent pas ces accessoires. Pas plus que les débarbouillettes et le conditionneur.

Une maladie secrète

J’ai la sclérose en plaques, ce n’est (plus) un secret pour personne, mais je n’ai pas été surprise d’apprendre que le tiers des personnes qui vivent avec la SP ne révèlent pas leur diagnostic. Ce qui m’a brisé le cœur a été d’apprendre que de ce nombre, une personne sur 10 cache sa maladie à sa propre famille ou à son amoureux, son amoureuse. Faire face à la SP seul ou seule, sans l’aide de notre entourage, ajoute un fardeau à une maladie qui en comporte déjà beaucoup. 

Juan Garrido est membre des communautés queer et SP. Il se joint à nous comme invité du mois pour parler des similitudes entre l’homophobie et le capacitisme, soit la discrimination basée sur les (in)capacités d’une personne. Il nous rappelle également qu’il faut d’abord s’accepter soi-même avant d’être accepté·e par les autres.

Faire ou ne pas faire son coming out SP

Alors que des personnes handicapées se font insulter et menacer, ma propre expérience du capacitisme a été limitée jusqu’ici au manque d’accessibilité et à l’ignorance. Comme à l’aéroport de Milan, per esempio. L’agent de sécurité a demandé au Banquier Lei può camminare? (Est-ce qu’elle peut marcher?). Le Banquier est resté bouche bée, ce qui était la bonne réponse. Neuf agents de sécurité d’aéroport sur 10 pensent que je peux marcher suffisamment pour passer le détecteur de métal, mais pas que je peux parler. Heureusement, ma connaissance de l’italien était suffisante pour dire à cet agent Posso parlare (Je peux parler pour moi-même, imbécile).

On ne peut pas toujours être en train de défendre une cause et je préfère les voyages où je n’ai pas à me plaindre des inconvénients liés aux handicaps. Aussi, j’avais très hâte de profiter du confort des chaises du lounge de l’aéroport, de ses cocktails gratuits et de son wifi. En tant que blogueuse et baladodiffuseuse, c’est important pour moi d’interagir avec les Trippeuses et Trippeurs qui me suivent. J’étais impatiente de lire leurs commentaires à propos du dernier balado. Les trolls qui apparaissent de temps en temps pour me dire de me faire bronzer ne me dérangent pas vraiment. Mais quand j’ai lu le premier commentaire, j’étais triste et en colère. C’était un commentaire homophobe, je l’ai vite supprimé. Au cours de mon voyage (tout comme dans la vie), j’ai dû surmonter quelques obstacles et des micro-agressions, mais je n’ai jamais été la cible de propos haineux.

La SP ne fait pas de discrimination

La sclérose en plaques ne touchent pas seulement les femmes blanches hétéro. Elle peut toucher n’importe qui. J’espère que vous allez regarder/écouter cet épisode. N’hésitez pas à partager votre histoire et votre appui en nous laissant un commentaire. La communauté SP doit être un espace de soutien sécuritaire pour toutes celles et tous ceux qui vivent avec la maladie.

Notez que tous les épisodes du balado sont en anglais. Pour voir les sous-titres français, vous devez choisir la traduction automatique (traduire automatiquement) de YouTube dans vos paramètres (petite roue d’engrenage dans le bas de l’écran), puis « français ». Cela dit, vous pouvez très bien nous laisser des commentaires en français et je vous répondrai en français (ma deuxième langue). Au plaisir de vous lire.