De silence radio à nouvelles confidences sur la SP (entre autres choses)

Retour à la réalité

Avec septembre qui débarque, c’est le retour du café épicé à la citrouille et le moment de se reprendre en main. Premier arrêt : mon ostéopathe. D’habitude, quand je sors de ma séance avec Emran, mon ostéo, je file le parfait bonheur. Sauf la semaine dernière, quand il m’a annoncé que j’avais une épicondylite. Mieux connue sous le nom de tennis elbow

«Cool, j’ai dit, ça me donne un petit air sportif.»

«Pas cool du tout, a rétorqué Emran. Tes bras sont de plus en plus faibles. Si tu ne fais rien, tu vas avoir d’autres problèmes.» Et il a regardé mon déambulateur. J’ai compris que sans des bras en bon état, je ne pourrais plus marcher. Dur, dur.

J’avoue, j’ai délaissé le gym. Et je n’en suis pas fière. Avec la sclérose en plaques (SP), on ne peut jamais faire uniquement ce qui nous plaît. Jamais. Je dispose d’un nombre limité d’heures où je suis apte, alors je dois choisir où mettre mon énergie et favoriser ce qui mérite mon attention. En disant non à une chose, je dis oui à une autre et si je dois choisir entre le travail et le gym, c’est le travail qui gagne à tout coup.

J’avais trouvé une belle excuse: je suis sur une liste d’attente pour une physiothérapie intensive, et je n’attendais que ça pour me remettre en forme. L’ennui, c’est que ça fait plus d’un an que je suis sur la liste d’attente. Je peux bien dire que notre système de santé ne vaut pas tripette, je ne vaux pas mieux. Non, je ne peux pas améliorer notre système de santé, mais je peux sûrement lever quelques poids et recommencer à aller marcher.

Tasse-toi, janvier. Le vrai début d’année, c’est en septembre.

Quand un blogueur disparaît

Si vous êtes une lectrice ou un lecteur assidu de Tripping on Air, non, vous ne l’êtes pas puisque je n’ai rien publié depuis des mois. Je reconnais que j’ai négligé ce blogue. Après huit ans et plus de 120 billets, vous pourriez penser que je n’ai plus rien à dire sur la SP ou sur n’importe quoi d’autre d’ailleurs. Et je vous le pardonnerais. Personnellement, je suis triste quand je vois disparaître quelqu’un que je suivais dans la blogosphère de la SP. Je m’en fais pour eux et pour elles, sachant que c’est très difficile de partager nos histoires quand elles ne ressemblent pas à «regardez-moi en train de m’éclater dans les montagnes russes, de manger de la crème glacée et de vivre ma best life avec la SP».

Le blogueur Marc Stecker, le Wheelchair Kamikaze (Le kamikaze en fauteuil roulant), me manque par-dessus tout, mais l’autrice Marlo Donato aussi manque à mon univers SP. J’ai lu une tonne d’écrits sur la sclérose en plaques au cours des ans, et le livre Awkward Bitch (La gonzesse malcommode?) est celui qui a trouvé le plus d’écho en moi.

Après avoir essayé en vain de retrouver le livre de Donato dans ma bibliothèque, j’ai décidé de l’acheter à nouveau. Je veux le relire pour voir si ça résonne autant maintenant que ma SP a progressé. Mais ce que je veux surtout savoir, c’est comment va Marlo. Awkward Bitch a été publié en 2009 et j’aimerais bien qu’il existe un tome II.

Personne n’est obligé de tout nous dire sur sa maladie, mais la sclérose en plaques étant une corvée à vie, on a besoin d’histoires qui nous montrent comment négocier avec elle, au-delà des premiers chapitres.

Plutôt re-commander le livre que de risquer ma vie dans cette échelle.

De blogue en balado

Je n’ai pas été aussi active dans ce blogue récemment parce que je travaille à mon propre livre (à paraître chez Douglas & McIntyre) et je dois bien garder quelques détails croustillants pour mon éditeur. Il y a aussi qu’écrire un livre est un foutu travail! Cela dit, c’est précisément le genre de travail que je préfère au gym.

Je n’abandonne pas ce blogue et je poursuis l’aventure du balado Tripping on Air qui entamera sa troisième saison le 13 octobre. Je serai de retour avec mon ami Alex Hajjar à la voix suave et au front tout le tour de la tête. Nous sommes prêts à siffler quelques cocktails, à entrer en contact avec vous et à creuser tout sujet relatif à la SP.

Balado en rattrapage

Au cas où vous auriez raté les deux premières saisons, voici les épisodes qui ont été les plus populaires: Le pire symptôme de la SP, Dating et SP progressive et les Le Top 10 des mythes sur la SP. Je vous recommande chaudement notre conversation sur la parentalité avec l’autrice de Sitting Pretty, Rebekkah Taussig. Ne ratez pas notre prochain guide cadeaux des Fêtes – plusieurs surprises vous attendent – en vous abonnant dès maintenant à notre chaîne YouTube. Merci! Votre soutien est précieux pour nous. 

Notez que tous les épisodes du balado sont en anglais. Pour voir les sous-titres français, vous devez choisir la traduction automatique (traduire automatiquement) de YouTube dans vos paramètres (petite roue d’engrenage dans le bas de l’écran), puis « français ». Cela dit, vous pouvez très bien nous laisser des commentaires en français et je vous répondrai en français (ma deuxième langue).

Enfin, si vous avez besoin d’une dose supplémentaire de vitamines Ardra, parcourez le blogue et sa centaine d’articles pour en savoir plus sur la cognition, la dysfonction sexuelle, les aides à la mobilité, les microagressions et tant d’autres sujets reliés à la SP. Vous pouvez également me retrouver sur mes médias sociaux et, qui sait, on pourra peut-être se voir en octobre quand je donnerai une conférence en présentiel à Toronto. Je mettrai tous les détails sur mon fil. Alors, suivez-moi!

Y a-t-il d’autres Trippeuses ou Trippeurs qui prennent leurs résolutions en septembre? Et vous, qu’avez-vous l’intention de faire pour vous reprendre en main cet automne?

Prenez ça cool, Trippeuses et Trippeurs, l’été est presque fini.

Laisser un commentaire

Votre adresse courriel ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *

SUIVRE SUR INSTAGRAM (EN ANGLAIS)