Coups de pouce

Faire votre coming out SP?

Est-ce que la sclérose en plaques est votre secret bien gardé?

Un soir, il y a de cela bien des années, le Banquier et moi étions sortis prendre un verre avec de nouveaux collègues à moi. Entre les antipasti et le montepulciano, la conversation s’est mise à tourner autour de nos petits traumas, comme la fois où mon copain du secondaire m’a accidentellement passé sur un doigt avec la lame de son patin. Vous voyez le genre d’histoires d’horreur. Par exemple, la fois où on vous a fermé la portière de l’auto sur la main, la fois où vous vous êtes donné un coup de poing dans le visage en essayant de mettre un soutien-gorge ou n’importe quel incident avec de la crazy glue, une mandoline ou un chalumeau à crème brulée.

Faire ou ne pas faire son coming out avec la sclérose en plaques (SP)?

Ne voulant pas rater cette occasion de raconter une histoire sordide, le Banquier a commencé à partager son anecdote traumatisante — plutôt notre anecdote. Ça s’est passé dans une chambre d’hôtel à Montréal, quand mon appareil à auto-injection s’est coincé. Pendant que le Banquier essayait de régler le problème, l’appareil s’est soudainement débloqué et la seringue, chargée d’un puissant médicament modificateur de la SP, a été catapultée dans les airs avant d’aller se planter dans le gros orteil du Banquier qui était pieds nus, évidemment.

Mais le Banquier ne s’est pas rendu jusqu’à cette fin épouvantable. Il venait à peine de commencer à conter l’histoire quand il s’est aperçu qu’elle le forcerait à révéler ma sclérose en plaques. Il s’est mis à patiner, et plus il essayait de s’en sortir, plus il s’empêtrait. Son histoire ressemblait de plus en plus à une anecdote d’héroïnomane. J’aurais dû détourner l’attention en parlant plutôt de son troisième mamelon, mais je respecte les limites de l’intimité. Et puis, cette histoire lui appartient. À la place, j’ai sauté sur l’occasion pour révéler que j’avais la sclérose en plaques.

Quoi? Y a encore du monde qui sait pas que t’as la SP?

Quand j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques, je n’ai jamais pensé que les gens me traiteraient différemment à cause de la maladie. J’en parlais ouvertement.

Je croyais aussi que les sirènes existaient et que la vodka ne donnait pas la gueule de bois. J’avais tout faux. J’ai vite appris que les gens changent d’attitude quand ils savent que vous avez une maladie chronique comme la SP. L’obligation de prouver ma maladie invisible, la consternation de me voir traitée comme de la marchandise abimée et la peur d’être exclue ont fini par me persuader de garder ma SP secrète.

Ma troupe d’impro. Personne dans le groupe était au courant de ma sclérose en plaques.

Passer pour une personne non invalide

Il y avait quelque chose de grisant à me faire passer pour quelqu’un d’autre. Je pouvais être Ardra plutôt que Ardra-avec-SP. Mais ce n’était pas viable. Garder un secret crée de l’anxiété, et la SP va trouver le moyen, de toute façon, de se révéler. Souvent dans des gestes que nous-mêmes, qui avons la maladie, ne reconnaissons pas. On me posait des questions sur ma démarche bizarre et on voulait savoir pourquoi je choisissais une taille de police visible de l’espace sur mon téléphone.

Je me rappelle un lunch avec un nouvel ami où j’ai passé 45 minutes dans les toilettes. À l’époque, je commençais à m’auto-cathétériser. J’ai déjà trébuché dans une audition et je me suis dit que les juges penseraient que j’étais soule. Pendant la tournée européenne du chœur (où, comme tout le monde, j’étais vraiment soule) le bruit courait que j’étais enceinte parce que j’avais énormément besoin de repos.

J’étais plus à l’aise de passer pour insolente et insouciante que malade et invalide.

 
Je ne suis pas enceinte, j’ai juste besoin de m’assoir un peu. Encore une fois.

Faire son coming out avec la SP

On associe le coming out à la communauté LGBTQ+. Les personnes handicapées sont marginalisées de manières différentes, mais dans les deux cas, il s’agit de gens qui ont senti le besoin de cacher une identité sur laquelle ils n’avaient pas le contrôle. Et dans les deux cas, les gens ont peur de l’impact que pourrait avoir un coming out sur leur carrière, leurs relations et leur sécurité. Ils risquent d’être isolés, stigmatisés et vus comme des personnes diminuées. L’homophobie existe, le capacitisme aussi.

Si vous n’avez pas encore vu la série Special sur Netflix, faites-le maintenant. Quand vous aurez fini de lire ce billet, je veux dire. Le personnage de Ryan O’Connell (adapté de son vécu) est un gai qui s’assume. Il marche de façon étrange et a des comportements bizarres qui n’ont rien à voir avec son orientation sexuelle, mais avec la maladie. Il fait croire à ses collègues qu’il a été frappé par une voiture plutôt que de dire la simple vérité: il souffre de paralysie cérébrale.

Une étude récente (texte en anglais) révèle que pour plusieurs personnes atteintes de SP, le fait de cacher sa maladie ou de la révéler est une source d’anxiété et de dépression. Il ne suffit pas de se faire dire que le monde va comprendre et que la loi est de notre bord. Parce que, est-ce que la loi est vraiment de notre bord quand les systèmes en place gardent les corps handicapés hors de la vue? Quand l’inaccessibilité est la règle, que les médicaments et l’équipement médical sont inabordables, et que les personnes handicapées doivent régulièrement se battre pour obtenir des indemnités?

Révéler votre sclérose en plaques peut vous faire peur

Il peut être terrifiant de dire que vous avez la sclérose en plaques à quelqu’un en position d’autorité. Ou à quiconque a une influence sur votre vie ou dont l’opinion compte pour vous. Nous vivons dans une société qui croit — et qui dit — qu’un corps sans handicap vaut mieux qu’un corps handicapé.

On peut dire publiquement qu’un corps sans handicap vaut mieux qu’un corps handicapé sans être dénoncé. C’est peut-être même quelque chose que vous croyez vous-même.

Il est également accepté que l’on réagisse avec horreur face aux personnes handicapées. Si vous pensez que j’exagère, laissez-moi vous rappeler le Défi du nouvel enseignant sur Tiktok. Les parents — oui, les parents — montraient des photos de personnes handicapées à leurs enfants en leur disant que ce serait leur enseignant à la rentrée. Ils partageaient ensuite, hilares, la réaction horrifiée des enfants.

Le prix du silence

Alors, nous cachons notre SP comme si c’était quelque chose de honteux. Même devant des gens de qui notre survie dépend. Mais qui ne voudrait pas balayer cette merde sous le tapis, me direz-vous. Cacher votre condition comporte peut-être des avantages, mais ça vous nuit. Vous payez le gros prix en vous obligeant à vous débrouiller seul ou seule, en vous privant des accommodements nécessaires. Cela peut mener à la frustration, à la fatigue et à une réduction de votre habileté à accomplir les tâches quotidiennes. Garder le silence peut aussi avoir d’autres conséquences.

À un moment donné, je me suis trouvée moche de cacher ma sclérose en plaques. J’avais l’impression de me trahir moi-même.

Quand on ne se sent pas suffisamment en confiance pour révéler notre SP, on finit par se convaincre qu’on a quelque chose de honteux à cacher. Même le mot «révéler» suggère qu’il se passe quelque chose de pas net qu’on sent le besoin de confesser.

Je vois bien que vous me regardez.

Quand on cache notre SP, on n’est jamais libre d’être qui on est vraiment. Notre estime de nous-mêmes repose sur un mensonge que l’on doit entretenir. Quand on dit ce n’est pas moi, je ne suis pas comme ces gens-là, on contribue à stigmatiser les personnes atteintes de maladies chroniques. On encourage le statuquo et on se convainc que l’invalidité est un choix.

Le besoin d’appartenir au groupe est humain, et le désir d’être inclus est puissant. On a beau savoir que les personnes handicapées constituent le plus grand groupe minoritaire dans le monde, ça ne nous donne pas plus confiance, encore moins de quoi être fier. Il y a tellement de gens qui vivent dans la peur d’être «démasqués», d’être vus comme abimés, brisés, malades, diminués. Être handicapé fait partie de la norme. Si on n’est pas capable de lever la main et dire c’est moi, c’est à ça que ressemble la sclérose en plaques, on ne pourra pas s’attaquer au préjugé qui veut que l’on soit différent, étrange, diminué, autre.

Moi, après avoir grimpé 1000 marches en 2014. La SP, ça ressemble aussi à ça.

Alors, tu me dis que je devrais toujours parler ouvertement de ma SP?

J’ai jamais dit ça! Vous n’avez pas besoin de dire à tout le monde et à n’importe qui que vous avez la sclérose en plaques. Même avec une façon de marcher qui me trahit et ma présence ouvertement SP sur Internet, je trouve encore plein d’occasions de refuser aux curieux l’accès à ce genre d’information. Pas parce que j’ai honte d’avoir la sclérose en plaques (je n’ai pas honte), mais parce que j’ai décidé que ce n’était pas dans mon intérêt de tout raconter à tout le monde. Je ne dois d’explications à personne. Vous non plus.

Faire son coming out peut donner des forces

Faire son coming out de manière positive et qui nous renforce demande de la pratique. C’est difficile de reconnaitre qu’on appartient à un groupe auquel personne ne veut appartenir. Ce n’est pas facile de revendiquer un tel statut dans une société qui crée une hiérarchie des corps, qui met la productivité et la pseudo perfection au-dessus de tout. Mais nous avons le devoir d’affirmer notre droit à l’inclusion pleine et entière.

Dans un monde plus évolué où les handicaps ne seraient plus incompris, stigmatisés et vus comme des freins, les personnes atteintes de sclérose en plaques n’auraient plus peur de partager leur condition. D’ici là, on ne peut pas lutter pour nos droits, contre les préjugés et le capacitisme si on ne se fait pas entendre ouvertement, fortement et fièrement.

Personne n’a dit que le progrès était facile.

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Pourquoi je ne vous souhaite pas bonne année

Bonne et heureuse?

Je sais. La majorité des gens sont contents de dire un gros fuck you à 2020.

Bye-bye, année de merde.

D’autres ont un chien, et trouvent que ça n’a pas été la pire année de leur vie.

On a le droit de ressentir de la joie, même quand les temps sont durs. Pas besoin de culpabiliser.

L’année 2020 n’a pas été celle qu’on attendait et c’est peut-être ça, la leçon. Peut-être que c’est à nos attentes qu’on devrait dire fuck you. Elles et les idées qu’on entretient sur le contrôle qu’on a.

«La déception exige une bonne planification.» – Richard Bandler

Pourquoi je ne vous souhaite pas bonne année 2021

Je prêche sans doute aux convertis puisque l’effet coup de poing d’un diagnostic de sclérose en plaques (SP) est généralement suivi d’une révision de nos attentes quant au reste de notre vie, pas juste pour une année. On doit alors faire une pirouette et se réinventer pour vivre notre vie au mieux. Ma vie avec la SP est difficile. Stop. Mais une des plus belles surprises des 20 dernières années a été la découverte de la quantité de joie que la maladie n’a pas réussi à me voler.

Surprise! J’aime ma vie!

Vivre sans attentes

Quand on n’a pas d’attentes, on garde l’esprit ouvert, on est capable d’accepter l’incertitude, les surprises et les miracles. On s’adapte. Les ennuis finissent toujours par arriver, de toute façon, que ça nous plaise ou non. La vie est plus facile quand on décide de rouler avec elle plutôt que de la laisser nous rouler.

Pour moi, vivre sans attentes veut dire que je m’efforce de croire qu’en dépit de ma SP, il reste encore de beaux jours devant moi.

À peine 2020 terminée, on voudrait qu’elle soit déjà enterrée, mais rappelons-nous comment nous avions hâte de mettre le feu à 2019. Même quand ça va bien, on ne reconnait souvent les bons côtés de nos vies qu’après qu’ils ont disparu. On entre dans une nouvelle année, mais la triste réalité, c’est qu’on change seulement de chiffre: le pire de 2020 va continuer.

La même maudite affaire

La pression d’avoir une bonne et heureuse année

Je ne suis pas convaincue que nous ayons mérité notre 2021, mais on ne peut pas empêcher le temps d’avancer. Oui, il y a de la lumière au bout du tunnel (loin devant), mais il reste encore du travail à faire. Il y aura encore des restrictions, du confinement et des morts en 2021

Réveillez-moi quand ce sera fini

La probabilité de l’impossible

Personne ne pouvait prédire ce qui allait arriver en 2020 (O.K., Bill Gates, d’une certaine manière). Cette année fut un rappel brutal que tout peut arriver, même l’inimaginable. Et si vous ne faites pas confiance à Bill Gates et à ses prophéties apocalyptiques, je vous propose un nerd encore plus fort, comme le super-scientifique du XVIIe siècle, Isaac Newton. Ce mec a survécu à la PESTE BUBONIQUE et a démontré qu’à chaque action correspond une réaction de même valeur et de sens opposé. J’en déduis donc que si un gros tas d’emmerdes peut nous tomber dessus, il peut également nous arriver des choses extrêmement positives et tout aussi inimaginables.

Selon Newton, nous devons accepter la possibilité que les chiens parlent, que les chips Miss Vickie’s guérissent le hoquet, que Mindy Kaling et moi soyons de grandes amies et que tout soit gratuit chez Sephora le jour de mon anniversaire. Ça, c’est de la science.

Je ne vous souhaite pas bonne année

J’entre en 2021 en acceptant l’incertitude et en restant ouverte aux possibilités. Je ne me mets pas de pression pour avoir une bonne et heureuse année. Bref, je ne mets pas la barre très haut pour 2021. Mais qui suis-je pour savoir comment sera l’avenir, s’il sera meilleur ou pire que le présent? Les seuls plans que je fais en ce moment sont à très court terme. Quel livre je vais lire, quel cocktail je vais boire ce soir, quel pantalon mou je vais porter (divulgâcheur: celui dans lequel j’ai dormi). C’est libérateur de ne pas avoir à planifier les cinq prochaines années ou même les cinq prochains mois.

Sidecar ou manhattan? Pourquoi pas les deux? C’est la fin du monde!

La leçon de 2020, les gens qui ont la SP la connaissaient déjà: nous sommes capables de faire des choses difficiles. Au moment d’aborder 2021, pensons à tous ces petits gestes que nous pouvons faire pour influencer le cours des choses et nous garder en sécurité les uns les autres. Portez un masque, lavez-vous les mains et trouvez de la joie dans les petites choses.

Lui, il a compris.

Souhaiter la bonne année parait un peu ambitieux en ce moment, et même un peu déplacé, alors qu’on est en pleine pandémie mondiale. Alors, à la place, je vous souhaite une année de guérison paisible et sécuritaire, une année qui laisse la porte ouverte aux merveilleuses possibilités que nous n’avons pas encore imaginées. Alors, blottissons-nous, installons-nous confortablement: l’hiver va être long.

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Comment profiter des fêtes en temps de covid

La sclérose en plaques et la covid s’invitent à la fête? Voici comment les déjouer.

Personne ne vous reprocherait de vouloir passer les fêtes en ne faisant rien cette année. J’y ai moi-même pensé. Rester assise, c’est un peu mon truc. Mais ceux d’entre nous qui sont atteints de sclérose en plaques (SP) savent qu’on ne peut pas mettre notre vie sur pause en attendant que ça aille mieux. Pour l’instant, la covid fait partie de nos vies, il faut faire avec.

Les fêtes, la covid et la sclérose en plaques

La SP complique tout. Les fidèles lectrices et lecteurs se souviendront sans doute de ce guide de survie des fêtes du temps d’avant. J’y allais de mes conseils sur la gestion de l’énergie, sur les préparatifs et sur l’autosoin. Avec la covid qui nous tourne autour, il faudra plus de créativité pour réinventer les fêtes en 2020. La bonne nouvelle, c’est que si vous avez la SP depuis plus d’une minute, il y a de fortes chances que vous soyez un as de l’adaptation. Perso, je m’attends à célébrer un beau Noël covidien parce que l’attente d’une joie est l’un des piliers du bonheur.

J’ai hâte de boire ce champagne en attendant que le père Noël m’apporte les cadeaux que j’ai bien mérités.

Est-ce que la covid va tuer l’esprit des fêtes?

Même une bambocheuse comme moi peut reconnaitre qu’il y a des avantages à un Noël covidien. Vous n’avez pas besoin de nettoyer la salle de bain à fond, ni de mettre un soutien-gorge, ni de manger le Jell-O bizarre de votre tante avec des carottes dedans. Vous n’avez pas à vous taper la fête de Noël à l’école de votre nièce ni à faire la conversation à votre oncle pompette ou à votre grand-mère raciste qui s’ignore. Vous n’avez même pas besoin d’aller à l’église. Les buffets sont annulés pour toujours. De toute façon, tout le monde sait maintenant que piger dans un bol de chips communautaire, c’est comme mettre la main dans les toilettes puis se lécher les doigts. 

Je plaisante, l’église est un endroit où vous pouvez boire du vin le matin, porter une auréole et trainer avec les animaux de la ferme.

Bien sûr, il y a des choses qui vont nous manquer. On ne pourra pas voir le collègue qui y va un peu fort dans les martinis à la canne de Noël s’accrocher les pieds au party de bureau. Je n’aurai pas le plaisir de voir la face de ma sœur qui vient de comprendre que j’ai offert à son fils de la peinture à faire avec les doigts et un mégaphone. La bonne nouvelle, c’est que le confinement nous encourage à ajouter de la crème irlandaise à notre café et à manger de la tarte au petit-déjeuner. Et nous n’avons rien à faire d’autre qu’à nous gaver de films de Noël dans notre pyjama en flanelle. J’adore ça.

Lorsque nos familles et nos amis nous manqueront cette année, rappelons-nous que la chose la plus aimante que nous pouvons faire est de rester éloignés. Gardons-nous les uns les autres en sécurité. Et pendant ce temps, trouvons de nouvelles façons de faire la fête, à la manière de 2020.

Maintenez les traditions que vous pouvez

Au Canada, on fête l’Action de grâces en octobre, et cette année il n’y avait que le Banquier et moi. Est-ce qu’on a quand même eu une dinde de 15 livres? Bien sûr! Ai-je fait appel à un traiteur pour ne pas avoir à la faire cuire? Hé, on ne vit qu’une fois, les filles! C’était ridicule, et très chochotte. La dinde a pris toute la place dans notre minuscule congélateur. Et ça en valait la peine. Même si vous ne pouvez pas conserver toutes vos traditions, profitez au maximum de celles que vous pouvez encore célébrer.

C’est le temps de sortir vos belles décorations

Faites-le pour Instagram

Si vous aimez mettre des paillettes et du rouge à lèvres glamour, ou encore illuminer votre intérieur pour les fêtes, permettez que je vous présente mon ami Internet. Au milieu de tant de mauvaises nouvelles, j’ai hâte de parcourir Instagram et de voir votre maquillage festif, votre collection de casse-noisettes, vos flutes à champagne fantaisistes et toutes les gâteries que vous aurez préparées. Ne le dites pas au Banquier, mais je viens de commander 600 ampoules supplémentaires pour notre arbre. Noël, ce n’est pas le moment de ruminer dans le noir.

Ce n’est pas le moment de lésiner.

Mangez

La nourriture et les odeurs ont un puissant pouvoir évocateur. Si vous ne pouvez pas être avec les personnes que vous aimez, essayez de préparer des plats qui vous font penser à elles. Ou demandez à votre mère de préparer son gâteau aux fruits en jouant sur son sentiment de culpabilité («J’ai des lésions au cerveau» fonctionne généralement). Elle pourra vous remettre votre gâteau à la porte de sa demeure. Y a-t-il un plat familial que vous adorez, mais que vous n’avez jamais préparé parce que c’est toujours votre grand-mère qui le fait? C’est le temps de lui demander qu’elle vous l’enseigne par le biais de Facetime (pendant que vous lui enseignerez Facetime).

Comme un gros câlin de ma maman.

Faites des cadeaux

Si les cadeaux font partie de votre tradition des fêtes, faites vos courses. Nous avons tous dépendu d’Amazon ces derniers temps, mais pensez à commander localement. Ce faisant, vous soutiendrez des entreprises indépendantes qui ont besoin de vous plus que jamais. Surveillez mon guide annuel de cadeaux, bientôt disponible, et en attendant, consultez les guides précédents ici et . Si vous aimez faire de bonnes affaires, profitez de sites comme Capital One Shopping où vous pouvez comparer les prix de certains produits et marques.

Allez faire une balade en auto

Mettez votre chocolat chaud dans votre tasse de voyage et lancez votre playlist de Noël pendant que vous roulez dans le quartier le mieux décoré de la ville. Pas besoin de masque.

Lancez une nouvelle tradition

Personne ne veut vivre une autre réunion Zoom où on répète les mêmes affaires en se plaignant de la covid, tout en se réjouissant secrètement que l’appel ne dure pas plus de 40 minutes. J’ai récemment découvert jackboxgames.com, un site qui vous permet de jouer à des jeux lors de vos appels vidéos. Quiplash est l’un de leurs jeux les plus populaires (c’est un peu comme Balderdash). C’est tellement marrant que j’y jouerais même si on n’était pas en pandémie.

Tournez les coins ronds

On peut faire les choses très bien ou assez bien. Même sans covid, les fêtes sont épuisantes, surtout pour ceux d’entre nous qui sont atteints de sclérose en plaques. Dans le temps d’avant, quand vous receviez de la visite, tourner les coins ronds, ça voulait dire fourguer les traineries dans le placard. Maintenant, il suffit de garder propre une petite partie de la maison — pour la caméra. Si c’est encore trop pour vous, vous pouvez simplement changer le fond de l’image pour votre prochaine soirée Zoom.

Pensez à toute la vaisselle que vous n’aurez pas à laver remplacer parce qu’elle ne vous aura pas glissé des mains.

Chaque année, je nourris le fantasme romantique d’une soirée d’emballage de cadeaux en sirotant du cidre et en écoutant des airs de Noël jazzy. Ce qui arrive vraiment, c’est que j’ai mal dans le dos, je me coupe avec le papier, je manque de boites et de ruban adhésif. L’emballage prend toujours dix fois plus de temps que prévu, et à minuit, soit je pleure parce que je n’ai pas fini, soit je suis trop ivre pour m’en soucier. Cette année, la plupart de mes cadeaux sont envoyés directement aux destinataires, ce qui signifie que je n’ai presque rien à emballer. Sonnez hautbois, résonnez musettes!

C’était dans le temps d’avant. Celle avec le gros chapeau blanc, c’est moi. Évidemment.

Allez vers les autres

Quand vous vous sentez au plus mal, faites quelque chose de bien pour quelqu’un d’autre. Faites un don à une association caritative, appelez un ami qui ne va pas bien, déposez des biscuits devant la porte de votre voisin le plus grincheux. Même quand nous ne possédons pas beaucoup, donner est un très bon exercice pour la santé. Lorsque nous sommes généreux, notre cerveau enregistre que nous en avons assez, ça l’apaise. Les fêtes ont tendance à exacerber la solitude et cette année s’avèrera particulièrement difficile pour beaucoup. Si vous vous sentez seul, n’hésitez pas à tendre la main.

Quand on dit non à une chose, on dit oui à une autre.

Il y a beaucoup de choses auxquelles nous avons été contraints de dire non cette année. Le syndrome FOMO n’a jamais été aussi répandu, et si vous êtes atteint de sclérose en plaques, vous risquez de ne pas pouvoir suivre le rythme pendant les fêtes. En disant non à une activité qui épuise votre précieuse énergie, vous dites oui à une sieste, à un verre de vin ou à un moment de solitude. Vous honorez votre corps et que c’est à vous que vous dites oui.

Ni la SP ni la covid n’auront raison des fêtes

Quand je me sens déprimée à l’idée d’un Noël covidien, je me rappelle que nous avons tous survécu à des fêtes décevantes. Il y a toujours de bonnes et de moins bonnes fêtes de fin d’année, et si les célébrations de cette année ne sont pas idéales, nous pouvons nous reprendre l’année prochaine. Le mois de décembre est une période où j’expérimente d’habitude le burnout et la putain de grippe. Alors je vais profiter de ces fêtes sans microbes, avec beaucoup de Netflix, un beau sapin, un chiot à mes pieds et le Banquier à mes côtés. Plus que jamais, 2020 me semble être une période de réflexion et de reconnaissance pour ce que j’ai.

Joyeuses fêtes, Trippeuses, Trippeurs! Comment allez-vous célébrer cette année?

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13 trucs de survie si vous haïssez les IRM

Si vous avez la sclérose en plaques (SP), vous risquez de passer au moins une IRM par année. Stressant comme un jour de la photo scolaire? Pas si on sait comment s’y prendre.

L’IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) est une technique qui utilise des aimants pour produire des images de votre cerveau pendant qu’il est encore à l’intérieur de votre crâne. Le tour de magie a lieu dans un scanner géant qui évoque à la fois un cercueil et la plus grande photocopieuse du monde.

13 trucs de survie si vous haïssez les IRM

On pourrait penser que la science aurait trouvé le moyen de rendre ces machines moins effrayantes ou moins bruyantes, mais la science est occupée à plein d’autres trucs, comme ce couteau en merde gelée (article en anglais). Les images produites par l’IRM aident à établir le diagnostic et à suivre les changements ou la progression de votre SP. C’est un peu comme les photos d’école qui nous permettaient de suivre notre évolution d’une année à l’autre.

Ça, c’est ma photo d’école 1991.

Lorsque j’ai passé ma première IRM, il y a 19 ans, je n’ai rien trouvé d’excitant à être enfermée dans un tube hurlant pendant que la machine essayait de coder en morse les lésions de mon cerveau. Aujourd’hui, après au moins 25 IRM (la dernière date de la semaine dernière), j’ai presque hâte de les passer. Il faut dire qu’en ces temps d’épidémie, ça ne me prend pas grand-chose pour trouver une sortie excitante. Hé! Je sors de la maison et je vais m’allonger pendant une heure, ce n’est pas rien. (Note à l’attention des techniciens qui font l’IRM: j’aurais bien aimé une sucette en partant.)

L’IRM n’est ni douloureuse ni invasive, mais elle peut être stressante.

Voici comment vous préparer au selfie le plus détaillé de votre vie

* C’est le jour de la photo!
Si vous n’avez pas fait de selfie, est-ce que ça s’est vraiment passé?

Habillez-vous simplement

La règle numéro un de l’IRM, c’est rien en métal sur vous ni rien d’électronique, car selon la légende urbaine, ça pourrait vous tuer. Regardez cette vidéo (en anglais) pour avoir peur des boucles d’oreilles à vie.

Oh merde! C’est vrai?

Qui suis-je, Bill Nye? Tout ce que je sais, c’est qu’une fois, j’ai dû passer une IRM d’urgence alors que je portais des extensions capillaires à microbilles. Le Banquier a dû courir chez Canadian Tire pour acheter des pinces (nous ne sommes pas vraiment du style boite à outils) afin de retirer d’urgence six millions de tubes métalliques de ma tête. Mauvais moment. Maintenant, je porte des rallonges à rubans adhésifs. Et parlant de légendes urbaines, Kathy, une Trippeuse, m’a raconté que sa dernière IRM avait dû être interrompue parce que son produit capillaire antifrisotis contenait une sorte de particules métalliques. Elle a dû se laver les cheveux dans l’évier de l’hôpital (beurk) avant de continuer l’examen.

Mais revenons aux vêtements

Chaque clinique a une politique différente, et certaines vont vous laisser porter des pantalons de jogging et un soutien-gorge de sport. Là où je vais, la méfiance règne et ils me font me déshabiller et m’habiller. Pour remédier à cela, j’ai porté une robe toute simple en jersey (pas de boutons, pas de zip) lors de ma dernière séance de photo. Il faut savoir que s’habiller, se déshabiller puis se rhabiller (dans une cabine minuscule en plus) est réservé aux personnes qui ont assez d’énergie pour enfiler un pantalon plus d’une fois par jour. Et là, j’ai besoin de faire une sieste rien que d’y penser.

Portez le bon masque

On m’a demandé à plusieurs reprises de confirmer que je n’avais pas de piercings, ni aucun métal sur – ou dans — ma personne, mais on ne m’a jamais parlé de mon masque anti-covid. Pourtant, les masques de protection dissimulent une petite tige de métal qui se plie sur le nez. J’ai bien fait de regarder la vidéo d’avertissement.

Look Sécurité d’abord

Laissez votre aide à la mobilité au vestiaire

Est-ce que la fibre de carbone est magnétique? Personne ne le sait. Mais si vous utilisez une aide à la mobilité, vous ne pourrez pas l’apporter dans la salle d’examen. Alors pensez à apporter une canne de bois si vous êtes en mesure de marcher quelques pas. Si vous ne pouvez pas marcher, on vous transfèrera dans une chaise à l’épreuve de l’IRM ou on vous offrira, comme à moi, le bras d’un technicien serviable, mais — je ne le dirai pas assez — couvert de sueur.

Laissez votre déambulateur dans l’antichambre et votre chien à la maison.

Jouez la carte SP

Je ne sais pas comment ça se passe dans votre patelin, mais au Canada, on est à court de machines à IRM, alors celles qu’on a roulent 24/7. Si on vous donne rendez-vous à 3 heures du matin un mardi, essayez d’amadouer la personne qui contrôle le carnet de rendez-vous. Trois heures du matin, c’est atroce pour tout le monde, sauf pour les vampires et les loups-garous, et vous ne voudriez pas croiser une de ces créatures antipathiques. Si vous avez la SP, vous avez déjà assez de problèmes.

Mangez et buvez avant votre IRM

Votre médecin pourrait demander qu’on vous injecte un produit de contraste pour l’aider à voir toute nouvelle lésion ou détérioration. Si c’est le cas, on vous injectera un produit à base de gadolinium, à mi-chemin de votre IRM.

Ah bon? Vous n’avez pas dit que c’était sans douleur et non invasif? Si je parle de manger un petit quelque chose et de boire de l’eau avant une injection, c’est juste pour rendre vos veines plus faciles à trouver. Ma dernière IRM était à 6 heures du matin (j’ai le goût de vomir), alors, j’ai troqué mon smoothie matinal contre une barre granola, et mon café contre 16 grains de café enrobés de chocolat parce que je ne suis jamais prête à aller en désintox de caféine.

Mais ne buvez pas trop

Votre séance de photo va durer environ une heure et vous ne voulez pas avoir envie de pisser pendant cette heure. Allez à la toilette avant, mais ne stressez pas trop: pendant l’examen, vous pourrez actionner un bouton en cas de panique et je suppose que ça sert à ça.

Hydratez-vous après

Si vous avez limité vos gorgées d’eau de peur de pisser dans votre culotte, et surtout si vous avez reçu une injection, c’est super important de boire beaucoup d’eau après votre IRM. Vos reins vont vous remercier.

Personnalisez votre expérience

On va vous remettre un casque d’écoute et des bouchons d’oreilles. Perso, j’apporte mes propres bouchons parce que je suis fancy et exigeante parce qu’ils fonctionnent. J’apporte aussi mon masque de sommeil, comme ça, si j’ouvre les yeux accidentellement, je ne verrai pas que j’ai la tête enfermée dans une cage digne de Hannibal Lecter.

Choisissez votre musique avec soin

À mon avis, l’option d’écouter votre musique préférée en fond sonore d’un marteau-piqueur est le meilleur moyen de haïr votre musique préférée à jamais.

Gardez le contact

La technicienne ou le technicien sera en communication avec vous tout au long de la séance. Selon mon expérience, ils n’aiment pas les blagues (les miennes, en tout cas) ni parler de ce qu’ils ressentent, mais ils adorent vous dire combien de temps dure chaque étape et combien de temps il vous reste à passer dans la machine.

Faites le nécessaire

Si vous faites de l’anxiété, vous pouvez demander à votre médecin du valium ou quelque chose d’équivalent que vous prendrez avant la séance de photo. Gardez à l’esprit que dans un tel cas, vous ne pourrez pas retourner à la maison non accompagné, mais si c’est ce qu’il vous faut pour passer votre IRM, faites-le.

Allez voir vos résultats

Beaucoup de cliniques mettent les résultats en ligne. Mais soyez avisés que des résultats décevants peuvent accroitre l’anxiété. N’oubliez pas que le nombre de lésions ne correspond pas nécessairement au nombre de symptômes ou d’incapacités. Si vous craignez les mauvaises nouvelles, prenez connaissance de vos résultats en compagnie d’un proche ou attendez de voir votre neurologue qui pourra vous les expliquer en détail et répondre à vos questions.

Récompensez-vous

La sclérose en plaques, c’est dur, c’est du boulot. Une partie du stress lié à l’IRM, c’est qu’elle nous rappelle qu’on a une maladie dégueulasse. J’aime me récompenser comme une gamine de quatre ans. Je me donne des prix pour avoir accompli un paquet de choses désagréables, par exemple: un café au lait, un biscuit, une nouvelle voiture. Je ne connais pas votre budget.

Passer une IRM fait partie de la routine SP et si vous avez l’impression que je suis en train de me plaindre, vous avez raison. Et si vous pensez que j’exagère, vous avez encore raison. Je vous jure que les IRM sont sures. Même si vous vous sentez piégé dans la machine, vous ne l’êtes vraiment pas. Les techniciens savent ce qu’ils font et vont vous fournir des oreillers et des couvertures en finette pour que vous soyez le plus à l’aise possible.

Les IRM sont d’importants outils de diagnostic et même moi je reconnais qu’elles sont supérieures aux tests de bains chauds d’autrefois. De plus, c’est plutôt cool de voir où loge ma SP. Si vous n’êtes pas convaincus de la beauté des cerveaux endommagés, allez voir le travail de Lindsey Holcomb (site en anglais). Depuis que j’ai entendu parler d’elle, je veux qu’elle fasse mon portrait IRM. Maintenant que j’ai une IRM toute neuve, j’espère qu’elle est disponible.

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Comment partager votre histoire en tant que porte-parole SP

Ce billet a d’abord été publié dans l’appli Aby destinée aux personnes qui vivent avec la sclérose en plaques. Toutes les opinions que j’exprime m’appartiennent.

Il n’y a jamais eu de meilleur moment pour devenir porte-parole SP. Blogue, vlogue, balado, TikTok, Instagram… les moyens ne manquent pas.

Partagez votre histoire en tant que porte-parole SP

Il n’y a pas si longtemps, les principales sources d’information sur la sclérose en plaques (SP) étaient les professionnels de la santé et les organismes à but non lucratif reconnus. Or les patients aussi sont des experts de leur maladie et il s’avère que l’expérience directe est essentielle pour comprendre une maladie. Ni les médecins, ni les pharmaceutiques, ni les sociétés de SP ne peuvent revendiquer cette connaissance de l’intérieur. Grâce aux médias sociaux, nous pouvons partager cette connaissance et projeter une image réaliste et non censurée de ce qu’est la vie avec la SP.

Raconter votre histoire en tant que porte-parole peut:

  • aider la famille, les amis et les collègues à mieux comprendre l’impact de la SP
  • influencer les dons et le changement social 
  • alléger le sentiment de solitude en facilitant les contacts entre personnes qui comprennent 
  • encourager le partage d’information utile pour comprendre et gérer la SP

Quand on vit dans un corps qui prend les décisions à notre place, s’approprier sa propre histoire peut être valorisant. Si vous êtes prête ou prêt à partager votre expertise unique, voici quelques principes tirés de mon kit d’influenceuse SP.

Trouvez votre créneau

Je peux écrire sur la bouffe, la mode ou les voyages, mais c’est toujours dans la perspective de la SP. Je ne publierai pas de photos de mon chien juste parce qu’il est cute. Tout le monde a un chien cute. Mais je vais parler de la réaction des gens devant un chien à trois pattes qui se promène avec sa maitresse atteinte de SP. Si vous avez décidé de devenir porte-parole pour votre maladie chronique, vous avez déjà votre créneau. Mais avez-vous un angle particulier? Peut-être que c’est la SP et les mamans ou la SP et la communauté LGBTQ ou la SP et les enfants? Si le thème s’impose à votre esprit, c’est qu’il y a des lecteurs.

On a tous les deux besoin d’un bain

Trouvez votre voix

Adoptez un point de vue sans équivoque et ne le lâchez pas. Découvrez ce qui est unique en vous et dans votre histoire. Soyez honnête: n’écrivez pas ce que vous pensez que les gens veulent entendre — vous ne pouvez pas le savoir. Les témoignages authentiques sont meilleurs que les récits mielleux.

Créez du contenu de qualité

La qualité de votre contenu est l’élément clé pour devenir un porte-parole crédible. Soyez bien informé sur votre sujet. Vérifiez tout ce que vous publiez, attention aux fausses informations. Soignez votre grammaire et votre orthographe: il y va de votre crédibilité.

Prenez de bonnes habitudes

Les lecteurs font de meilleurs auteurs. La pratique aussi. Prenez l’habitude d’écrire tous les jours, même si ce ne sont que quelques lignes dans un journal. L’autoanalyse quotidienne peut vous aider à parler avec assurance de votre vie avec la SP.

Tenir un journal est un excellent moyen de documenter vos changements de coiffure et de vous faire la main.

Fixez vos limites

Votre histoire vous appartient et c’est à vous de la raconter. Plus votre récit sera personnel et sensible, plus il résonnera. Cependant, ne partagez que ce qui vous convient. En cas de doute, demandez-vous: «Est-ce que je serais à l’aise si c’était repris par un journal ou un magazine?» Si vous n’avez pas envie que votre pire ennemi soit au courant de votre problème de vessie, n’écrivez pas là-dessus.

Rester à l’affut des médias sociaux, publier et interagir peut devenir épuisant. N’oubliez pas que vous avez une maladie chronique et fixez vos limites. Regarder un écran peu de temps avant de vous coucher peut perturber votre sommeil et votre capacité à vous détendre.

Allez chercher votre public

Publiez régulièrement. Utilisez des mots-clics. Soyez active ou actif sur plus d’une plateforme et variez votre contenu autant que possible. Faites-vous inviter par d’autres blogueuses, blogueurs. Contactez les organismes de SP: ils sont toujours à la recherche de témoignages. Interviewez d’autres porte-paroles SP. S’ils partagent votre travail, cela attirera un public plus large vers vos contenus.

Ne disparaissez pas entre deux billets

Engagez-vous dans la communauté SP. Commentez régulièrement et intelligemment d’autres blogues semblables au vôtre. Faites votre suivi et essayez de répondre à tous ceux qui commentent votre contenu ou vous envoient des messages.

Accueillez la compétition

Vous êtes unique et il y a de la place pour tous les bons conteurs dans l’espace infini d’Internet. En organisant et partageant les contenus de qualité issus de la communauté SP, vous vous positionnez comme un expert dans votre créneau, alors partagez généreusement. N’oubliez pas que la SP est différente pour chaque patient: vous n’êtes pas là pour parler au nom de la SP, mais de votre SP.

Si vous avez la sclérose en plaques, vous avez une histoire unique à raconter et j’aimerais l’entendre. Partagez-la dans les commentaires.

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12 conseils de SP en confinement

 

La SP m’a donné une longueur d’avance pour ce qui est de réussir à vivre confinée.

La covid-19 oblige le monde entier à s’adapter à des circonstances sans précédent. Aucun d’entre nous n’aurait pu prévoir les changements soudains et spectaculaires que nous devons faire, mais je crois que toutes mes années avec la sclérose en plaques (SP) m’ont appris à vivre dans l’incertitude et dans le confinement.

Avertissement: ce billet est commandité par Aby*, l’application pour les personnes vivant avec la sclérose en plaques. Toutes les opinions exprimées sont les miennes.

Comment tirer le meilleur parti du confinement. Édition sclérose en plaques.

Alors qu’on demande aux gens de s’enfermer — ou qu’on les y force —, les articles de blogue autoritaires pullulent sur Internet. Ils sont bourrés de conseils sur la façon de tirer le meilleur parti de votre temps en confinement, ce qui signifie généralement devenir plus productif. On vous dit comment remplir chaque instant de votre vie avec quelque chose de mesurable et d’important. Nous vivons à une époque où notre valeur se mesure à la quantité et au type de travail que nous faisons.

Je n’ai pas été immunisée contre cette conception, et il s’avère que la sclérose en plaques a un impact sur la vie professionnelle et sociale des personnes qui en sont atteintes. Lorsque j’ai arrêté de travailler, je tenais une liste intitulée Choses que j’ai faites quand je ne regardais pas Oprah. Je notais chaque petit accomplissement parce que j’avais besoin de me prouver à moi-même — et avouons-le, à tous ceux qui disent que ça doit donc être agréable de «ne pas être obligé de travailler» — que j’avais de la valeur. Cette liste prouvait que je contribuais à la société, que je ne passais pas mes journées à manger des bonbons ou à boire en cachette, que je n’étais pas un gaspillage d’espace.

J’avais conçu cette liste pour protéger mon sentiment de valeur personnelle alors que je ne pouvais plus me définir en fonction de ce pour quoi j’étais payée. Et pendant un certain temps, ç’a fonctionné. Depuis, j’ai pris conscience que, contrairement à ce que notre monde moderne voudrait nous faire croire, notre valeur ne dépend pas de notre productivité.

Mesurer notre valeur par rapport à des normes impossibles, surtout lorsqu’on est confronté à une maladie chronique comme la SP, peut nuire à notre santé émotionnelle et psychologique. Être productif peut nous donner l’impression que nous comptons, mais que se passe-t-il lorsque les conditions changent et que nous ne pouvons plus accomplir ce que nous faisions avant?

L’isolement et la sclérose en plaques

La covid-19 nous pousse tous à nous soumettre. Là, maintenant. Pour de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques, ça ressemble à un air connu.

Pour avoir un sentiment durable d’estime de soi, il est essentiel de croire en notre valeur inhérente, quelles que soient nos limites. Nous comptons du simple fait que nous existons. Point à la ligne.

Ce qui ne veut pas dire que vous devez jeter l’éponge et vous autoriser à jouer à PacMan dans votre pyjama toute la journée. J’ai déjà dit qu’avoir un but est l’une des trois choses dont nous avons besoin pour être heureux. Mais un but n’est pas la même chose qu’un accroissement de la productivité. Si vous cherchez un but pendant cette crise, souvenez-vous que vous sauvez littéralement des vies en restant chez vous et en ne faisant rien. Vous ne devez pas vous sentir obligé d’écrire un scénario, d’apprendre le mandarin ou d’apprendre à coder en Python. Vous n’avez pas à justifier votre temps passé à la maison, ni maintenant, ni jamais.

Même si on ne se met pas de pression pour faire de cette pandémie une occasion de croissance personnelle, l’isolement et la solitude peuvent avoir d’importantes répercussions sur notre santé. La bonne nouvelle est que nous pouvons faire quelque chose pour en minimiser l’impact. Prendre soin de soi est différent pour chacun, alors prenez ce qui vous est utile dans cette liste, et soyez bonne, soyez bon avec vous-même.

Mes 12 conseils pour tirer le meilleur parti du confinement

Avoir une routine

Comme la covid-19, la sclérose en plaques s’accompagne de beaucoup d’incertitude. Dans ce contexte, structurer sa journée peut donner un sentiment de normalité même si personne n’a le sentiment d’avoir le moindre contrôle. Les routines sont géniales parce qu’elles vous évitent d’avoir à prendre un paquet de décisions, et la fatigue décisionnelle, ça existe. Si vous travaillez à la maison, trouvez un moyen d’isoler votre travail de votre vie privée, sinon vous risquez de travailler à n’importe quelle heure.

Limiter votre exposition aux nouvelles

Oui, nous devons être informés, mais écouter les nouvelles 24 heures par jour peut ajouter à l’anxiété, et l’anxiété peut être aussi contagieuse que des virus mortels. Je prends les nouvelles une fois le matin (et seulement après avoir pris un café), et une fois le soir (et seulement après avoir bu un cocktail). Puis je me donne le temps de lire quelque chose de non apocalyptique avant de m’endormir.

Prendre votre dose de soleil et d’air frais

À moins que l’on vous conseille de ne pas le faire, et en supposant que les consignes sanitaires vous y autorisent, prenez l’air frais dont vous avez tant besoin. Allez dehors (maintenez une distance de deux mètres avec les autres) ou ouvrez vos fenêtres pour ventiler les pièces. La lumière naturelle est importante pour la régulation de l’humeur et du sommeil.

Rester connecté

Mais pas sur Twitter. En fait, vous pourriez même supprimer Twitter. Même si nous devons prendre nos distances physiques et nous isoler, il est plus important que jamais de rester en contact avec les autres de manière significative et positive. Ne vous contentez pas d’envoyer des textos. Allez sur Whatsapp, sur Skype, sur FaceTime, sur Zoom pour qu’on puisse vous voir et vous encourager à prendre une douche. Si vous travaillez à la maison, organisez des pauses café virtuelles avec vos collègues pour que les choses restent aussi normales que possible.

Se reposer

Reconnaissez que le repos et les temps d’arrêt sont des activités productives essentielles au bienêtre, à la récupération et même à la créativité.

Quarantini et farniente

Bouger

Même si vous ne contractez pas la covid-19, la gestion de votre SP sera probablement affectée par les changements que nous connaissons tous à travers cette pandémie. Je n’ai plus de physiothérapie. Le gymnase de mon immeuble est fermé. C’est tentant de me dire que je ne peux rien faire, passe-moi les chips, mais la covid n’est pas la seule menace pour ma santé. Et la SP se fiche des circonstances atténuantes.

En fait, non, elle va en profiter. Heureusement, il existe des options comme les tutoriels d’entrainement gratuits sur l’application Aby, conçus spécialement pour les personnes atteintes de SP. C’est comme les vidéos d’entrainement de Jane Fonda dans les années 1980, mais, pour Jane Fonda à 80 ans.

Faire le ménage

Cela peut ressembler à une directive autoritaire, mais vous allez passer beaucoup de temps à faire le tri dans vos papiers et dans tout ce qui s’est accumulé sous le lavabo de la salle de bain. Faites votre ménage de printemps, purgez votre placard, faites vos déclarations d’impôts. Reprenez-vous en main et vous sortirez de ce cocon transformé en un beau papillon. (Au sens figuré, bien sûr, parce que dans les faits vous risquez plus de ressembler à Tom Hanks dans Seul au monde, mais sans bronzage. Je n’ai pas hâte de découvrir ma couleur naturelle de cheveux.)

Apprendre à méditer

Aïe. Je n’arrête pas de vous dire de méditer parce que mon cerveau sait que c’est bon pour vous comme pour moi. C’est juste que c’est… tellement ennuyeux. La bonne nouvelle est que l’application Aby, qui commandite ce billet, offre un programme gratuit de pleine conscience. Je ne peux pas, en toute honnêteté, vous recommander ce service sans l’avoir expérimenté moi-même. Défi accepté. Je vous tiens au courant. Namasté.

Créer

Nous vivons une époque incroyable. Commencez un blogue, tenez un journal, dessinez-le. Vous et vos descendants trouverez fascinant de lire comment vous avez survécu à cette pandémie. Et la créativité est un excellent moyen de faire face à une catastrophe

Soutenir les entreprises locales

Si j’aime tant Toronto, c’est en partie à cause de tous les petits commerces qui font partie de notre vie quotidienne. Je pense à mon quartier comme à Sesame Street, et je ne veux pas que nous perdions les grands établissements qui rendent cette ville si agréable à vivre. De plus, je déteste cuisiner. Hommage à mon bistro français préféré, le Paradis, où je vais si souvent que tout le monde connait mon nom. Ils proposent des plats à emporter à prix ridicules, et si vous êtes dans le coin, je vous encourage à essayer leur bœuf à la bourguignonne à 15$. Un péché!

S’occuper de sa santé

Lorsque nous sommes accaparés par une crise, l’autosoin peut rapidement se transformer en automédication. Et qui peut nous reprocher de vouloir manger un sac de mini oeufs au petit-déjeuner ou d’écluser quelques cocktails à midi? Rien de plus facile que de se donner la permission de se faire plaisir. Je comprends. Alors, faites-le pendant une journée. Peut-être deux. Ensuite, essayez de vous remettre en selle parce que la vie ne s’arrête pas là. De plus, si vous avez la sclérose en plaques, vous n’avez pas besoin de sortir de ce confinement avec de nouveaux problèmes de santé.

L’application Aby a des fonctionnalités qui vous permettent de suivre vos médicaments, vos symptômes et vos activités. Tout cela peut vous aider à prendre votre santé en main à une époque où vous ne pouvez peut-être pas consulter votre médecin autrement que virtuellement.

Être généreux

Les crises sont souvent des révélateurs, et nous verrons probablement le meilleur et le pire de nous-mêmes pendant cette situation extrême. Face à la menace, une réaction courante consiste à se replier sur soi. Malheureusement, c’est comme l’accumulation et les achats de panique: ça risque plus d’alimenter nos craintes que de les apaiser. La générosité est efficace. Partager ce que nous possédons — argent, temps, sang ou papier de toilette — peut nous rappeler que nous en possédons assez. Lorsque nous aidons les autres, nous envoyons à notre cerveau le message que nous disposons d’amples ressources. En soi, c’est un antistress puissant.

Les mesures extraordinaires que nous prenons pour gérer la crise de la covid ne consistent pas à abandonner le contrôle, mais à le prendre. Tout ce que nous sacrifions en ce moment a sauvé la vie de quelqu’un. Nous sommes adaptables. Nous sommes résilients. Nous sommes tous dans le même bateau. Nous allons nous en sortir.

Restez fortes, restez forts, Trippeuses, Trippeurs.

*Aby est disponible au Canada et aux États-Unis. En dehors de l’Amérique du Nord, Aby est connu sous le nom de Cleo en Autriche, en Belgique, en Espagne, en Grande-Bretagne, au Japon, en Italie, en France et en Allemagne.

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Prêt pour un déambulateur? Lequel vous convient mieux, Rollz ou byAcre?

Un déambulateur cool peut vous aider à accepter le fait cruel que vous en avez besoin.
Photos par Alkan Emin

Parce que je suis une fan de déambulateurs qui s’acharne à prouver sur les réseaux sociaux qu’on peut être handicapé et avoir du style, on me pose souvent des questions sur mon déambulateur, tenez-vous bien, cool. Qu’il s’agisse de mon Rollz ou de mon byAcre.

*Ce billet a été mis à jour pour inclure de l’information sur le tout nouveau Rollz Performance.

Rollz ou byAcre, quel déambulateur vous convient mieux?

Rollz et byAcre sont deux marques pour lesquelles j’ai eu un coup de cœur et avec lesquelles j’ai fini par établir des partenariats (profitez des réductions à la fin du billet). Mais au-delà de ces partenariats, j’aborde le sujet des déambulateurs parce qu’il existe peu (ou pas du tout) de sources d’information pour les personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) progressive qui doivent passer du statut de piéton indépendant à celui de personne qui tient à peine debout. Elles doivent se débrouiller toutes seules.

Ceci n’est pas un billet exhaustif sur toutes les options d’aide à la mobilité, des cannes aux bâtons de marche et aux cannes anglaises en passant par les vélos marcheurs, les chevaux miniatures, les autos tamponneuses, les balades à dos d’âne, de dauphin et même à dos d’ami. Je me concentre sur les déambulateurs Rollz Motion et byAcre pour répondre à la question qu’on me pose souvent:

Si je peux me permettre un seul déambulateur: Rollz ou byAcre?

J’aime autant mon Rollz que mon byAcre parce qu’ils répondent à des besoins différents, donc la réponse à cette question me semble un dilemme impossible à résoudre. C’est comme me demander quel est le meilleur: le café ou le cabernet. Les chips Miss Vickie’s ou les frites? Les Jeux olympiques d’été ou d’hiver?

Évidemment, la réponse à la dernière question est Netflix dans mon pyjama pendant trois semaines. Honnêtement, regarder les autres faire de l’exercice, ça m’ennuie mortellement.

Le mieux est de répondre à la question en fonction de votre mode de vie et de vos besoins. Tout comme chaque personne atteinte de sclérose en plaques est différente, les outils dont nous avons besoin pour gérer notre maladie le sont aussi. Ce n’est pas parce que ces deux déambulateurs roulent pour moi qu’ils vous conviennent.

Qui a besoin d’un déambulateur cool, de toute façon?

Les déambulateurs peuvent être d’excellentes options pour les personnes atteintes de SP qui ont des problèmes d’équilibre, d’endurance et de fatigue. Ils peuvent vous aider à aller plus loin, plus vite et de manière plus sécuritaire. En prime, avec un déambulateur, vous avez toujours une place pour vous assoir. Pourquoi cool? Pour vous aider à vous sentir mieux avec le «simple» fait que vous en avez besoin.

Les déambulateurs cools ne sont pas bon marché

Je considère mes aides à la mobilité comme faisant partie du budget de transport de notre ménage. Je vis en ville. Mon quartier ressemble à Sesame Street où le boucher, le fromager et tous les employés du magasin de vins et spiritueux connaissent mon nom. Aussi bien dire que la plupart du temps je n’ai pas besoin d’aller bien loin. Ça tombe bien parce je ne peux pas conduire. Quand j’additionne le cout de mes déambulateurs et les quelques Uber que je prends au cours de la semaine, je réalise que ça me coute moins cher que de posséder la voiture la plus bas de gamme. Alors, je vais sur Internet me commander un nouveau pull pour me récompenser d’être si raisonnable.

Je sais, vivre en ville sans voiture n’est pas à la portée de tout le monde, mais gardons la question du cout de la vie avec une maladie chronique pour un autre billet (avec une bouteille de vodka bon marché). En attendant, allez voir à la fin de ce billet les rabais substantiels sur les Rollz et les byAcre.

Quel est le plus cool: Rollz ou byAcre?

Les déambulateurs Rollz Motion et byAcre (site en anglais) ont beaucoup en commun. Ils sont tous les deux exceptionnellement bien conçus, bien fabriqués, très fonctionnels et se déclinent en plusieurs couleurs pour s’adapter à votre style. La principale différence entre le Rollz Motion et le byAcre est que le Rollz se transforme en chaise de transport. Cette caractéristique vous permet de marcher aussi longtemps que vous le pouvez, puis de vous faire pousser lorsque la fatigue et le pied tombant se mettent en travers du chemin.

Marchez tant que vous le pouvez

Reposez-vous quand vous le voulez

Le byAcre est un simple déambulateur. Mais cool.

byAcre

Le Rollz Motion

Chez Rollz Motion, on reconnait qu’il existe des utilisateurs de fauteuils roulants à temps partiel. Pour être honnête, c’est quelque chose que j’ignorais complètement. Les personnes chargées de nous parler de sclérose en plaques quand on vient d’être diagnostiqué passent beaucoup de temps à nous rassurer en nous disant que «la plupart des personnes atteintes ne se retrouvent pas en fauteuil roulant». C’est une idée exaspérante qui renforce le préjugé (faux) que l’utilisation d’un fauteuil roulant signifie que l’on est fini. Ce genre de propos ne nous donne pas les ressources nécessaires pour gérer la progression de la maladie quand elle se produit. Bon, encore un billet pour un autre jour, et une autre bouteille.

Cela m’aurait beaucoup aidée si on m’avait dit que de nombreux utilisateurs de fauteuils roulants sont en fait capables de marcher.

Une personne en fauteuil roulant qui peut marcher, ça ressemble à ça.

Si votre style de vie comprend des sorties où vous aimeriez marcher, mais que vous vous en privez parce que vous vous fatiguez rapidement, vous pourriez profiter de ce type de déambulateur convertible pour rester dans l’action. Chaque pas compte, et plus vous bougez, mieux c’est. J’utilise mon Rollz en voyage et à Toronto pour des activités prolongées avec des amis. Par exemple, un après-midi au musée, une promenade dans le quartier historique, une virée de shopping ou une tournée gastronomique au marché.

Mise à jour 

Voici le nouveau Rollz Performance

Récemment, j’ai échangé mon Rollz Motion (Optimus Prime) contre le nouveau Rollz Performance, un déambulateur tout-terrain. Vous vous demandez pourquoi une citadine indécrottable comme moi a besoin d’un VTT? Eh bien, j’ai voyagé dans toute l’Europe, et rouler sur les pavés à Rome ou à Paris n’est pas aussi romantique qu’il y parait. Quand les cahots vous donnent le mal des transports au point de prendre du gravol, vous finissez par éviter les belles zones pavées.

Jusqu’à ce jour, je n’avais pas accès à ce genre de terrain

Hormis le fait que le nouveau Rollz Performance n’est offert qu’en vert forêt, il est à peu près identique à l’original. La différence est que les roues sont munies de pneus avec chambre à air, ce qui procure un roulement plus doux sur des surfaces inégales. Je l’ai testé sur un sentier cahoteux, mais magnifique, près de chez moi. C’était la première fois que j’y mettais les pieds — et les roues — alors que ça fait dix ans que nous habitons ici. Et c’était génial. C’était plus confortable pour moi, autant comme déambulateur que comme chaise de transport, et plus confortable pour le Banquier lorsqu’il me poussait.

Je craignais que le nouveau modèle soit plus gros et plus lourd que l’ancien, mais en fait, il est un rien plus léger. Il est à noter que si vous voyagez avec le Rollz Performance, vous devrez emporter la pompe à air qui est incluse dans votre achat.

Les bottillons en cuir verni confirment que je ne suis pas dans mon habitat naturel

À prendre en considération avec le Rollz Motion

Le Rollz Motion est plus lourd qu’un déambulateur standard, car il est conçu pour pouvoir supporter tout votre poids en position assise. Personnellement, j’aurais du mal à le faire entrer dans le coffre d’une voiture sans aide et sans perdre mon équilibre. Mais je ne suis jamais seule quand je l’utilise, car une chaise de transport n’est pas un fauteuil roulant: vous avez besoin de quelqu’un pour vous pousser.

C’est toujours une bonne idée de tester une aide à la mobilité dans des conditions réelles, si possible, avant de l’acheter. Conseil supplémentaire: si vous êtes à New York, vous pouvez emprunter un Rollz Motion au Musée d’histoire naturelle, tout en vous renseignant sur la salle des grands os et la baleine bleue. C’est génial, non?

Le byAcre

Il existe plus d’options pour les simples déambulateurs que pour les déambulateurs/chaises de transport. J’adore le byAcre à cause de son super look. Qu’est-ce qui manque dans cette photo?

IL N’Y A PAS UN FIL QUI DÉPASSE!

C’est mon déambulateur tout aller. Je l’utilise en ville pour parcourir de courtes distances, je l’amène à l’opéra et au gymnase, au café du coin, puis de la voiture au bar. Lorsque le temps est trop mauvais pour sortir, je l’utilise pour marcher dans les couloirs de mon immeuble et exécuter mon nombre de pas quotidiens prescrit. Sa forme et sa taille pratiques font que je n’ai jamais rencontré un Uber qui ne pouvait pas le prendre. Sa structure en fibre de carbone fait du byAcre le déambulateur le plus léger du monde. Je peux le soulever d’une main (et j’ai du mal à soulever un sèche-cheveu d’une main).

La sangle arrière amovible livrée avec le byAcre n’est pas représentée sur la photo. Cette sangle vous empêche de basculer vers l’arrière lorsque vous vous assoyez. J’avoue que je n’utilise pas la sangle autant que je le devrais. Surtout pour ne pas cacher ma tenue. Conseil de pro: quand je veux m’assoir, je mets mon byAcre contre un mur ou une colonne qui me sert d’appui.

À prendre en considération avec le byAcre

Vérifiez la hauteur minimale et maximale, de même que la largeur avant de commander. Si vous êtes très grand, contactez l’entreprise pour savoir si cet appareil vous convient.

Restez cools, Trippeuses, Trippeurs.

Il m’a fallu beaucoup de temps pour m’adapter à la version de moi-même avec aide à la mobilité. Mais si un déambulateur, ou toute autre aide à la mobilité, peut vous aider à continuer à bouger et à participer au monde, je vous presse d’y penser sérieusement. L’aspect avec lequel j’avais besoin de me réconcilier à cette étape de la maladie était la représentation. Ces déambulateurs m’ont aidée à franchir cette étape.

Publiez les photos de vous en compagnie de votre aide à la mobilité sur les réseaux sociaux avec cette étiquette #babeswithmobilityaids. Votre confiance (même si vous faites semblant) aidera quelqu’un qui a encore du mal à s’adapter à cette nouvelle réalité.

Il nous appartient de redéfinir les aides à la mobilité, de montrer ce que signifie être jeune et atteint d’une maladie chronique. Les aides à la mobilité ne sont pas limitatives ni tristes. Ce sont des outils d’émancipation.

Si vous avez des questions spécifiques sur l’un ou l’autre de ces déambulateurs cools, n’hésitez pas à me contacter. Par contre, en laissant votre question dans les commentaires, vous pourriez aider quelqu’un d’autre qui se pose la même question. Et si vous aimez votre aide à la mobilité (Rollz, byAcre, ou autre), n’hésitez pas à vanter ses mérites dans les commentaires. On ne sait jamais à qui ça peut servir.

#babeswithmobilityaids

Allez et déambulez!

Attendez!

Divulgation complète: si vous achetez un déambulateur par le biais des liens ci-dessous, je peux recevoir une petite commission, sans frais supplémentaires pour vous.

Votre code promo Rollz Motion et Rollz Performance

Utilisez le code TRIPPINGONAIR pour obtenir une réduction de 125$ aux États-Unis et au Canada. Recevez 50$ de rabais en Nouvelle-Zélande et en Australie. Recevez 10% de réduction aux Pays-Bas.

byAcre

byAcre a maintenant un distributeur au Canada. Vous pouvez commander ici.

Pour les autres pays, vous pouvez commander ici et utiliser le code promo trippingonair10 pour obtenir un rabais de 10%.

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10 bonnes raisons de rire de votre SP

J’ai d’abord publié ce billet (en anglais) sur Damsel in a dress à titre de blogueuse invitée.

Je m’appelle Ardra, je suis la fille derrière Tripping on Air, un blogue vaguement irrévérencieux où je parle de ma vie avec la sclérose en plaques (SP). Mes lectrices et lecteurs me disent que c’est drôle et je les crois parce que je suis égocentrique. Alors, Lisa m’a demandé d’écrire un billet là-dessus: pourquoi utiliser l’humour pour parler d’un sujet aussi fucking épouvantable.

Dix bonnes raisons de rire de votre sclérose en plaques

 

Lisa est atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos et vous devriez la suivre sur Instagram.

Ou Lisa est paresseuse ou elle vient d’être opérée ou n’importe quoi parce qu’elle connait déjà la réponse à sa question — elle-même écrit avec humour et c’est vachement drôle. Je n’ai pas été opérée, mais je suis aussi paresseuse, alors heureusement pour moi, la réponse est facile. Entre autres parce que je l’ai empruntée à l’autrice, aujourd’hui disparue, Nora Ephron, qui excellait dans le récit comique de ses malheurs.

«Quand tu glisses sur une peau de banane, les gens rient de toi. Mais quand tu racontes que tu as glissé sur une peau de banane, c’est toi qui contrôles le rire.»

Remplacez «glisser sur une peau de banane» par «pisser dans ses culottes en public» et ça résume assez bien pourquoi j’écris sur ma vie: pour contrôler l’histoire. Vous ne pouvez pas chuchoter dans mon dos que ma vie est une tragédie si j’ai décidé que c’était plutôt une comédie romantique. Avant de bloguer, j’avais l’impression qu’il y avait autant de versions de mon histoire qu’il y avait de personnes. Mais je possède les droits exclusifs et je veux raconter mon histoire dans mes propres mots — pas toujours très propres. Je n’ai pas décidé un matin d’écrire un blogue «comique», c’est juste que j’aime raconter les histoires avec humour.

Rire est bon pour la santé

Quand je parle des bienfaits du rire, je peux m’appuyer sur la science. Il s’avère que c’est bon pour vous de faire des blagues avec vos malheurs. Bien qu’officiellement votre traitement médical soit probablement votre meilleur remède, si vous avez une maladie chronique comme la SP, vous savez déjà que c’est un peu de la bullshit, sinon vous ne seriez plus malade. La bonne nouvelle, c’est que le rire comporte d’importants bénéfices pour la santé. Des petits malins de l’Université Johns-Hopkins disent que le rire peut être bon pour le sommeil et la mémoire; il peut renforcer votre système immunitaire, soulager la douleur, réduire le stress, agir sur la dépression et l’anxiété. Si le rire était une drogue, on l’achèterait dans le fond d’une ruelle sombre d’un pusher qui répond au nom de Cheeseburger.

Rire brule des calories

Pour moi, cette raison arrive en tête parce que, je l’ai déjà dit, je suis paresseuse. Selon la science, le rire stimule des organes comme le cœur et les poumons, il peut améliorer la circulation et favoriser la relaxation musculaire. Bref, c’est comme s’entrainer sans suer. Ou mettre un soutien-gorge. Je m’abonne.

Rire nous aide à écouter

Écouter quelqu’un parler de maladie, ça peut être sombre, déprimant, ennuyant, chiant. Mais quand on en rit, c’est comme prendre une shot de vodka grosse cuillérée de miel pour faire passer une information désagréable. On écoute plus facilement un message pénible quand le messager est capable de nous faire rire.

Rire rassure

Pourquoi je m’en ferais avec ce que vous ressentez alors que c’est moi qui suis affligée de la fucking maladie? Bien, si vous êtes triste, je suis triste; vous avez peur, j’ai peur. L’humour est une manière de rassurer les autres et de leur laisser savoir que je vais bien (vous pouvez me fréquenter sans danger). Parfois, c’est en essayant de convaincre les autres que je me convaincs moi-même. Être drôle est une sorte de stratégie de survie.

Rire relâche les tensions

L’humour peut dénouer des situations embarrassantes. Ça détend l’atmosphère en permettant à l’autre de ne plus être triste «parce que la fille qui est malade a dit que je pouvais rire». La personne qui fait des blagues peut être en train de réinterpréter sa condition pour la rendre plus facile à supporter.

Rire peut vous faire ressentir autre chose que de la pitié, du chagrin, de la condescendance, de la gratitude ou tout autre sentiment inconfortable parce que votre vie ne ressemble pas à la mienne.

La maladie, le handicap, peu importe comment on l’appelle, c’est normal. Mais on fait comme si c’était anormal. Les gens sont mal à l’aise face à la maladie et on le ressent. Quand vous me regardez bizarrement, vous me faites me sentir bizarre. Et ça fait chier. L’humour peut aider à normaliser les choses, à les humaniser. Mieux, il peut briser les tabous et remettre en question les idées tordues qu’on entretient sur la vie des personnes malades.

Ma classe d’impro, autour de 2015. J’adore ces imbéciles.

Rire, c’est résister.

Faire une blague sur les nazis pouvait vous mériter la peine de mort sous Hitler, c’est dire comment les méchants se sentent menacés par l’humour. La satire, les blagues ont toujours été une forme de résistance. Même si techniquement, c’est la sclérose en plaques qui mène, je peux me sentir au-dessus quand je me moque d’elle. L’humour est une arme qui me donne le sentiment de dominer une situation qui m’a été imposée. La SP est un infâme dictateur qui a besoin de se faire remettre à sa place. Je suis plus forte que toi, SP. Tu peux prendre mes jambes, mais tu ne peux pas me briser. Non, tu ne me forceras pas à souffrir. Hey, t’es pas mon boss! Etc.

Rire, c’est contagieux, comme la grippe, mais en plus populaire.

Le rire nous force à vivre l’instant présent et nous amène dans une émotion positive sans avoir à méditer. Dans sa forme la plus puissante, le rire est une expérience partagée qui renforce les liens. On aime les gens qui nous font rire et qui s’esclaffent devant nos blagues. C’est comme dire: «Je te comprends. Je sais d’où tu viens.» On se sent reconnu.

Mes débuts comme stand-up, enfin, stand-sit?

Mourir de rire

Comme tout médicament, le rire peut avoir des effets secondaires inquiétants, comme des maux de tête ou le hoquet. Ça peut aussi vous faire pisser dans vos culottes et, dans de rares cas, provoquer la mort. Sans blague. On peut littéralement mourir de rire. Même les chatouilles peuvent provoquer une hernie abdominale ou vous faire avaler un corps étranger qui va vous étouffer. Il n’y a pas de quoi rire. Quoique…

Allez et riez-en tous et toutes

Je ne peux pas vous dire que tous vos problèmes vont disparaitre si vous devenez drôle. Honnêtement, je ne crois pas que ma maladie soit comique. Et mon blogue n’est pas drôle tout le temps. En fait, je suis certaine qu’il y a des gens qui trouvent que ce n’est pas drôle du tout (ils ont tort). Je passe une grosse partie de mon temps à me sentir frustrée, triste ou furieuse pour ce qui m’arrive. Je gueule et je pleure autant que n’importe qui. C’est épuisant. Chercher la petite blague comique alors que la situation n’a rien de drôle m’aide à échapper aux émotions négatives. C’est cathartique, ça guérit. Si vous n’avez pas encore essayé, vous devriez.

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Comment choisir votre mot de l’année (avec SP)

Ah, je vous entends d’ici, vous qui détestez les célébrations du Nouvel An, ce jalon insignifiant. Ça coute trop cher, c’est tapageur, bling-bling, trop alcoolisé, surévalué. Je ne m’obstinerai pas avec vous, mais il se trouve que j’adore ces fêtes (voir les preuves ici et). Et ce n’est pas uniquement parce que je suis moi-même tapageuse, bling-bling et trop alcoolisée.

Comment choisir votre mot de l’année si vous avez la sclérose en plaques (SP)

J’aime le Nouvel An parce qu’il y a quelque chose de magique dans l’énergie qui se dégage d’une pièce remplie de gens prêts à croire que la vie pourrait changer pour le mieux sur le coup de minuit. Même s’ils n’y croient que pendant les 10 secondes du décompte. Même si c’est parce qu’ils ont bu du champagne et qu’ils comptent à l’unisson.

Prêts à célébrer

Quand vous avez une maladie chronique comme la sclérose en plaques, c’est difficile de penser à l’avenir sans appréhensions. À quel point faut-il être soul pour croire que le meilleur est à venir quand vous avez une maladie qui, par définition, est censée empirer?

Aussi soule que ça

Bien que j’aie des sentiments ambivalents sur les mérites de l’espoir, je glisse dans la nouvelle décennie en pensant qu’il est peut-être temps de mettre mon réalisme sur pause. Je me demande comment injecter un peu de la folle ambiance de la fête dans ma nouvelle année, sans avoir à me souler tout le temps.

Passons au mot de l’année

La bonne nouvelle, c’est que les résolutions ont été annulées. On est en 2020 et la nouvelle tendance est de choisir un mot pour l’année. Un mot. Un mantra sur mesure pour vous aider à préciser vos intentions.

Par exemple, si je voulais faire plus d’exercice en 2020, plutôt que de prendre la résolution d’aller au gym cinq fois par semaine, je pourrais choisir le mot «bouger». Si je voulais réussir au travail ou me débarrasser enfin de mes démons, je pourrais choisir «vaincre». Un mot de l’année, c’est plus cool qu’une résolution tyrannique. Votre mot n’a pas besoin de tourner autour de l’ascension de montagnes ou d’échelons hiérarchiques non plus. Ça n’a même pas besoin d’être un verbe. Ça peut être «paix» ou «éclat». Ou «shampoing sec». Vous pouvez même choisir deux mots. C’est gratuit.

Comment choisir votre mot de l’année

Pensez à ce que vous voulez pour les prochains mois. C’est facile de dire «Fuck you, 2019, crève!», mais qu’est-ce que vous ne voulez pas garder de cette année-là? Un des plus grands défis pour quelqu’un qui est atteint de sclérose en plaques est d’apprendre à vivre avec la maladie. Choisir un mot comme «respirer» ne guérira pas votre SP, mais peut vous aider à gérer votre anxiété et à chasser vos dérangeantes pensées négatives.

Votre mot de l’année doit trouver un écho en vous. Il doit vous faire vibrer et vous valoriser. Il n’y a pas de mauvais mot. D’accord, «banc» n’est pas très excitant, mais je ne sais pas, vous êtes peut-être un dauphin qui souhaitez passer plus de temps avec vos potes. #famille Pensez à vos objectifs pour l’année. Y a-t-il une personne, un lieu ou une chose qui vous inspire? Quel mot le ou la décrirait? Faites un remue-méninge en listant les mots que vous associez à ce que vous voulez être ou à ce que vous voulez faire dans l’année.

O.K. J’ai mon mot de l’année. Maintenant, je fais quoi?

Placez votre mot dans un endroit où vous pourrez le voir. Bon, vous pouvez vivre quelques jours avec votre mot avant de vous le faire tatouer sur le front. Quand vous aurez la certitude que c’est le bon mot, engagez-vous dans ce qu’il évoque. Puis, faites-le vivre: mettez-le sur votre vision board, partagez-le dans vos réseaux, allez sur Etsy et faites-le inscrire sur une tasse. L’idée est de vous rappelez votre mot toute l’année.

Plus importants que le mot lui-même, c’est la réflexion que vous ferez pour le choisir et le temps que vous y consacrerez. Que l’on atteigne nos buts ou non, les nouveaux départs, et les traditions du Nouvel An, nous permettent de réfléchir à la vie que voulons avoir. C’est l’occasion de préciser la vision de ce que nous voulons être.

Et moi, quel est mon mot?

Ce serait tentant de choisir «shopping» ou «cocktail», mais je n’ai pas besoin d’aide pour me rappeler ces priorités. Mon mot de 2020 est «quand même» (deux mots pour le prix d’un).

quand même

Comme dans «J’ai la SP, mais je vais le faire quand même».

Le faire quand même ne veut pas dire que la sclérose en plaques ne m’empêchera pas de faire tout ce que je veux. Ou que je ne ressentirai pas la frustration, la colère et la peur qui font partie de la vie avec cette maladie.

Le faire quand même veut dire que je ne laisserai pas mes limitations déterminer mon année. Le faire quand même peut vouloir dire le faire différemment, et oui parfois, différemment signifie moins bien, mais moins bien vaut mieux que pas du tout.

Le faire quand même, ça veut dire que je fais de la place aux possibilités, y compris la possibilité qu’il me reste encore de beaux jours — la possibilité de belles surprises. J’ai la SP, mais j’ai décidé — quand même — d’attendre de grandes choses de 2020.

Bonne année, Trippeuses, Trippeurs!

Quel est votre mot de l’année?

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Les résolutions à ignorer quand on a la SP

J’adore les fêtes du Nouvel An, une occasion de sortir nos brillants et nos dorures, de nous habiller chic, de prendre un coup et de rouler des pelles à minuit. Espérer que l’année à venir sera meilleure que la précédente — voire notre meilleure année — est parfaitement ridicule. La partie logique de notre cerveau sait trop bien qu’on va se lever le premier matin de cette nouvelle année avec un mal de tête carabiné et du vomi dans les cheveux. C’est encore plus illusoire si on a une maladie chronique progressive comme la sclérose en plaques (SP). Mais on se laisse prendre, ivres d’optimisme (et d’alcool).

Je t’attends, 2019.

Les résolutions à ignorer et celles à adopter quand on a la sclérose en plaques

À la fin d’une année, c’est naturel de faire le point sur ce qu’on a accompli et sur ce qui nous reste à faire. Quand on vit avec la SP, c’est difficile de regarder en arrière sans mesurer les dommages. Ça peut être encore plus dur de regarder en avant avec espoir. Les plus audacieux d’entre nous demandent calmement à l’univers de ne pas en perdre davantage.

Quand on a le culot de demander plus, c’est peut-être parce qu’on a peur de manquer de temps. On veut faire tout ce qu’il y a dans notre bucket list qui requiert de la force et de la vitalité pendant qu’on en a encore.

Mais quel est l’intérêt des bucket lists et des résolutions du Nouvel An? Souvent, il s’agit de choses qu’on pense qu’on doit faire, pas forcément celles qu’on souhaite vraiment. Ce sont des versions fantaisistes de nos vies, qui flattent notre égo et permettent à Instagram de montrer à quel point nous sommes cools.

Les seaux (buckets) sont utiles pour laver les planchers et occasionnellement pour vomir. Ce sont de piètres réceptacles pour accueillir et protéger nos espoirs et nos rêves les plus précieux.

Vous n’avez pas besoin de résolutions tyranniques pour vous rappeler votre potentiel inexploité: les parents font très bien ça. Si vous avez une maladie chronique comme la SP, je vous propose de regarder quelques-unes des résolutions parmi les plus populaires et de distinguer celles qui méritent d’être adoptées et celles qu’il vaudrait mieux ignorer. Si ça ne vous dit rien, pas de problème. Avoir la SP devrait vous donner le droit de refuser toutes les conneries que vous n’avez jamais voulu faire, de toute façon.

Apprendre à méditer: adopter

La sclérose en plaques est stressante. Et douloureuse. Et épuisante. La méditation peut contribuer à soulager le stress, la perception de la douleur et la fatigue. Je suis une personne d’intelligence et de capacité respiratoire normales. Alors, pourquoi c’est si difficile de juste fermer les yeux et faire circuler un peu d’air dans mes poumons? À cause de l’anxiété. Ce qui est précisément la raison pour laquelle c’est cette année que je m’y mets.

Cette séance de méditation a eu lieu le 17 janvier et constitue ma tentative de tenir ma résolution de l’année dernière. Ma propre mère m’a dit que penser au shopping était tout aussi valable que la méditation. Ce n’est pas ma faute.

Sauter en parachute: ignorer

Un classique de la bucket list. Ce n’est ni plus ni moins que l’avant-première d’une mort terrible et inutile. Je connais déjà très bien la sensation de tomber dans le vide, alors non, merci.

Alternative: regarder le film Alive dans mon appartement chauffé tout en grignotant des trucs qui ne sont pas à base d’humains.

Boire plus d’eau: adopter

C’est tentant de se transformer en chameau quand on doit composer avec une vessie devenue capricieuse à cause de la SP. Mais ne pas boire assez d’eau peut aggraver la fatigue et mener à des problèmes plus graves que de pisser dans vos culottes. Les infections urinaires sont pénibles et peuvent causer encore plus d’incontinence. Et puis, les infections peuvent provoquer des pseudo poussées dont on ne se remet pas toujours parfaitement. La bonne nouvelle, c’est que boire plus d’eau est la résolution la plus peinarde, la plus facile à tenir. De toutes. Si vous voulez prendre une résolution que vous pourrez tenir, tout en ayant l’air expert de la mise en forme, commencez à transporter votre gourde rose scintillant partout où vous allez. Vous pourrez raconter à tout le monde comment boire 2 litres d’eau par jour a changé votre vie.

Changer votre diète: c’est compliqué

Si vous avez une maladie chronique, quelqu’un vous a surement recommandé furieusement un régime miracle pour la guérir. Une tonne de régimes prétendent avoir un impact positif sur la sclérose en plaques, mais il n’existe pas de consensus sur l’alimentation et la SP. Cependant, des recherches intéressantes sont en cours. Si vous pensez essayer le régime Swank, Wahls, Keto, OMS ou peu importe, sachez que 65% des véganes mangent des hamburgers quand ils sont souls. Alors.

Apprendre une langue: ça dépend

Les troubles cognitifs peuvent être une préoccupation pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, et une des meilleures façons de renforcer votre cerveau est d’apprendre une nouvelle langue. Quoique. On dit que le français est une langue très difficile à apprendre. Alors, si vous m’avez lue jusqu’ici, félicitations: vous connaissez déjà une langue difficile. Même si vous avez coulé en français au secondaire, vous êtes probablement assez bonne. Ou bon.

Alternative: regarder un film en langue étrangère. Pas de soucis: il y a des sous-titres. Oh, même ça, ça ne vous intéresse pas? C’est bien ce que je pensais.

Passer la soie dentaire: adopter

Quand on a la sclérose en plaques, on peut mettre beaucoup de problèmes sur le compte de nos lésions au cerveau, mais pas la carie dentaire. Et la seule chose pire que la SP, c’est la SP et un traitement de canal. De plus, l’usage répété de la prednisone peut abimer les os qui soutiennent les dents.

Voir le soleil se lever: ignorer

Vous savez ce qui vaut mieux qu’un lever de soleil? Le putain de sommeil. Les douleurs nerveuses, les envies de pisser, de même que 7 000 autres trucs reliés à la SP contribuent déjà à nos insomnies la nuit et à notre narcolepsie le jour. Si vous avez la sclérose en plaques, vous avez besoin de sommeil plus que l’ours moyen. Le sommeil guérit. Le manque de sommeil entraine des troubles cognitifs, de la fatigue, des problèmes d’équilibre, de la douleur et un sale caractère.

Alternative: revoir Before Sunrise et manger deux sacs de Sunchips.

Astuce: ceci est un coucher de soleil. C’est pas mal pareil.

Faire plus d’exercice: adopter

La fatigue et la faiblesse musculaire peuvent être des excuses faciles pour ne pas faire d’exercice quand on a la sclérose en plaques, et franchement, j’ai l’air d’une imbécile avec mon Fitbit. Je le sais parce que récemment, une personne normale mais confuse, m’a demandé pourquoi je portais ça. Ce n’est pas parce que j’utilise une aide à la mobilité que je ne peux pas avoir des objectifs de mise en forme, Joël. Calculer mes pas m’aide à voir les tendances de ma SP. Pas des tendances cools comme les sacs bananes de Chanel. Plutôt les tendances dans la progression de ma maladie.

Escalader une montagne: ignorer

J’ai dit faire plus d’exercice, pas de faire des sports extrêmes. Je ne sais pas ce qui pousse quelqu’un à grimper une montagne. Je n’ai même pas envie de grimper les escaliers. Saviez-vous qu’il peut couter plus de 30 000$ pour escalader l’Everest, et que vous pouvez en MOURIR?

Alternative: n’importe quoi où on n’a pas à payer pour se les geler et pour peut-être mourir.

Cesser de fumer: adopter

Je vous entends huer. Je sais, vous me haïssez. Si c’était facile de cesser de fumer, vous l’auriez déjà fait. Je ne veux pas être celle qui va vous apprendre ce qui suit, mais apparemment votre médecin non plus. Il a peur de vous. La cigarette peut aggraver la progression de la SP. Fumer peut accélérer le passage de la forme cyclique (récurrente-rémittente) de la maladie à la forme progressive secondaire (SPPS). La vraie bonne nouvelle, c’est que cesser de fumer peut ralentir la progression de votre SP.

Oui, fumer a l’air cool, mais c’est juste trop risqué.

Se joindre à un club: adopter

Le sentiment de solitude et la dépression sont 12 fois plus fréquents chez les personnes qui ont la sclérose en plaques. Et l’impact de la solitude sur la progression de la SP peut être aussi dévastateur que la SP elle-même. Si vous êtes en difficulté, allez chercher de l’aide. Si vous n’êtes pas en difficulté, allez vers ceux qui ont besoin d’aide et protégez-vous en investissant dans vos relations et en constituant votre propre capital social.

Écrire un livre, retourner aux études, faire un voyage dans un lieu exotique: adopter

Avoir la sclérose en plaques n’est pas le deal du siècle, mais ce diagnostic devrait vous donner la permission de faire ce que vous avez toujours voulu faire. Ne vous contentez pas de mettre vos rêves dans un bucket crasseux. Dites-vous que «un jour», ça n’existe pas et mettez vos objectifs dans un plan de projet.

Bonne et heureuse année, Trippeuses et Trippeurs! Quelles résolutions allez-vous ignorer? Lesquelles allez-vous adopter?

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