J’adore les fêtes du Nouvel An, une occasion de sortir nos brillants et nos dorures, de nous habiller chic, de prendre un coup et de rouler des pelles à minuit. Espérer que l’année à venir sera meilleure que la précédente — voire notre meilleure année — est parfaitement ridicule. La partie logique de notre cerveau sait trop bien qu’on va se lever le premier matin de cette nouvelle année avec un mal de tête carabiné et du vomi dans les cheveux. C’est encore plus illusoire si on a une maladie chronique progressive comme la sclérose en plaques (SP). Mais on se laisse prendre, ivres d’optimisme (et d’alcool).

Les résolutions à ignorer et celles à adopter quand on a la sclérose en plaques

À la fin d’une année, c’est naturel de faire le point sur ce qu’on a accompli et sur ce qui nous reste à faire. Quand on vit avec la SP, c’est difficile de regarder en arrière sans mesurer les dommages. Ça peut être encore plus dur de regarder en avant avec espoir. Les plus audacieux d’entre nous demandent calmement à l’univers de ne pas en perdre davantage.

Quand on a le culot de demander plus, c’est peut-être parce qu’on a peur de manquer de temps. On veut faire tout ce qu’il y a dans notre bucket list qui requiert de la force et de la vitalité pendant qu’on en a encore.

Mais quel est l’intérêt des bucket lists et des résolutions du Nouvel An? Souvent, il s’agit de choses qu’on pense qu’on doit faire, pas forcément celles qu’on souhaite vraiment. Ce sont des versions fantaisistes de nos vies, qui flattent notre égo et permettent à Instagram de montrer à quel point nous sommes cools.

Vous n’avez pas besoin de résolutions tyranniques pour vous rappeler votre potentiel inexploité: les parents font très bien ça. Si vous avez une maladie chronique comme la SP, je vous propose de regarder quelques-unes des résolutions parmi les plus populaires et de distinguer celles qui méritent d’être adoptées et celles qu’il vaudrait mieux ignorer. Si ça ne vous dit rien, pas de problème. Avoir la SP devrait vous donner le droit de refuser toutes les conneries que vous n’avez jamais voulu faire, de toute façon.

Apprendre à méditer: adopter

La sclérose en plaques est stressante. Et douloureuse. Et épuisante. La méditation peut contribuer à soulager le stress, la perception de la douleur et la fatigue. Je suis une personne d’intelligence et de capacité respiratoire normales. Alors, pourquoi c’est si difficile de juste fermer les yeux et faire circuler un peu d’air dans mes poumons? À cause de l’anxiété. Ce qui est précisément la raison pour laquelle c’est cette année que je m’y mets.

Sauter en parachute: ignorer

Un classique de la bucket list. Ce n’est ni plus ni moins que l’avant-première d’une mort terrible et inutile. Je connais déjà très bien la sensation de tomber dans le vide, alors non, merci.

Alternative: regarder le film Alive dans mon appartement chauffé tout en grignotant des trucs qui ne sont pas à base d’humains.

Boire plus d’eau: adopter

C’est tentant de se transformer en chameau quand on doit composer avec une vessie devenue capricieuse à cause de la SP. Mais ne pas boire assez d’eau peut aggraver la fatigue et mener à des problèmes plus graves que de pisser dans vos culottes. Les infections urinaires sont pénibles et peuvent causer encore plus d’incontinence. Et puis, les infections peuvent provoquer des pseudo poussées dont on ne se remet pas toujours parfaitement. La bonne nouvelle, c’est que boire plus d’eau est la résolution la plus peinarde, la plus facile à tenir. De toutes. Si vous voulez prendre une résolution que vous pourrez tenir, tout en ayant l’air expert de la mise en forme, commencez à transporter votre gourde rose scintillant partout où vous allez. Vous pourrez raconter à tout le monde comment boire 2 litres d’eau par jour a changé votre vie.

Changer votre diète: c’est compliqué

Si vous avez une maladie chronique, quelqu’un vous a surement recommandé furieusement un régime miracle pour la guérir. Une tonne de régimes prétendent avoir un impact positif sur la sclérose en plaques, mais il n’existe pas de consensus sur l’alimentation et la SP. Cependant, des recherches intéressantes sont en cours. Si vous pensez essayer le régime Swank, Wahls, Keto, OMS ou peu importe, sachez que 65% des véganes mangent des hamburgers quand ils sont souls. Alors.

Apprendre une langue: ça dépend

Les troubles cognitifs peuvent être une préoccupation pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, et une des meilleures façons de renforcer votre cerveau est d’apprendre une nouvelle langue. Quoique. On dit que le français est une langue très difficile à apprendre. Alors, si vous m’avez lue jusqu’ici, félicitations: vous connaissez déjà une langue difficile. Même si vous avez coulé en français au secondaire, vous êtes probablement assez bonne. Ou bon.

Alternative: regarder un film en langue étrangère. Pas de soucis: il y a des sous-titres. Oh, même ça, ça ne vous intéresse pas? C’est bien ce que je pensais.

Passer la soie dentaire: adopter

Quand on a la sclérose en plaques, on peut mettre beaucoup de problèmes sur le compte de nos lésions au cerveau, mais pas la carie dentaire. Et la seule chose pire que la SP, c’est la SP et un traitement de canal. De plus, l’usage répété de la prednisone peut abimer les os qui soutiennent les dents.

Voir le soleil se lever: ignorer

Vous savez ce qui vaut mieux qu’un lever de soleil? Le putain de sommeil. Les douleurs nerveuses, les envies de pisser, de même que 7 000 autres trucs reliés à la SP contribuent déjà à nos insomnies la nuit et à notre narcolepsie le jour. Si vous avez la sclérose en plaques, vous avez besoin de sommeil plus que l’ours moyen. Le sommeil guérit. Le manque de sommeil entraine des troubles cognitifs, de la fatigue, des problèmes d’équilibre, de la douleur et un sale caractère.

Alternative: revoir Before Sunrise et manger deux sacs de Sunchips.

Faire plus d’exercice: adopter

La fatigue et la faiblesse musculaire peuvent être des excuses faciles pour ne pas faire d’exercice quand on a la sclérose en plaques, et franchement, j’ai l’air d’une imbécile avec mon Fitbit. Je le sais parce que récemment, une personne normale mais confuse, m’a demandé pourquoi je portais ça. Ce n’est pas parce que j’utilise une aide à la mobilité que je ne peux pas avoir des objectifs de mise en forme, Joël. Calculer mes pas m’aide à voir les tendances de ma SP. Pas des tendances cools comme les sacs bananes de Chanel. Plutôt les tendances dans la progression de ma maladie.

Escalader une montagne: ignorer

J’ai dit faire plus d’exercice, pas de faire des sports extrêmes. Je ne sais pas ce qui pousse quelqu’un à grimper une montagne. Je n’ai même pas envie de grimper les escaliers. Saviez-vous qu’il peut couter plus de 30 000$ pour escalader l’Everest, et que vous pouvez en MOURIR?

Alternative: n’importe quoi où on n’a pas à payer pour se les geler et pour peut-être mourir.

Cesser de fumer: adopter

Je vous entends huer. Je sais, vous me haïssez. Si c’était facile de cesser de fumer, vous l’auriez déjà fait. Je ne veux pas être celle qui va vous apprendre ce qui suit, mais apparemment votre médecin non plus. Il a peur de vous. La cigarette peut aggraver la progression de la SP. Fumer peut accélérer le passage de la forme cyclique (récurrente-rémittente) de la maladie à la forme progressive secondaire (SPPS). La vraie bonne nouvelle, c’est que cesser de fumer peut ralentir la progression de votre SP.

Se joindre à un club: adopter

Le sentiment de solitude et la dépression sont 12 fois plus fréquents chez les personnes qui ont la sclérose en plaques. Et l’impact de la solitude sur la progression de la SP peut être aussi dévastateur que la SP elle-même. Si vous êtes en difficulté, allez chercher de l’aide. Si vous n’êtes pas en difficulté, allez vers ceux qui ont besoin d’aide et protégez-vous en investissant dans vos relations et en constituant votre propre capital social.

Écrire un livre, retourner aux études, faire un voyage dans un lieu exotique: adopter

Avoir la sclérose en plaques n’est pas le deal du siècle, mais ce diagnostic devrait vous donner la permission de faire ce que vous avez toujours voulu faire. Ne vous contentez pas de mettre vos rêves dans un bucket crasseux. Dites-vous que «un jour», ça n’existe pas et mettez vos objectifs dans un plan de projet.

Bonne et heureuse année, Trippeuses et Trippeurs! Quelles résolutions allez-vous ignorer? Lesquelles allez-vous adopter?

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