C’est l’été et je n’ai pas envie d’écrire un essai philosophique sur le problème existentiel d’une belle, mais tragique héroïne qui doit faire son chemin dans la vie avec sa sclérose en plaques (SP). Se sentir tragique est une activité hivernale. On est au 16^e jour de l’été et je veux les journées de farniente qu’on m’avait promises. Je veux pouvoir manger de la crème glacée au petit-déjeuner et porter mon maillot de bain à la place d’un soutien-gorge. Je veux pouvoir regarder mes taches de rousseur jusqu’à temps d’être persuadée qu’elles sont cancéreuses. Je n’écris plus, je note: ne pas oublier de faire une sieste, ne pas faire de camping, acheter plus de rosé et peut-être aussi faire vérifier ces grains de beauté, si j’ai le temps.

Mais contrairement aux enseignants et aux chauffeurs de chasse-neige, les blogueurs n’ont pas de vacances d’été (nous sommes un service essentiel, c’est évident). La SP non plus ne prend pas de vacances d’été. Ou si elle en prend, elle vient se foutre dans toutes vos photos de vacances. En fait, l’été peut être le pire moment pour quelqu’un qui a la sclérose en plaques. Le phénomène d’Uthoff explique que plusieurs patients voient leurs symptômes s’aggraver à cause de la chaleur. On a du mal à fonctionner et on rêve de voir revenir les publicités de la rentrée alors que la cloche de fin d’année scolaire vient tout juste de sonner.

L’été peut être chiant si vous avez la SP, mais, mon Dieu, l’hiver aussi. Alors plutôt que de vous raconter une histoire triste sur l’été qui se transforme en feuilles qui tombent, qui se transforment en arpents de neige, je vais vous présenter quelques-uns de mes bons plans pour vous aider à naviguer sur les flots bleus de l’été.

Neuf choses qui vont rendre l’été moins suant si vous avez a la sclérose en plaques

1. Des chaussures sécuritaires qui n’ont pas l’air de chaussures de sécurité.

Je m’ennuie affreusement des talons hauts, mais il existe des options pour ne pas avoir l’air d’auditionner pour un rôle dans le musical Shrek. Les sandales qui m’ont valu tant de commentaires positifs sont de Ganter (site en anglais), une entreprise obsédée par la santé des pieds et par la «démarche naturelle». Si, comme moi, vous avez plutôt une enjambée surnaturelle, Trend-Able (site en anglais) offre des chaussures cools qui peuvent très bien vivre avec vos orthèses. Trend-Able a aussi des chaussures pour les gars.

2. Des vêtements littéralement cools pour ceux et celles qui détestent la chaleur

Si vous voulez prendre votre vitamine D à l’ancienne, mais ne voulez pas fondre comme toutes les plantes qui m’ont été confiées, allez voir les serviettes rafraichissantes de la compagnie torontoise (¡hola!) Koldtec (site en anglais). Elles vont vous garder cool comme Drake et sec comme Dry (un rapeur français que vous ne connaissez pas). Les Trippeuses et Trippeurs obtiennent un rabais de 5$ et un bandeau rafraichissant en prime, en utilisant le code TRIPPINGONAIR5 ou un bandeau rafraichissant et 14$ de rabais sur un ensemble (bundle), avec le code TRIPPINGONAIR14.

3. Des chauffe-orteils pour nous autres

Alors que la majeure partie de mon être sait que l’été est commencé, la dysesthésie empêche mes pieds de recevoir le message. Il fait 30 degrés à l’ombre et je suis sur mon balcon en sweatshirt, avec des pantoufles rembourrées de duvet. (Oui, j’ai aussi des culottes, pervers.) J’ai à peu près TOUT ESSAYÉ pour atténuer la douleur de mes pieds gelés, et ces chauffe-orteils sont la moins pire des solutions. Les robots d’Amazon qui les emballent et me les envoient en juillet se disent «Non, mais! Il fait si froid que ça au Canada?» Non, c’est juste moi.

Parfaits pour les skieurs et les phtisiques frileux. (Je les commande en boites de 30.)

4. Brumisateur

Quand je vivais en France, je voyais des gens se promener partout avec leurs grosses bouteilles de brumisateur à l’eau d’Évian. Je pense que le pays tout entier avait besoin de découvrir le fréon. Cela dit, je reconnais le cool chic de la Française qui asperge son visage en feu avec un brumisateur à 25$.

5. Le silence

Il y a des sons que nous n’entendons que l’été — celui de la tondeuse, le claquement des sandales de plage, mon père qui crie «Fermez cette maudite porte! Je paie pas pour rafraichir tout le foutu quartier». Et bien que ces bruits soient objectivement désagréables, aucun ne m’écorche les oreilles autant qu’un arbre plein d’oiseaux qui commencent à crier à 5h12. Ou mon crétin de voisin qui a encore animé une séance de gros rires gras aux petites heures. Soit tu nous invites, soit tu la fermes, Todd.

Ces bouchons d’oreilles sont assez puissants pour couvrir mon syndrome FOMO, tout en me permettant d’obtenir le genre de sommeil dont une personne atteinte de fatigue clinique induite par la SP a besoin.

6. Des cheveux qui ont l’air propres

Le premier symptôme qui devrait apparaitre sur le dépliant qu’on vous remet avec votre diagnostic de sclérose en plaques, c’est les cheveux sales. Oui, le tout premier. Entre la chaleur et les planchers glissants, l’effort exigé pour soulever un sèche-cheveu jusqu’à ma tête n’en vaut pas la peine. En ce moment, j’essaie de voir pendant combien de temps je peux négliger mon hygiène sans nuire à ma relation de couple. Je suis rendue à sept jours. Le shampoing sec m’a aidée à rendre les quatre premiers jours moins dégueu. J’imagine que l’inventeur a déjà reçu un prix Nobel.

7. Des cheveux qui sont propres

Après sept jours, il est temps que ma tête renoue avec l’eau et le savon. J’ai la chance de vivre dans l’une des nombreuses villes dotées d’un institut Aveda où je peux me faire laver-sécher les cheveux par un apprenti ou une apprentie pour environ 15$. QUOI? D’accord, il faut signer une décharge, mais même si mon blond tourne au bleu ou que mes cheveux finissent gaufrés plutôt qu’ondulés, ce sera toujours mieux que tout ce que j’aurais pu faire moi-même.

8. Des sous-vêtements dans lesquels vous pouvez boire un coup et pisser

Techniquement, ces culottes (site en anglais) n’ont pas été conçues pour l’incontinence induite par l’alcool, en tout cas, ce n’est pas la stratégie marketing de Knix. Elles sont plutôt vendues comme des culottes high-tech pour les règles, qui peuvent aussi convenir aux fuites urinaires légères. Elles ne peuvent sans doute pas remplacer les mesures pour contrer l’incontinence prises par les gens qui ont la SP, mais si une de ces personnes boit disons deux manhattans, elle serait bien protégée avec un de ces slips. C’est du moins ce que j’ai entendu dire. En prime, ces culottes ont l’air normales, ce qui fait que vous n’aurez pas à parler de l’innommable à quiconque aurait la chance de les voir.

9. Du temps et de l’énergie

Je ne voyage jamais sans mon cher Optimus Prime, mon déambulateur/chaise de transport super cool et confortable. Je m’appuie sur les murs et sur les meubles dans l’intimité, mais quand je voyage, je n’ai pas envie de rester dans ma chambre d’hôtel à manger des tablettes de chocolat à 18$ et à gueuler contre le wifi trop lent parce que je n’ai plus d’argent pour me payer un Campari spritz dans le dernier bar trappe à touristes.Triumph Mobility (site en anglais) offre aux abonnés de Tripping on Air un rabais de 100$ et un porte-canne/porte-sac gratuit à l’achat d’un Rollz Motion. Utilisez le code promo TRIPPINGONAIR aux États-Unis et au Canada. Ou cliquez ici si vous êtes en Nouvelle-Zélande, ici pour l’Australie et ici pour les Pays-Bas.

Et vous, quels sont vos bons plans pour l’été?

Restez cools, Trippeuses et Trippeurs. Et bon été!

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