Ce billet a d’abord été publié dans l’appli Aby destinée aux personnes qui vivent avec la sclérose en plaques. Toutes les opinions que j’exprime m’appartiennent.

Il n’y a jamais eu de meilleur moment pour devenir porte-parole SP. Blogue, vlogue, balado, TikTok, Instagram… les moyens ne manquent pas.

Partagez votre histoire en tant que porte-parole SP

Il n’y a pas si longtemps, les principales sources d’information sur la sclérose en plaques (SP) étaient les professionnels de la santé et les organismes à but non lucratif reconnus. Or les patients aussi sont des experts de leur maladie et il s’avère que l’expérience directe est essentielle pour comprendre une maladie. Ni les médecins, ni les pharmaceutiques, ni les sociétés de SP ne peuvent revendiquer cette connaissance de l’intérieur. Grâce aux médias sociaux, nous pouvons partager cette connaissance et projeter une image réaliste et non censurée de ce qu’est la vie avec la SP.

Raconter votre histoire en tant que porte-parole peut:

• aider la famille, les amis et les collègues à mieux comprendre l’impact de la SP
• influencer les dons et le changement social 
• alléger le sentiment de solitude en facilitant les contacts entre personnes qui comprennent 
• encourager le partage d’information utile pour comprendre et gérer la SP

Quand on vit dans un corps qui prend les décisions à notre place, s’approprier sa propre histoire peut être valorisant. Si vous êtes prête ou prêt à partager votre expertise unique, voici quelques principes tirés de mon kit d’influenceuse SP.

Trouvez votre créneau

Je peux écrire sur la bouffe, la mode ou les voyages, mais c’est toujours dans la perspective de la SP. Je ne publierai pas de photos de mon chien juste parce qu’il est cute. Tout le monde a un chien cute. Mais je vais parler de la réaction des gens devant un chien à trois pattes qui se promène avec sa maitresse atteinte de SP. Si vous avez décidé de devenir porte-parole pour votre maladie chronique, vous avez déjà votre créneau. Mais avez-vous un angle particulier? Peut-être que c’est la SP et les mamans ou la SP et la communauté LGBTQ ou la SP et les enfants? Si le thème s’impose à votre esprit, c’est qu’il y a des lecteurs.

On a tous les deux besoin d’un bain

Trouvez votre voix

Adoptez un point de vue sans équivoque et ne le lâchez pas. Découvrez ce qui est unique en vous et dans votre histoire. Soyez honnête: n’écrivez pas ce que vous pensez que les gens veulent entendre — vous ne pouvez pas le savoir. Les témoignages authentiques sont meilleurs que les récits mielleux.

Créez du contenu de qualité

La qualité de votre contenu est l’élément clé pour devenir un porte-parole crédible. Soyez bien informé sur votre sujet. Vérifiez tout ce que vous publiez, attention aux fausses informations. Soignez votre grammaire et votre orthographe: il y va de votre crédibilité.

Prenez de bonnes habitudes

Les lecteurs font de meilleurs auteurs. La pratique aussi. Prenez l’habitude d’écrire tous les jours, même si ce ne sont que quelques lignes dans un journal. L’autoanalyse quotidienne peut vous aider à parler avec assurance de votre vie avec la SP.

Tenir un journal est un excellent moyen de documenter vos changements de coiffure et de vous faire la main.

Fixez vos limites

Votre histoire vous appartient et c’est à vous de la raconter. Plus votre récit sera personnel et sensible, plus il résonnera. Cependant, ne partagez que ce qui vous convient. En cas de doute, demandez-vous: «Est-ce que je serais à l’aise si c’était repris par un journal ou un magazine?» Si vous n’avez pas envie que votre pire ennemi soit au courant de votre problème de vessie, n’écrivez pas là-dessus.

Rester à l’affut des médias sociaux, publier et interagir peut devenir épuisant. N’oubliez pas que vous avez une maladie chronique et fixez vos limites. Regarder un écran peu de temps avant de vous coucher peut perturber votre sommeil et votre capacité à vous détendre.

Allez chercher votre public

Publiez régulièrement. Utilisez des mots-clics. Soyez active ou actif sur plus d’une plateforme et variez votre contenu autant que possible. Faites-vous inviter par d’autres blogueuses, blogueurs. Contactez les organismes de SP: ils sont toujours à la recherche de témoignages. Interviewez d’autres porte-paroles SP. S’ils partagent votre travail, cela attirera un public plus large vers vos contenus.

Ne disparaissez pas entre deux billets

Engagez-vous dans la communauté SP. Commentez régulièrement et intelligemment d’autres blogues semblables au vôtre. Faites votre suivi et essayez de répondre à tous ceux qui commentent votre contenu ou vous envoient des messages.

Accueillez la compétition

Vous êtes unique et il y a de la place pour tous les bons conteurs dans l’espace infini d’Internet. En organisant et partageant les contenus de qualité issus de la communauté SP, vous vous positionnez comme un expert dans votre créneau, alors partagez généreusement. N’oubliez pas que la SP est différente pour chaque patient: vous n’êtes pas là pour parler au nom de la SP, mais de votre SP.

Si vous avez la sclérose en plaques, vous avez une histoire unique à raconter et j’aimerais l’entendre. Partagez-la dans les commentaires.

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