Vous rencontrez quelqu’un par hasard qui a un petit quelque chose d’inhabituel en commun avec vous et vous vous dites: «Oh my God! Moi aussi!»  Qu’est-ce qui fait qu’on adore ce genre de rencontres?

Quand j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques en 2001, Internet était réservé aux geeks et aux types louches avec un Hotmail. Enfin, je pense. Honnêtement, je ne me rappelle pas comment était la vie avant Instagram. J’imagine que je passais beaucoup de temps au centre commercial à remonter mon jeans à taille basse en écoutant un CD à la fois. Facebook n’était pas né, le mot Amazone évoquait un long fleuve exotique et si je voulais savoir où il se trouvait, je devais aller à la bibliothèque fouiller dans une encyclopédie. Non merci. Et si je voulais parler à quelqu’un qui faisait face au même avenir incertain que moi à cause de la SP, je devais me rendre dans un sous-sol douteux de l’East End d’Hamilton.

Comment se faire des amis SP payants (pour votre santé)

*Ce billet est commandité par MS Healthline. Toutes les opinions que j’exprime sont les miennes. Plus de détails à la fin de ce billet.

Sans vouloir insulter mes amis et ma famille, nos besoins émotionnels ne peuvent pas tous être comblés par une seule personne. J’adore mon mari, mais le Banquier n’est pas un compagnon de manucure rigolo. De plus, il n’est pas qualifié pour m’aider à prendre une décision entre deux vêtements. (Cette ombre à paupières du plus mauvais rose n’est pas de sa faute. Covid oblige, je n’ai pas pu avoir l’aide de mes copines.) Bref, ça prend un village. Si je veux boire une bouteille de rosé en commérant sur les voisins, j’appelle Lisa. Si je veux me laisser convaincre d’acheter n’importe quoi, ça me prend Tracy. Et si j’ai besoin d’aide pour faire disparaitre un cadavre, bon, je ne nommerai personne, mais je sais que tu te reconnaitras.

Mais pourquoi des amis «SP»?

Malgré l’amour et le soutien que je reçois de mes amis et de ma famille, ça peut devenir fatigant et futile d’essayer d’expliquer la sclérose en plaques. Pour ce qui est de gérer ma maladie, j’ai toute une équipe médicale pour m’aider. Et si je veux connaitre les dernières recherches en SP, expliquées pour les nuls, j’écris à Wheelchair Kamikase (site en anglais). J’ai aussi texté en panique à Bethy Bright and Dark (site en anglais) alors que j’étais sous l’effet des stéroïdes. Et puis, il y a des choses que j’ai dites à Darcy que je n’ai jamais dites à personne. Darcy est capable d’en prendre.

Les réseaux sociaux ne vont pas vous guérir, mais ils peuvent vous aider à vous sentir mieux. Il est prouvé que la solitude peut être aussi dommageable que la cigarette. Avec la covid, tout le monde souffre d’isolement, c’est le genre de stress qui peut avoir un impact sur notre sommeil et nos habitudes alimentaires. À long terme, ça peut réduire notre espérance de vie. Si vous avez la sclérose en plaques, vous avez besoin d’une best, ou d’un best, qui l’a aussi. Vous pourriez même en avoir deux. Pourquoi pas? C’est gratuit!

Quelques avantages pour votre santé que vous apportent les amis SP

Avoir des amis SP allège le sentiment d’isolement

Je ne souhaite la sclérose en plaques à personne, même pas à mon pire ennemi, mais quand je rencontre quelqu’un qui en est atteint, mon cœur tressaille. Partager des secrets favorise l’intimité entre deux personnes, mais que se passe-t-il quand l’autre ne peut pas s’identifier à ce que vous lui racontez? J’ai déjà imaginé une communauté magique (genre Crip Camp, mais avec moins de morpions et un bar ouvert) où tout le monde aurait la SP. Pas parce que je veux que tout le monde ait la SP, mais si c’était le cas, je ne me sentirais plus différente des autres tout le temps.

Ça nous donne le droit d’exister

Se rapprocher de personnes atteintes de sclérose en plaques qui sont intéressantes, cool, brillantes, accomplies, drôles nous rappelle qu’on est aussi tout ça. Ça nous dit que la SP n’est pas un défaut, c’est juste une autre façon d’être humain.

Ça relativise nos symptômes et nos craintes

La représentation de la sclérose en plaques, avec ses images de jeunes insouciants qui mordent dans la vie malgré la maladie, est telle que c’est facile de penser qu’on n’a pas la «bonne» forme de SP. Nous sommes plusieurs à avoir été encouragés à croire que tout irait pour le mieux, alors quand nos symptômes persistent ou que la maladie progresse, on peut croire qu’on est l’exception ou pire, qu’on a échoué. Savoir qu’on n’est pas les seuls à être confrontés aux mêmes problèmes peut apporter un certain soulagement.

Ça nous donne une soupape

La plupart d’entre nous se sont fait dire de ne pas laisser la maladie les transformer. Ce conseil, qui se veut positif, est en fait toxique parce qu’il nous demande de rester la même personne. Comment, dans ces conditions, parler de ce qui nous arrive, de ce qui nous change? On veut garder la face, on ne veut pas être exclu, on ne veut pas devenir un fardeau, on ne veut pas être pris en pitié et on ne veut surtout pas être réduit à la SP. Avec des amis qui ont aussi la sclérose en plaques, vous pouvez être la personne que vous êtes maintenant, plutôt que celle que vous étiez avant.

Se faire des amis SP nous fait découvrir des ressources

J’ai appris tellement de trucs grâce aux autres Trippeuses et Trippeurs! On a même parlé de symptômes que mes médecins balayaient du revers de la main: ma frilosité excessive, mes foutus pieds mauves, par exemple. Ils avaient les mêmes. Quand d’autres me montrent leurs mêmes photos moches pour confirmer mes doutes, ça me rassure sur l’état de ma santé mentale.

Ça nous rassure, nous renforce, nous donne du pouvoir

Quand j’ai appris à conduire, j’avais l’impression que je n’y arriverais jamais, jusqu’à ce que je me rappelle que d’autres pas-aussi-intelligents-que-moi avaient déjà leur permis. Si Ferris Rafauli avait été capable d’apprendre à conduire, moi aussi je le pouvais. (Pas de soucis pour Ferris, les amis. Je viens de le googler et — fuck! — il dessine des maisons pour Drake. C’est qui la grosse tête maintenant?) Ce que je veux dire, c’est qu’en voyant d’autres personnes gérer leur SP, ça me rappelle que moi aussi je suis capable.

Ça réduit l’anxiété

Tout ce partage avec les amis peut avoir un effet apaisant. De temps en temps, ça fait du bien de se faire dire que tout va bien aller. Personne n’est mieux qualifié pour nous le dire que l’ami qui a déjà boité sur un kilomètre dans vos chaussures plates ou dormi sur un drap en plastique.

Donnez au suivant

Vous, ça va, vous gérez bien votre SP? Voici votre chance d’aider quelqu’un d’autre. Vous n’avez pas besoin d’être un expert avec des tonnes de trucs et de conseils. Juste pouvoir dire «Je te vois, je sais que t’es pas soul, mais si tu veux te souler, je suis là pour ça aussi», ça peut tendre une perche à quelqu’un atteint de sclérose en plaques.

Passez aux commandes

Quand on voit les autres militer pour eux-mêmes ou demander de meilleurs soins, ça nous encourage à en faire autant. Votre tribu SP, ce sont les gens qui vous ressemblent et qui peuvent vous aider à devenir la personne que vous voulez devenir.

Les discours autour des handicaps et de la maladie sont tellement remplis d’appels à se battre qu’on peut avoir du mal à aimer tout ce qui en nous est associé à la sclérose en plaques. Tout compte fait, l’amour que je ressens envers mes amis SP — en personne ou en ligne — est aussi de l’amour envers moi-même.

O.K., ç’a l’air cool. Mais on les trouve où, ces fabuleux amis SP?

On a fait du chemin depuis 2001. Je ne m’ennuie pas de ma casquette de camionneur ou de mes sourcils minces comme un fil. Ça n’a jamais été aussi facile d’entrer en communication avec d’autres personnes qui ont la SP. Je me suis associée à MS Healthline (qui sont derrière l’appli Bezzy MS)  pour animer des discussions sur le style, la sexualité et la représentation des personnes atteintes de sclérose en plaques (SP). L’application Bezzy MS est un outil formidable parce qu’il vous met en contact non seulement avec des gens qui ont la sclérose en plaques, mais qui sont dans le même groupe d’âge que vous ou qui prennent les mêmes médicaments. Et ce n’est pas tout! L’appli comprend également des forums animés par des personnalités SP hot comme bibi. Veuillez noter que l’application Bezzy MS est offerte en anglais seulement

«L’antidote à 50 ennemis est un ami» — Aristote

Pour joindre les forums de discussion, téléchargez l’application Bezzy MS pour iPhone ou Android et n’oubliez pas d’activer les notifications pour savoir quand les forums ont lieu.

À venir

10 juin à 16h (HE) — Shopping! Pour moi, il n’y a pas de crises que le shopping ne peut résoudre. Je vous fais mes recommandations pour trouver LE nouveau sac à main autant que les meilleurs cathéters.

17 juin à 16h (HE) – On parle de la représentation de la sclérose en plaques dans les médias traditionnels et les réseaux sociaux.

24 juin à 16h (HE) – La sclérose en plaques peut affecter votre sex appeal. Parlons intimité et SP. À bientôt dans le forum!

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