En ce moment, aux États-Unis, c’est le mois de la sensibilisation à la sclérose en plaques (SP) . Le Canada étant une société distincte, ce sera notre tour en mai. Peu importe, quand on vit avec la SP, de la sensibilisation, on en fait douze mois par année.

Demander à notre employeur des aménagements à cause de notre maladie, expliquer nos symptômes invisibles, mais handicapants, ou répondre à la question : pourquoi tu marches avec une canne ?, c’est faire constamment de la sensibilisation à la SP. Et c’est fatigant.

Est-ce qu’on devrait en faire plus quand arrive officiellement le Mois de la sensibilisation à la SP ?

Si juste d’y penser vous épuise, je vous conseille de poser votre téléphone, de vous payer une petite gâterie et de prendre un verre à votre santé. La SP vous coute déjà assez cher, vous ne devriez pas vous sentir obligé·e de dépenser ce qui vous reste d’énergie à sensibiliser qui que ce soit et à le convaincre de quoi que ce soit si ce n’est pas votre truc. Faites du Mois de la sensibilisation — qu’il soit en mars ou en mai — votre mois à vous.

Les aides à la mobilité maintenant

Peut-être que ça nous fatigue d’éduquer les autres sur notre maladie parce qu’on dépense déjà pas mal d’énergie à nous éduquer nous-mêmes. Quand il s’agit des aides à la mobilité, la courbe d’apprentissage peut facilement ressembler aux pires montagnes russes. C’est facile d’apprendre à ajuster la hauteur d’une canne ou les freins d’un déambulateur, mais les leçons les plus importantes — et jamais finies — concernent l’ajustement de notre psyché. La sclérose en plaques fout le bordel dans notre tête.

Des images de nous-mêmes pour vaincre nos préjugés

On ne vient pas au monde en pensant que c’est cool de marcher avec une canne ou un déambulateur. On a du chemin à faire, au propre comme au figuré, pour composer avec la progression de la SP. Perso, une séance photo professionnelle m’a fait faire un pas de géante. On a beau dire, l’image qu’on a de soi-même et celle qu’on projette ont de l’importance. J’en parle dans ce billet.

Des déambulateurs cools

Les aides à la mobilité vont de la canne au fauteuil roulant en passant par les bâtons de marche et les déambulateurs. Si vous avez décidé d’opter pour un déambulateur, sachez qu’il en existe des cools qui pourraient vous aider à accepter le fait que vous en avez besoin. Plus de détails dans ma comparaison entre le Rollz et le byAcre.

« Finir en fauteuil roulant »

Vous l’avez surement entendue celle-là : « Ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de SP qui finissent en fauteuil roulant ». Censée nous rassurer, cette ineptie nous terrorise. Elle nous hante. Je ne finirai pas en fauteuil roulant, pas moi, je me suis répété cette phrase comme un mantra toxique pendant des années. Comme si ça ne dépendait que de moi et de mon acharnement, de ma volonté. Tout faire, tout pour éviter de m’asseoir dans ce putain de fauteuil parce qu’on vit dans une société qui nous fait croire qu’un fauteuil roulant est pire que la mort. Bullshit.

Non, un fauteuil roulant, ce n’est pas la fin. C’est plutôt ça qu’on devrait nous dire. Et nous dire que les aides à la mobilité ne sont pas là pour nous achever, mais pour nous aider. On n’en a pas nécessairement besoin tous les jours et on n’a pas nécessairement besoin de la même aide tous les jours. Parfois, la canne peut suffire. En d’autres circonstances, le déambulateur peut me permettre d’aller plus loin en parfaite autonomie et parfois, j’ai besoin d’une petite poussée. Si j’avais su tout cela dès le départ, je pense que j’aurais fait moins d’anxiété quand ma SP est devenue progressive.

Le dernier balado Tripping On Air

Pour aller plus loin sur le sujet, et si ça ne vous ennuie pas trop de lire des sous-titres, je vous invite à écouter (en anglais) notre balado Aides à la mobilité 101. Les sous-titres français sont accessibles en choisissant la traduction automatique de YouTube dans vos paramètres (la petite roue d’engrenage dans le bas de l’écran), puis « français ».

On veut vous lire, on veut vous voir

Vous vous posez des questions sur les aides à la mobilité, vous voulez partager votre expérience ou vos préoccupations ? Laissez un commentaire ci-dessous.

Si vous partagez une photo de vous avec votre aide à la mobilité, n’oubliez pas de la taguer #babesWithMobilityAids et #trippingonair. C’est plus facile de se pavaner avec une aide à la mobilité quand on sait qu’on n’est pas tout seul à le faire.

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