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Aide médicale à mourir et sclérose en plaques

*Si vous avez besoin d’aide, appelez Suicide Action au 1-866-277-3553

Quand on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques (SP), je me suis demandé si un jour cette maladie m’enlèverait le goût de vivre. Mais c’est le genre d’idées noires qu’on ne nous encourage pas à partager ouvertement. Pourtant, c’est une question qui me parait tout à fait légitime quand tu viens d’apprendre que tu vas être malade pour le reste de ta vie.  

Quand la sclérose en plaques vous fait considérer l’aide médicale à mourir (AMM)

On nous vend la SP comme une condition gérable. C’est vrai qu’il existe aujourd’hui plus de 20 traitements modificateurs de la maladie qui promettent de faire de la SP une maladie banale. Et on peut s’en réjouir parce que ces médicaments changent la vie de plusieurs personnes. Mais pas de toutes les personnes atteintes. Nous ne pouvons ignorer que pour certaines personnes, la SP peut être invalidante au point de rendre la vie insupportable.

Une des choses qui m’a le plus surprise depuis que je vis avec la SP, c’est comment je suis capable d’en prendre. Beaucoup plus que je l’imaginais au départ. Je découvre continuellement qu’une vie difficile n’est pas forcément sans joie. Malgré ça, quand de nouveaux symptômes apparaissent, je me mets à spéculer sur ce que l’avenir me réserve en me demandant jusqu’où je vais pouvoir supporter cette maladie.

On a le droit de flipper

La sclérose en plaques, c’est fucking sérieux. Alors, par les pouvoirs qui m’ont été conférés par Dieu et par Internet, je vous autorise à flipper de temps à autre.

Mais pas trop longtemps.

Traverser une crise existentielle de temps en temps, ce n’est pas comme porter à temps plein au fond de soi le sentiment qu’on ne peut plus continuer à vivre. Je reconnais ce que la SP nous inflige et je reconnais qu’on peut faire quelque chose pour se protéger contre les mauvais coups qu’elle nous réserve. Mais je peux concevoir aussi que certaines personnes choisissent de mourir de leur plein gré, dans la dignité.

Qui est à risque ?

Les personnes atteintes de sclérose en plaques sont deux fois plus à risque de suicide que la population en général. Mais il y a une différence entre vouloir en finir parce qu’une maladie progressive a rendu notre vie tellement misérable qu’elle est devenue insupportable et vouloir mettre fin à ses jours pour un motif passager ou modifiable. Quand on sait que la moitié des personnes qui ont la SP vont souffrir à un moment ou l’autre de dépression majeure – un facteur de risque aggravant – j’ai l’impression que c’est à nous, les personnes atteintes, de départager ce qui peut être modifié de ce qui ne peut l’être.

Que se passe-t-il quand la SP est ingérable ?

Quand, en 2021, le Canada a élargi l’accès à l’aide médicale à mourir (AMM) aux personnes atteintes « d’une maladie, d’une affection ou d’un handicap grave et incurable », j’ai été soulagée. La sclérose en plaques répondait désormais aux critères d’admissibilité. Dans mes propres fantasmes de fin de vie, la seule option que j’avais, si je voulais mettre fin à mes jours dans la dignité, était un ultime voyage en Suisse. Bien que l’idée de quitter ce monde avec le jet lag me paraissait particulièrement cruelle, je trouvais que c’était un moindre mal pour pouvoir mourir d’une injection de chocolat médicamenteux.

C’est comme ça qu’ils font, non ?

Alors que mes visions molles et foireuses d’un avenir où je ne serais plus capable de gérer ma maladie ne sont qu’hypothétiques, l’existence bien réelle de l’AMM me rassure. C’est comme un laissez-passer pour une bonne mort, l’assurance que j’ai des options advenant le pire. 

L’AMM est devenue encore plus réelle quand une Trippeuse et amie Internet, Jenny Angus, m’a contactée pour m’offrir un appareil qui ne lui était plus utile. Ensuite, elle m’a dit qu’elle avait demandé l’aide médicale à mourir.

Note : donner vos choses est un signe avant-coureur que vous songez peut-être à vous barrer pour de bon.

Je ne te fais pas confiance, bitch.

La demande de Jenny a été acceptée. Comment on se sent quand des personnes compétentes reconnaissent que la souffrance causée par la sclérose en plaques n’est plus endurable, ai-je demandé à Jenny. « Soulagée », qu’elle m’a répondu. Alors qu’elle vit dans un corps qu’elle ne peut contrôler, l’aide médicale à mourir lui accorde l’autonomie suprême.

La plupart des gens qui vivent avec la SP ne peuvent se prévaloir de l’aide médicale à mourir. C’est une option de dernier recours, et ceux qui l’autorisent doivent s’assurer que tout a été fait pour gérer les symptômes de la personne malade et optimiser sa qualité de vie afin d’éviter toute mort prématurée.

Améliorer la qualité de vie

Jenny se définit elle-même comme une dure à cuire, mais la SP mène sa vie et la prive de sa raison d’être. Ancienne athlète et artiste, elle ne peut plus peindre parce que sa main et son bras sont devenus trop faibles. Est-ce que le Canada, la société, le monde en a fait assez pour soutenir sa qualité de vie ? 

J’ai laissé Jenny se vider le coeur à propos du manque d’endroits accessibles, du cout hallucinant de la SP, de la stigmatisation des personnes handicapées et de la merditude accablante des soins à domicile. Après, je lui ai demandé comment elle se sentirait si le neurologue négligent qui n’avait pas su diagnostiquer sa sclérose en plaques – ce qui a fait qu’elle n’a pas été traitée pendant 10 années critiques – venait s’excuser pour tout ce que son erreur lui avait couté.

Une des œuvres de Jenny, dans son ancienne vie. Ancienne chanteuse moi-même, je sais comment la SP peut nous vider de ce qui constitue pour nous la substantifique moelle de notre identité.

J’accepte que la science a besoin de temps pour trouver une façon de réparer les dommages causés au système nerveux et pour guérir la SP. En attendant, on vit dans un monde qui voit le suicide comme le summum de l’absurde, mais qui pense qu’il vaudrait mieux parfois être mort que handicapé. Il ne suffit pas de dire que la vie est précieuse, s’il te plait, ne meurs pas. Nous n’en faisons pas assez pour que la vie des personnes handicapées soit plus vivable. Nous avons abandonné les Jenny de ce monde.

Alors, comment faire, putain, quand la SP devient invivable ?

Parmi les principaux facteurs qui peuvent mener les personnes qui ont la SP à rechercher une mort précoce, on retrouve le niveau d’invalidité, la dépression et l’isolement. Si vous voulez vivre une vie à la Betty White (NDT : actrice américaine morte à 100 ans moins quelques jours en 2021), il y a certaines choses que vous pouvez faire.

Obtenir des traitements efficaces dès le début

Le niveau d’invalidité étant un prédicteur du risque de suicide avec la SP, il faut chercher à prévenir cette invalidité et à en minimiser les impacts. La meilleure façon de le faire est de suivre un traitement modificateur de la maladie (médicaments immunomodulateurs). Plus vous commencez tôt, mieux c’est. Si, comme moi, vous avez été diagnostiqué avant l’avènement des médicaments les plus efficaces, ces traitements ne pourront sans doute pas réparer les dommages déjà causés, mais il y a de plus en plus de preuves qu’ils peuvent en empêcher de nouveaux.

Bâtir votre capital social

La solitude réduit l’espérance de vie. Trouvez votre tribu.

Soigner la dépression

Si vous avez la sclérose en plaques, vous devriez prendre au sérieux tout signe de dépression. Ne souffrez pas inutilement. Allez chercher de l’aide.

Gérer votre indépendance

Demandez à votre médecin ou à votre clinique SP de vous recommander un ou une ergothérapeute qui peut vous donner des trucs pour préserver votre autonomie. Et puis, pour l’amour de Miss Vickies, envoyez chier vos préjugés sur le fait d’avoir besoin d’aide. Tout le monde a besoin d’aide. Débarrassez-vous de l’idée tordue que l’indépendance est une vertu.

Régler vos emmerdes

Ça m’a donné un choc d’apprendre que les problèmes intestinaux étaient un facteur de risque de suicide démontré. Puis j’ai pensé à comment mes propres problèmes intestinaux pouvaient être dévastateurs. J’avoue, j’ai déjà été tentée de ne pas faire un test de dépistage du cancer du côlon juste pour m’éviter la préparation de la coloscopie avec un intestin neurogène. L’enfer. Sachez toutefois qu’un intestin neurogène, c’est comme la dépression, ça se soigne. Ça peut prendre beaucoup de travail et plus d’un médecin pour y arriver, mais il ne faut pas lâcher.

O.K. J’ai compris. Tu viens juste d’allonger ma liste de choses à faire, merci. Mais avec Jenny, merde, qu’est-ce qui est arrivé ? 

Ce n’est pas parce qu’une demande d’aide médicale à mourir est acceptée qu’on est obligé de s’y soumettre sur-le-champ. La Grande Faucheuse ne frappe pas à votre porte sitôt le feu vert donné. Contrairement à votre contrat de cellulaire, l’AMM vous laisse une marge de manœuvre. De fait, Jenny a 10 ans pour s’en prévaloir.

L’histoire de Jenny a connu un rebondissement au troisième acte. Je suis heureuse de vous annoncer que le rideau n’est pas encore tombé sur la scène finale. Grâce à l’amour et au soutien de ses amis, Jenny subit maintenant une transplantation de cellules souches hématopoïétiques au Mexique.

Voici Jenny avant que la chimio – qui fait partie du protocole de transplantation de cellules souches – lui fasse perdre sa chevelure de conte de fées.

À propos de la transplantation de cellules souches

La transplantation de cellules souches (HSCT en anglais) est très efficace, en particulier au début de la maladie et lorsque celle-ci est active. Si vous avez la sclérose en plaques, vous devriez avoir déjà entendu parler de ce traitement. C’est un traitement risqué, qui a des effets secondaires graves, qui peut couter très cher et qui a une disponibilité limitée. Mais quand ça marche, ça marche des tonnes. Faites vos devoirs, trouvez des sources d’information fiables. Cet article fiable brosse un tableau complet de la transplantation de cellules souches (NDT : mais il est en anglais et je cherche encore un équivalent français).

Après plus de 20 ans de cohabitation avec la SP et sans nouvelle activité détectée à l’IRM depuis 2017, Jenny sait qu’elle n’est pas la candidate idéale pour la transplantation de cellules souches, qu’elle appelle son traitement de la dernière chance. Elle a fait ses recherches et comprend que la procédure pourrait ne pas stopper sa SP à combustion lente (article en anglais) et que la chimiothérapie pourrait aggraver l’état de ses fonctions neurologiques. Malgré tout, Jenny croit que c’est sa meilleure chance d’exorciser ce qu’elle appelle ses poltergeist SP.

À propos de Jenny aujourd’hui

Après avoir cherché pendant près d’un an à obtenir l’aide médicale à mourir, Jenny met aujourd’hui toutes ses ressources dans cette chance d’améliorer sa qualité de vie. Le 17 février, elle a reçu sa transplantation et elle a célébré ce qu’elle et les autres patients avec elle considèrent comme un deuxième anniversaire. Il y avait même un gâteau.

Jenny s’est trouvé une nouvelle raison d’être en parlant de son vécu et en portant la parole d’autres personnes qui vivent avec la SP. Elle raconte dans le détail son aventure avec les cellules souches dans un nouveau blogue (en anglais), parce qu’elle sait que les informations sur le sujet peuvent être difficiles à trouver.

Je veux remercier Jenny pour m’avoir permis de raconter son histoire et pour avoir été aussi franche au sujet de son expérience avec l’AMM. Kathy Reagan Young a été la première à parler de l’histoire de Jenny dans un épisode de son balado FUMS (prononcer Fuck you MS), que je vous recommande chaudement. Kathy est une cheffe de file dans ce domaine et une défenseure des personnes qui vivent avec la SP. De plus, son utilisation de gros mots bat presque la mienne. Presque.

Jenny, on est tous derrière toi.


Prenez soin de vous, Trippeuses, Trippeurs. La SP, c’est dur.

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Je ne lutterai pas contre la SP cette année.

J’ai l’impression que je ne suis pas censée dire ça, mais j’ai aimé 2021.

Oui, je sais, 2021 a été pénible en grande partie. Je m’ennuie de mes nièces en Nouvelle-Écosse et j’abandonnerais Miss Vickies pour toujours en échange d’un vol où je me sentirais en sécurité, en route pour des vacances à la mer. Mais en 2021, je suis allée au mariage de Gord et Jen, j’ai mangé des moules frites sur la terrasse du P, j’ai siroté des lattes avec mes amis chez Ezra. Les manucures me paraissaient miraculeuses et les câlins me renversaient. Tout ce qui me semblait ordinaire en 2019 est devenu sacré en 2021.

Peux pas te parler. Suis à l’église.

Cette année, j’ai également pu vivre une expérience tout à fait exceptionnelle grâce à Fashion Dis. C’est un show télé sur la beauté et le handicap qu’on a tourné au cours de l’année et qui sera en ondes au Canada à partir de février. J’ai co-créé ce show et je l’anime.

Mais ce pour quoi je suis le plus reconnaissante de 2021, ce sont les changements à ma condition de personne atteinte de sclérose en plaques (SP). En 21 ans d’expérience avec cette maladie, les changements ont presque toujours été négatifs. J’utilise toujours un déambulateur et j’ai eu besoin d’aide pour me relever quand je suis tombée dans le sapin de Noël chez mes parents, mais grâce à un appareil de neurostimulation jumelé à de la physiothérapie intensive, j’ai vécu des changements avec ma SP franchement exaltants.

Mais me battre contre la SP?

Tous les jours (O.K., pas quand il fait moins dix ou qu’il neige, ou quand les abrutis de la rue Huron n’ont pas dégagé leurs foutus trottoirs), je fais une marche chronométrée autour du pâté de maisons. Depuis six mois, mes temps de marche s’améliorent de façon constante, et c’est comme je ne sais pas, de l’héroïne? Je n’ai jamais essayé l’héroïne, mais j’ai entendu dire que c’était une puissante saloperie. Et le high que j’ai en voyant mes temps s’améliorer est terriblement addictif.

Tout comme avec l’héroïne, il y a un côté sombre à mon intoxication. Le high que je ressens chaque fois que mon état s’améliore est proportionnel à l’anxiété, à la panique ou à la pure agonie que je ressens dès que ces améliorations sont menacées.

À deux minutes de l’agonie

Par exemple, aujourd’hui, lorsque j’ai mis 14 minutes et 9 secondes pour faire le tour du pâté de maisons — deux grosses minutes de plus que mon record personnel et presque une minute de plus que ma moyenne du mois dernier — j’ai failli laisser mon esprit partir en vrille. J’avais eu une série de mauvaises journées SP, et je me suis mise à penser qu’il ne restait que deux jours en décembre, et que c’est le premier mois depuis juillet où je n’ai pas enregistré de nouveau record personnel. Est-ce que c’est déjà le down de mon high? J’ai pensé qu’il était temps de dessouler, que je devais regarder en face la perte de mon dernier espoir.

Temps de marche autour du pâté de maisons (0,59 km)

Je sais que je réagis un peu fort. Je ne veux pas toujours m’attendre à ce que les choses empirent, mais soyons réalistes, la SP est une maladie chronique progressive.

Chronique = pour toujours. Progressive = ça s’aggrave.

(Bonne année!)

La raison des high et des down est évidente, ce qui l’est moins, c’est le mal que je me fais en les laissant dicter mon bienêtre. Je sais que mon amélioration est une bonne nouvelle, qu’elle mérite d’être célébrée, qu’elle mérite d’être criée sur les toits. Mais je dois me calmer, car je sais aussi à quel point ma force physique peut être temporaire, fugace et fragile. Je m’aperçois (même si je n’ai pas encore réussi à mettre cette sagesse en pratique) que mon bonheur ne peut pas être lié à ma SP, même lorsque ça va mieux.

Vous n’êtes pas fiables

Des buts atteignables

Mes buts pour 2022 sont petits et grands à la fois. Je veux voyager avec le Banquier dès que ce sera sécuritaire de le faire. J’espère tourner une deuxième saison de Fashion Dis. Je veux finir d’écrire le livre que j’ai à peine commencé. Je veux siroter des mimosas sur une terrasse avec des gens que j’aime, me blottir contre Tilly, réorganiser ma garde-robe. Ce sont des buts atteignables avec ou sans jambes qui marchent plus vite, ou même sans jambes fonctionnelles. Mon but est de bien me porter en 2022, même avec la sclérose en plaques.

En train de vivre ma best life

C’est clair que j’ai toujours des objectifs de santé. Des objectifs SP. Je ne peux pas prétendre que je ne veux pas désespérément continuer à devenir plus forte. La résolution que mon cœur et mes tripes veulent prendre serait de continuer à améliorer ma mobilité. Marcher plus vite et être plus forte en 2022, bref, continuer à me battre contre la SP. À première vue, ça semble noble et sage, et pratiquement tout le monde encouragerait une telle résolution. 

Mais ce serait une résolution basée sur le désespoir.

Je passe beaucoup de temps et d’énergie à préserver ma capacité de marcher, et je ne vais pas arrêter de poursuivre cet objectif une seconde. (Enfin, une seconde, peut-être. Cette vie est épuisante.) Mais j’ai consacré autant de temps et d’énergie à essayer d’accepter le fait que je ne serai peut-être pas toujours capable de marcher. S’engager dans une voie en croyant exclure tout risque d’une éventuelle paralysie totale, c’est aussi dangereux que de retourner vivre avec un conjoint toxique qui jure qu’il a changé. 

Faire de son mieux

La bataille contre la sclérose en plaques est perdue d’avance, et je ne suis pas une perdante. L’objectif que je dois me fixer pour 2022 est de faire de mon mieux. En tant que fille d’intérieur pas du tout sportive, j’ai reçu ma part de trophées condescendants au fil des ans. Mais peut-être qu’il y a quelque chose de valable dans la reconnaissance de nos efforts. Peut-être que nous méritons un prix, juste pour avoir fait quelque chose. Ce qui peut être plus difficile qu’il n’y parait.

C’est gentil, mais j’aurais préféré un Nobel pour avoir fait la paix avec cette chienne de maladie.

En 2022, je veux approcher la manière dont mon corps bouge de manière plus neutre. Je veux me rappeler, ou peut-être me convaincre, que marcher plus vite ou être plus forte, c’est bien, mais que ce n’est pas une obligation. Ce n’est pas une cible à atteindre pour être heureuse. Mes succès et mes échecs, mes joies et mes peines ne peuvent se mesurer en secondes ni en nombre de pas. Cela dit, je ne suis pas prête à abandonner mon chronomètre ni à cesser de mesurer mes progrès.

La fin des montagnes russes

Je vais foncer, mon PoNS entre les dents, en faisant tout ce que je peux pour aider mon corps à faire de son mieux. Mais mon but pour 2022 est de débarquer des montagnes russes. Plutôt que de me laisser submerger par la joie quand je vois du progrès, je vais poliment et calmement me remercier. Je ne vais pas me remercier pour un nouveau record, mais pour mon engagement envers moi-même. Quand ça va chier, plutôt que d’imaginer le pire scénario, je vais me remercier en double pour avoir fait quelque chose de mon mieux. Le reste n’est pas entre mes mains. Ni dans mes jambes.

Vingt-quatre heures après avoir écrit ce billet, le dernier jour de 2021, j’ai battu mon record: 11 minutes 58 secondes. Je prends une grande respiration et j’essaie de rester calme. Ma résolution de rester neutre est soumise à son premier test. Mais quand j’examine mon sentiment, je m’aperçois que ce n’est pas de la joie que j’essaie de calmer. Ce que je ressens, c’est du soulagement. Je suis sur la bonne voie. J’ai juste besoin de ne pas lâcher.

Bonne année, Trippeuses, Trippeurs! Puissiez-vous faire de votre mieux en 2022.

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Je vous veux dans mon équipe de la Marche SP!

Ardra

Joignez-vous à mon équipe #stopponslaSP. Vous avez même pas besoin de marcher!

Photo: Alkan Emin

Bien avant mon diagnostic de sclérose en plaques (SP), la seule équipe que j’aurais pu décemment diriger aurait été une bande de geeks avec rien d’athlétique. Sérieux, à 11 ans, j’ai fondé un club de philatélie. (Je vous salue, philatélistes du monde entier.)

Mes loisirs consistaient, entre autres, à chanter dans la chorale et à me faire amie avec le prof.

Joignez-vous à l’équipe Tripping On Air pour la Marche SP virtuelle!

Cette année, la Marche SP est virtuelle. Je peux donc mettre ma casquette, prendre mon sifflet et manger des Capitaine Crounche ou n’importe quoi en rapport avec la capitainerie. Parce qu’une marche SP virtuelle, ça veut dire qu’on n’a même pas besoin de marcher! Ou de faire n’importe quoi de sportif. En effet, la Société canadienne de sclérose en plaques nous invite, cette année, à créer notre propre défi pour recueillir des fonds et accroitre la notoriété de la SP. Ça s’appelle #stopponslaSP — on ne peut pas être contre ça.

Qu’est-ce que #stopponslaSP?

En inscrivant votre défi à #stopponslaSP, vous décidez quelle forme prendra votre soutien à la cause. Si vous êtes aussi du genre à aimer l’école, vous pourriez faire un défi de lecture ou de mathématiques. Pas trop porté sur les matières académiques? O.K. Un défi de cuisine, de gaming ou de jardinage? Vous pourriez même lancer un défi sportif et FAIRE QUAND MÊME PARTIE DE MON ÉQUIPE. Il n’y a pas de limites!

Vous êtes aussi invités à participer à mon défi citron, le #MSLemonChallenge.

La SP, c’est dur à avaler.

Lemon Challenge

Qu’est-ce que les citrons viennent faire avec la SP?

La SP, c’est dur à avaler, un citron aussi: voilà le lien. Même si nous, qui avons la SP, réussissons à transformer en limonade tous les citrons que la maladie nous lance. Pour participer au lemon challenge, et accroitre la notoriété de la SP, mettez vos amis au défi de manger un citron pour voir qui peut le faire le plus vite. Vous pouvez aussi vous filmez en train de mordre dans un citron sans grimacer. Je veux voir ce que mes coéquipiers font, alors partagez vos vidéos avec les mots-clics #TeamTOA #MSlemonchallenge et #stopponslaSP. De mon côté, je vais partager vos posts dans ma story ici et .

Mordre dans un citron, pfff, c’est rien comparé à la SP. Qui de nous deux en est le plus convaincu?

Je veux être capitaine de l’équipe Tripping On Air parce que je sais de quoi vous êtes capables, que ce soit en partageant vos histoires de SP et vos coups de pouce ou en transformant le discours sur la vie des personnes handicapées (#sicknotugly, #babeswithmobilityaids). L’union fait la force et personne ne peut accroitre la notoriété de la SP mieux que vous.

Sachant de quoi vous êtes capables, j’ai fixé l’objectif de l’équipe à 10 000$. J’espère aussi que notre équipe sera la plus grosse que cette marche aura jamais vue. J’aimerais que chaque province du Canada soit représentée. Je ne suis peut-être pas très sportive, mais j’aime gagner. 

Oui, ma capitaine!

Le coronavirus est au sommet de nos préoccupations en ce moment et nous incite à faire tout ce qu’il faut pour assurer la sécurité de tous. Mais quand la pandémie sera terminée et que la vie aura repris un cours à peu près normal, les personnes qui ont la sclérose en plaques auront toujours la sclérose en plaques. Il sera toujours aussi urgent de soutenir la recherche de pointe dans le domaine.

C’est avec cette idée en tête que j’invite tous les Canadiens et toutes les Canadiennes à faire partie de mon équipe cette année: l’équipe Tripping On Air.

Attendez! Ce n’est pas tout!

On a déjà établi que j’étais pourrie dans les sports, mais je suis championne dans l’organisation de super partys. Tous les membres de l’équipe Tripping On Air seront invités à partager un brunch zoom le lundi 24 mai. Nous pourrons alors faire connaissance et je pourrai répondre à certaines de vos questions. De plus, je ferai tirer des bracelets TOA parmi les participants.

Un brunch, les filles!

Plus, c’est plus.

Si vous n’êtes pas au Canada, mais désirez participer à mon super brunch, vous êtes les bienvenus! Veuillez noter cependant que seuls les résidents canadiens auront droit à un reçu fiscal.

Notre équipe sera la plus forte jamais vue!

Cliquez ici pour vous inscrire à la Marche SP virtuelle. Et dites-nous où vous habitez. Comme ça, on pourra avoir une idée du territoire couvert par l’équipe Tripping On Air.

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10 choses qui me font peur (avec la SP)

Récemment, j’ai pompé le titre du populaire balado 10 choses qui me font peur en publiant ma propre liste morbide sur mon compte Instagram, mais en y ajoutant avec la sclérose en plaques. Parce que tout le monde sait déjà que les millepattes et un téléphone qui sonne sont plus effrayants que la mort.

Faites comme tout le monde, envoyez un texto.

Si vous avez la sclérose en plaques (SP), il est fort probable que vous soyez terrorisé par le cout des médicaments, par la LMP et par la progression de votre maladie. Ne vous inquiétez pas, ma liste rigolote ne vise pas à faire grimper votre anxiété à propos de tout ce qui pourrait aller mal quand on a la SP. Non, je cherche plutôt à ventiler ma propre névrose à laquelle certains d’entre vous pourront s’identifier. Si vous n’avez pas la SP, cette liste vous donnera un aperçu du drame quotidien que vivent les gens qui ont une maladie chronique.

Dix choses qui me font peur (avec la sclérose en plaques)

1. Les choses qui tombent

Les foutus objets me tombent des mains tout le temps. Demandez au Banquier ou au chien combien de fois par jour ma canne tombe sur le plancher (réponse: 87). Puis ils vont secouer la tête lentement en signe de colère rentrée. Parfois, un objet me tombe des mains, je le ramasse, et il tombe encore. Si je suis de bonne humeur, je vois l’incident comme une occasion de faire de la physio et je me donne congé de gym. Ça, c’est le premier niveau des choses qui tombent. 

Le deuxième niveau est un peu plus substantiel. Comme la fois où mon joli petit sac en boite de cigares est tombé au milieu de l’allée d’un théâtre. Il s’est ouvert et a répandu mes tampons et mes cathéters sur le plancher. Malgré mes protestations, l’étranger qui était à côté de moi a insisté pour ramasser mon butin jusqu’à ce qu’il réalise sur quoi il mettait la main. Ça va. Il va cesser ses enfantillages. Au fait, on jouait Mary Poppins.

Les choses de troisième niveau sont les pires parce qu’elles peuvent se casser. Si elles sont remplies de liquide comme un smoothie ou de l’eau croupie (un vase à fleurs) et que je suis seule, c’est la cata. Je dois nettoyer le dégât avant que quelqu’un mange du verre ou que le parquet vire au bleu. Sans équilibre et avec des fléchisseurs de la hanche à peine existants, ce nettoyage devient un défi de calibre Survivor. Tout ce que je peux gagner est que le chien ne saigne pas.

Ah, les trésors que tu renfermes.

2. La pluie

Ma peur de la pluie, en tant que personne atteinte de sclérose en plaques, a tout à voir avec le fucking cauchemar que représente le séchage des cheveux avec un séchoir à main. Avez-vous déjà essayé de rouler avec un déambulateur en tenant un parapluie – ouvert? Quand j’ai mis cette peur sur Instagram, quelqu’un a demandé pourquoi je ne portais pas simplement un chapeau de pluie. Je le sais pas, Becky. Pourquoi je ne sors pas dans la rue avec mon bonnet de douche?

3. Le dédoublement de personnalité

Un jour, il y a environ un mois, je me suis réveillée sans aucune douleur. En remarquant ce phénomène inhabituel, je me suis aussi aperçu que j’avais dormi toute la nuit. J’avais envie de chanter ou à tout le moins de ne pas faire la gueule. Puis je me suis retenue. C’est quoi ce sentiment soudain? C’est moi, ça?

Et si j’avais une autre personnalité (bien meilleure) qui ne souffrait pas d’insomnie et qui n’avait pas de douleurs? J’ai un peu peur que la sclérose en plaques fasse émerger mon moi irritable et difficile à supporter plutôt que le rayon de soleil que j’aurais pu être dans une réalité alternative. Merde, Becky, je regrette ma réponse vache. Merci pour ta suggestion.

Mise à jour: je viens de googler les chapeaux de pluie et tu peux aller au diable, Becky.

4. Avoir froid

J’ai froid en ce moment, mais j’ai aussi peur d’avoir froid plus tard. La sclérose en plaques a détraqué mon régulateur de température, mais a laissé mon anxiété intacte. En juillet, je pense à comment janvier va être pénible dans cette froide toundra canadienne. Récemment, ma commande Amazon de Little Hotties s’est égarée et j’ai dû passer cinq misérables journées sans ces chauffe-orteils qui me sauvent la vie. Vous n’avez même pas idée. Maintenant, je me dis que je devrais en faire provision pour que ça ne se reproduise plus jamais. Je crains que ma peur du froid me pousse à faire des provisions en vue de l’apocalypse.

5. Parlant d’apocalypse…

J’ai trop de sacs à main, alors j’essaie de toujours avoir quelques cathéters jetables dans chacun (je parle trop de cathéter? Bienvenue en SP), mais il m’arrive d’oublier. Je viens aussi de découvrir que ces cathéters ont une date de péremption, ce qui va à l’encontre de mon plan d’approvisionnement en vue de l’apocalypse.

Un jour, en arrivant au laboratoire pour mes tests de suivi Lemtrada, je me suis aperçu que j’avais oublié Cathy à la maison. Ça ne pouvait pas plus mal tomber parce que je m’étais retenue de pisser pour ce test et que rendue là, ça pressait. Pas de soucis que je me dis, ils ont surement des cathéters ici. Ils n’en avaient pas. Heureusement, il y avait une pharmacie juste à côté. Mais la commis a fait «beurk, non» quand je lui ai demandé s’ils avaient des cathéters. Bon, elle n’a pas dit «beurk», mais vous auriez dû lui voir la face.

L’oubli de mon aide-pipi a failli me faire pisser dans ma culotte (ironique, je sais). J’ai dû revenir au laboratoire avec mon échantillon d’urine, j’ai raté mon rendez-vous chez le coiffeur et ça m’a couté 14,67$ d’allers-retours en Uber. Si on ajoute le prix du minuscule tube de plastique (vous ne voulez pas le connaitre), ce pipi-là m’a couté plus cher que la fois en France où je n’avais pas de monnaie pour la toilette payante d’UN BAR. J’ai dû acheter une consommation juste pour pouvoir pisser, créant ainsi un cercle vicieux. Tu parles d’une stratégie de vente!

6. Attraper le rhume

Si vous avez besoin d’un petit rappel de ce qu’un rhume ou une grippe peuvent faire à votre SP, cliquez ici, s.v.p. Ma peur de la grippe me fait craindre les hôpitaux, les partys des Fêtes et par-dessus tout, les enfants.

«C’est quoi ton parfum?»

«Oh, ça te plait?»

«Pas vraiment.»

«C’est parce que c’est un mélange de Purell et de Clorox.»

Ce n’est pas moi, le problème, c’est vous.

7. Les consignes de ceinture de sécurité

Il y a toujours un million de choses à faire avant le départ pour un long voyage et elles culminent à la dernière minute. Quel soulagement une fois que vous avez enregistré vos bagages et que vous avez franchi la sécurité, prête ou prêt à laisser votre vie derrière vous. Un grand ouf. C’est à ça que ressemble le cocktail au bar de l’aéroport. Mon vol est retardé?  Cool. J’ai le temps pour une autre vodka soda (le soda parce que c’est important de s’hydrater). En prime, si vous voyagez avec Air France, vous aurez droit à ces mignonnes minibouteilles de vin que je vous mets au défi de ne pas boire. 

Alors, vous êtes vachement impolies, les compagnies aériennes, de nous faire boire de la sorte pour ensuite nous attacher à nos sièges et allumer la consigne de ceinture de sécurité. Vous le savez que vous nous embêtez. Je ne suis peut-être pas très douée pour marcher, mais même moi, j’ai l’impression de pouvoir le faire chaque fois que j’ai envie.

Je suis solidaire de Depardieu

8. L’inconnu connu

Je n’ai pas de déclin cognitif confirmé (mise à jour: c’est confirmé); mes lésions au cerveau sont légères comparées à ce qui se passe dans ma moelle épinière. C’est là que les dommages s’en donnent à cœur joie. J’avoue avoir du mal à me concentrer sur une tâche quand il y a du bruit autour. Si vous me parlez pendant que la radio est allumée, on va avoir un problème.

Mon vrai trouble cognitif, c’est que je ne reconnais pas les visages. À moins qu’on soit de la même famille ou qu’on se soit déjà embrassé (et encore), je ne vous reconnaitrai pas. Cher tout le monde dans mon immeuble, on peut avoir eu cinq conversations dans l’ascenseur ce mois-ci, et si je vous vois au café du coin, je ne saurai pas qui vous êtes.

Mon talent pour afficher un regard vide quand quelqu’un pense que je devrais le connaitre m’a valu la réputation d’être une sacrée bitch. Pas de souci, ça me ressemble, de toute façon.

9. Le rétrécissement de mon univers

La sclérose en plaques peut vous enlever beaucoup de choses. Mais ce qui me rend folle, c’est qu’on m’enlève ce que je pourrais garder. Au fur et à mesure que ma mobilité change, j’ai peur que mon monde rétrécisse parce qu’il y a de moins en moins d’endroits qui me sont accessibles. J’ai peur d’être handicapée par mon environnement autant que par mon corps. O.K., c’est un peu trop déprimant. Passons à autre chose.

10. Bâtonnets de poisson ou steak haché

En général, je suis d’accord pour dire que la peur est un gaspillage d’imagination, mais parfois je laisse la folle du logis mener le bal. Ça arrive quand je pense à un avenir cauchemardesque où je n’aurai plus la liberté de choisir. Ça se comprend, non? Mais attendez.

Les choix qui me rendent dingue prématurément sont des choix alimentaires. Je n’ai pas passé les meilleures années de ma vie à apprendre à aimer les fromages qui puent et le sel aux truffes pour finir dans une maison de vieux à manger des patates en poudre et des chips sans nom. Les infirmières condescendantes qui parlent aux personnes âgées comme à des bébés ne me font pas peur, la nourriture pour bébés qu’on risque de me servir, si. Saviez-vous que la majorité de ces endroits n’ont même pas de bar?

Et vous, de quoi avez-vous peur avec la SP?

Selon Roosevelt, la peur est le véritable ennemi, j’ajouterais qu’elle est aussi le pire symptôme de la sclérose en plaques. Cela dit, je pense que Roosevelt n’a pas bien vérifié les faits. Ne pas avoir accès à une toilette quand on a envie de pisser peut être terrifiant, avec raison.

Est-ce que ces peurs vous disent quelque chose? Dites-moi de quoi vous avez peur avec la SP.

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Vous êtes-vous déjà demandé si vous aviez d’autres maladies que la SP?

Récemment, Tripping On Air a été reconnu comme l’un des meilleurs blogues sur la sclérose en plaques (SP) par Healthlabs. C’est très gentil de leur part, mais c’est aussi une bonne nouvelle pour vous parce qu’ils offrent aux lectrices et lecteurs de TOA 10 tests de santé complets GRATUITS. Vous pourriez découvrir des choses cools comme votre groupe sanguin ou si vous êtes anémique ou non. Les non-Trippeurs doivent débourser 99 dollars pour obtenir ce genre d’informations. 

Cool. Mais, c’est quoi le piège?

Y a pas de piège, mais il faut être aux États-Unis. 

Ah non! C’est pas juste!

Du calme. Au Canada, on a déjà tout ça gratuit. Donc, si vous habitez aux États-Unis et que vous voulez tout savoir sur vos lipides et sur votre fonction hépatique, appelez le 1-800-579-3914 et demandez votre test de santé gratuit. Vous n’avez pas besoin d’une recommandation de médecin, mais dites que c’est Tripping On Air qui vous envoie. Ils vous mettront en contact avec un laboratoire près de chez vous où vous pourrez fournir votre échantillon de sang. Vous recevrez les résultats par courriel un ou deux jours plus tard. Si vous êtes l’un des 10 chanceux, dites-moi comment ça s’est passé. Je ne veux pas savoir comment fonctionnent vos reins, c’est confidentiel, mais j’aimerais que vous me disiez comment était leur service.

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10 raisons de rire de la maladie chronique, cette grosse mauvaise blague.

Lisa Walters, autrice de Damsel in a Dress, m’a demandé d’écrire un billet pour son populaire blogue sur la vie avec le lupus. Avant de recevoir son diagnostic, les médecins pensaient qu’elle avait la sclérose en plaques (SP). Les personnes qui vivent avec des maladies chroniques ont beaucoup de choses en commun et si vous aimez Tripping on Air, vous allez adorer Damsel in a Dress (site en anglais).

Vous pouvez lire la version française de mon billet ici.

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Nouvelle année, nouveau moi? Des résolutions simples pour un avenir incertain.

Les fidèles lectrices et lecteurs se rappelleront peut-être ce billet (légèrement modifié) qui parle d’optimisme. C’est facile de se moquer de l’année qui finit, mais je sens qu’on a besoin d’optimisme au moment de tremper un orteil frileux dans le futur. Mais c’est peut-être aussi parce que j’ai trop la gueule de bois pour écrire un nouveau billet.

Nouvelle année, nouveau moi? Des résolutions simples pour un avenir incertain.

C’est le premier jour d’une année flambant neuve. Le jour où toutes les erreurs de l’année précédente sont derrière nous et où tout semble possible. À l’heure qu’il est, les partys sont finis, mais les souvenirs en sont bien conservés sur Instagram. Mon foie et ma carte de crédit se tiennent par la main en murmurant «C’est fini. Le danger est passé». Le plaisir aussi. On regarde ce salaud de janvier cruel et glacé et on se demande pourquoi une nouvelle année mérite d’être célébrée alors que le party is over. Une nouvelle année n’a pas besoin de notre aide pour commencer. Mais on peut en profiter pour se remonter le moral en remettant les compteurs à zéro, en oubliant les blessures et les injustices du passé pendant tout le mois où on va se tromper d’année sur nos chèques. C’est votre fête. Vous n’avez pas besoin de changer. C’est la beauté d’une nouvelle année: c’est vous qui décidez ce que vous allez en faire.

Faites ce que vous voulez

Certaines personnes entrent dans la nouvelle année en se réveillant encore maquillées de la veille, avec une seule chaussure. Pendant qu’elles essuient le mascara de leurs yeux, elles prennent des RÉSOLUTIONS. Parce qu’une nouvelle année signifie un nouveau moi. Un moi qui va se mettre en forme, qui va trouver l’amour, prendre des cours d’improvisation, arrêter de boire le jour, qui n’écrira plus LOL et sera gentil avec le chat. À chacun ses souhaits. L’idée, c’est que

Tout est possible

Plusieurs commencent l’année avec des plans ambitieux qui s’écrasent en février. Alors, pourquoi se donner la peine de prendre des résolutions? Est-ce qu’on va les tenir? Peut-être. En nommant nos espoirs et nos rêves à voix haute, on franchit le premier pas pour les réaliser. Même si on ne tient pas nos résolutions, le fait d’en prendre signifie qu’on a fait le point. On s’est demandé ce qu’on voulait et peut-être qu’on a éprouvé de la gratitude avant de rejeter ce qu’on ne veut plus.

Nous nous connaissons mieux après avoir nommé nos convictions et avoir dit qui nous voulons être

Quand on a une maladie progressive comme la sclérose en plaques (SP), ça peut être difficile de mesurer le temps. «Progressive» veut dire qu’on progresse. Chaque année est marquée par des diagnostics, des tests, des diètes et des capacités diminuées. Contempler le temps peut s’avérer effrayant. Prendre la résolution de régénérer la myéline est beaucoup plus futile que de prendre la résolution de perdre 5 livres. Il y a certaines choses qui échappent simplement à notre contrôle.

Alors, cette année, je me donne des objectifs simples. Malgré la maladie et dans ma quête éternelle de la meilleure vie possible, je vais réfléchir à ce que j’aime faire et trouver comment le faire plus souvent. Je vais penser aux gens qui me font du bien et qui me font rire, et je vais m’engager à passer plus de temps avec eux. Je vais porter attention à ce qui ne me fait pas de bien, et faire de mon mieux pour éviter ces choses-là. Avec de l’espoir et des confettis encore en suspens dans l’air, je vais dire fuck you à la peur, parce que ressasser le scénario du pire, c’est gaspiller mon imagination.

C’est une nouvelle année, adoptons un optimisme implacable.

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Quand la SP inspire la poésie

Il y a quelques semaines, j’ai reçu un colis par la poste. C’était un recueil de poésie que m’envoyait Jennifer Evans, autrice et Trippeuse. Dans cet ouvrage, elle a réuni des poèmes écrits par des personnes atteintes de sclérose en plaques (SP) et inspirés de leur vécu. Le livre s’intitule Touching MS, Poetic Expressions (Ressenti SP, Expressions poétiques).

J’ai d’abord été ravie de recevoir un cadeau aussi attentionné de la part d’une étrangère.

Puis j’ai pensé: «Oh là là, de la poésie amateur sur la maladie. Ça va être épouvantable. Je me suis servi un grand verre de vin et j’ai décidé d’y jeter un coup d’œil, parce que ce sont mes amis. À ma grande surprise, j’ai fini par lire tout le recueil d’un souffle. Il n’y a pas que du Tennyson, mais quelques textes correspondaient tellement à ma propre expérience que j’aurais facilement pu les écrire. (Enfin, il n’y avait pas assez de gros mots pour que vous puissiez croire que je les avais réellement écrits, mais c’est précisément pour ça que je n’écris pas de poésie, bitches.)

Ne vous laissez pas berner par la couverture fleurie. Il n’y a rien de mielleux à l’intérieur. Tantôt pleins d’espoir, tantôt crus, ces poèmes vous rappellent que vous n’êtes pas seuls.

Comme celui-ci, de Marie Kane (traduction libre):

Indemnes

La flamme du charbon de bois éclaire les briques du patio. Tu retournes le steak,

     révèles le marquage du gril.

Je suis assise sur la véranda, en surplomb; nous ne parlons pas, comme souvent.

     Tu regrettes peut-être d’avoir opté pour un steak, d’avoir à le faire cuire,

à le trancher, puis devoir tout nettoyer après le repas 

     avec ses légumes et son riz, et même maudire ta décision

de m’épouser, maintenant que je suis estropiée, incapable d’en faire

     autant qu’avant — 

plus rien, en fait — et tu es si calme que je voudrais

     rugir 

de toutes mes forces, te reprocher d’être si

     affreusement stoïque.

Tu as terminé la cuisson, tu montes sur la véranda, m’embrasses sur l’épaule,

     et tu entres dans la cuisine. Je te suis, ma canne s’accroche dans la bande métallique

de l’entrée. Je m’agrippe à la porte pour

     ne pas tomber.

«Ça va?» demandes-tu. Pour rien au monde

     je ne te dirais la vérité. Tu enlèves les gants

de cuir rouge, mets les asperges et le riz 

     dans l’assiette blanche.

tu coupes le steak en fines tranches, tu me réserves les plus tendres,

     et avec les mêmes mains solides, tu m’aides à m’installer dans ma chaise,

l’avances dans la position la plus appropriée vers la table, tu me sers

     mon assiette,

et allumes les bougies. Nous mangeons à leur faible lueur, et 

     du plus profond

de mon être, je réponds à ta générosité avec des compliments

     confus sur la nourriture. Plus tard, je te regarde dormir,

l’odeur de la grillade dans tes cheveux, tes mains — 

     indemnes, larges, qui reposent sur ma poitrine — 

me disent que cette nuit t’appartient.

Ce billet a été publié à l’origine sur multipleclerosisnewstoday.com (site en anglais).

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Nouvelle année, nouveau moi?

C’est le premier jour d’une année flambant neuve. Le jour où toutes les erreurs de l’année précédente sont derrière nous et où tout semble possible. À l’heure qu’il est, les partys sont finis, mais les souvenirs en sont bien conservés sur Instagram. Mon foie et ma carte de crédit se tiennent par la main en murmurant «Dieu merci. Le danger est passé». Le plaisir aussi. On regarde ce salaud de janvier cruel et glacé et on se demande pourquoi une nouvelle année mérite d’être célébrée alors que le party is over.

Nouvelle année, nouveau moi?

Une nouvelle année n’a pas besoin de notre aide pour commencer. Mais on peut en profiter pour se remonter le moral en remettant les compteurs à zéro, en oubliant les blessures et les injustices de 2015 pendant tout le mois où on va se tromper d’année sur nos chèques. C’est votre fête. Vous n’avez pas besoin de changer. C’est la beauté d’une nouvelle année,

vous en faites ce que vous voulez.

Certaines personnes entrent dans la nouvelle année en se réveillant encore maquillées de la veille, avec une seule chaussure. Pendant qu’elles essuient le mascara de leurs yeux, elles prennent des RÉSOLUTIONS. Parce qu’une nouvelle année signifie un nouveau moi. Un moi qui va se mettre en forme, qui va trouver l’amour, prendre des cours d’improvisation, arrêter de boire le jour, commencer à boire le jour, qui n’écrira plus LOL, qui fera finalement cette liste d’ennemis et sera gentil avec le chat. À chacun ses souhaits.

L’idée, c’est que tout est possible.

Plusieurs commencent l’année avec des plans ambitieux qui s’écrasent en février. Alors, pourquoi se donner la peine de prendre des résolutions? Est-ce qu’on va les tenir? Peut-être. En nommant nos espoirs et nos rêves à voix haute, on franchit le premier pas pour les réaliser. Une nouvelle année, c’est l’occasion de réfléchir à ce qui est positif dans notre vie et à ce qu’on doit améliorer. Même si on ne tient pas nos résolutions, le fait d’en prendre signifie qu’on a fait le point, qu’on s’est demandé ce qu’on aimait et ce qu’on n’aimait pas. On se connaît soi-même un peu mieux et on a cerné ce qui marche et qui ce qui doit changer.

Quand on a une maladie progressive comme la sclérose en plaques (SP), ça peut être difficile de mesurer le temps. «Progressive» veut dire qu’on progresse. Chaque année est marquée par des diagnostics, des tests, des diètes et des capacités diminuées. Contempler le temps peut s’avérer effrayant. Prendre la résolution de régénérer la myéline est beaucoup plus futile que de prendre la résolution de perdre 5 livres.

Il y a certaines choses qui échappent simplement à notre contrôle.

Alors, cette année, je me donne des objectifs simples. Malgré la maladie et dans ma poursuite éternelle de la meilleure vie possible, je vais réfléchir à ce que j’aime faire et trouver comment le faire plus souvent. Je vais penser aux gens qui me font du bien et qui me font rire, et je vais m’engager à passer plus de temps avec eux. Je vais porter attention à ce qui ne me fait pas de bien, et faire de mon mieux pour éviter ces choses-là. Avec de l’espoir et des confettis encore en suspens dans l’air, je vais dire fuck you à la peur parce que ressasser le scénario du pire, c’est gaspiller mon imagination.

On est en 2016.

Adoptons un optimisme implacable.

Bonne année, Trippeuses et Trippeurs.

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Merci encore

La semaine dernière, j’ai écrit au sujet de la résilience que la sclérose en plaques (SP) m’a permis d’acquérir et j’ai dit que je lui étais reconnaissante. Depuis, j’ai entendu quelques personnes raconter leurs propres moments de grâce inespérés. Ces histoires sont différentes de la mienne, mais elles résonnent en moi parfaitement.

J’ai besoin de votre aide.

J’aimerais écrire une suite à ce billet, mais j’ai besoin de vous. Êtes-vous reconnaissante ou reconnaissant pour quoi que ce soit que cette maladie ridicule vous aurait donné? Écrivez-moi en privé et je partagerai votre histoire, de manière anonyme, bien sûr.

Merci de me lire.

A.

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