La SP m’a donné une longueur d’avance pour ce qui est de réussir à vivre confinée.

La covid-19 oblige le monde entier à s’adapter à des circonstances sans précédent. Aucun d’entre nous n’aurait pu prévoir les changements soudains et spectaculaires que nous devons faire, mais je crois que toutes mes années avec la sclérose en plaques (SP) m’ont appris à vivre dans l’incertitude et dans le confinement.

Avertissement: ce billet est commandité par Aby*, l’application pour les personnes vivant avec la sclérose en plaques. Toutes les opinions exprimées sont les miennes.

Comment tirer le meilleur parti du confinement. Édition sclérose en plaques.

Alors qu’on demande aux gens de s’enfermer — ou qu’on les y force —, les articles de blogue autoritaires pullulent sur Internet. Ils sont bourrés de conseils sur la façon de tirer le meilleur parti de votre temps en confinement, ce qui signifie généralement devenir plus productif. On vous dit comment remplir chaque instant de votre vie avec quelque chose de mesurable et d’important. Nous vivons à une époque où notre valeur se mesure à la quantité et au type de travail que nous faisons.

Je n’ai pas été immunisée contre cette conception, et il s’avère que la sclérose en plaques a un impact sur la vie professionnelle et sociale des personnes qui en sont atteintes. Lorsque j’ai arrêté de travailler, je tenais une liste intitulée Choses que j’ai faites quand je ne regardais pas Oprah. Je notais chaque petit accomplissement parce que j’avais besoin de me prouver à moi-même — et avouons-le, à tous ceux qui disent que ça doit donc être agréable de «ne pas être obligé de travailler» — que j’avais de la valeur. Cette liste prouvait que je contribuais à la société, que je ne passais pas mes journées à manger des bonbons ou à boire en cachette, que je n’étais pas un gaspillage d’espace.

J’avais conçu cette liste pour protéger mon sentiment de valeur personnelle alors que je ne pouvais plus me définir en fonction de ce pour quoi j’étais payée. Et pendant un certain temps, ç’a fonctionné. Depuis, j’ai pris conscience que, contrairement à ce que notre monde moderne voudrait nous faire croire, notre valeur ne dépend pas de notre productivité.

Mesurer notre valeur par rapport à des normes impossibles, surtout lorsqu’on est confronté à une maladie chronique comme la SP, peut nuire à notre santé émotionnelle et psychologique. Être productif peut nous donner l’impression que nous comptons, mais que se passe-t-il lorsque les conditions changent et que nous ne pouvons plus accomplir ce que nous faisions avant?

L’isolement et la sclérose en plaques

La covid-19 nous pousse tous à nous soumettre. Là, maintenant. Pour de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques, ça ressemble à un air connu.

Pour avoir un sentiment durable d’estime de soi, il est essentiel de croire en notre valeur inhérente, quelles que soient nos limites. Nous comptons du simple fait que nous existons. Point à la ligne.

Ce qui ne veut pas dire que vous devez jeter l’éponge et vous autoriser à jouer à PacMan dans votre pyjama toute la journée. J’ai déjà dit qu’avoir un but est l’une des trois choses dont nous avons besoin pour être heureux. Mais un but n’est pas la même chose qu’un accroissement de la productivité. Si vous cherchez un but pendant cette crise, souvenez-vous que vous sauvez littéralement des vies en restant chez vous et en ne faisant rien. Vous ne devez pas vous sentir obligé d’écrire un scénario, d’apprendre le mandarin ou d’apprendre à coder en Python. Vous n’avez pas à justifier votre temps passé à la maison, ni maintenant, ni jamais.

Même si on ne se met pas de pression pour faire de cette pandémie une occasion de croissance personnelle, l’isolement et la solitude peuvent avoir d’importantes répercussions sur notre santé. La bonne nouvelle est que nous pouvons faire quelque chose pour en minimiser l’impact. Prendre soin de soi est différent pour chacun, alors prenez ce qui vous est utile dans cette liste, et soyez bonne, soyez bon avec vous-même.

Mes 12 conseils pour tirer le meilleur parti du confinement

Avoir une routine

Comme la covid-19, la sclérose en plaques s’accompagne de beaucoup d’incertitude. Dans ce contexte, structurer sa journée peut donner un sentiment de normalité même si personne n’a le sentiment d’avoir le moindre contrôle. Les routines sont géniales parce qu’elles vous évitent d’avoir à prendre un paquet de décisions, et la fatigue décisionnelle, ça existe. Si vous travaillez à la maison, trouvez un moyen d’isoler votre travail de votre vie privée, sinon vous risquez de travailler à n’importe quelle heure.

Limiter votre exposition aux nouvelles

Oui, nous devons être informés, mais écouter les nouvelles 24 heures par jour peut ajouter à l’anxiété, et l’anxiété peut être aussi contagieuse que des virus mortels. Je prends les nouvelles une fois le matin (et seulement après avoir pris un café), et une fois le soir (et seulement après avoir bu un cocktail). Puis je me donne le temps de lire quelque chose de non apocalyptique avant de m’endormir.

Prendre votre dose de soleil et d’air frais

À moins que l’on vous conseille de ne pas le faire, et en supposant que les consignes sanitaires vous y autorisent, prenez l’air frais dont vous avez tant besoin. Allez dehors (maintenez une distance de deux mètres avec les autres) ou ouvrez vos fenêtres pour ventiler les pièces. La lumière naturelle est importante pour la régulation de l’humeur et du sommeil.

Rester connecté

Mais pas sur Twitter. En fait, vous pourriez même supprimer Twitter. Même si nous devons prendre nos distances physiques et nous isoler, il est plus important que jamais de rester en contact avec les autres de manière significative et positive. Ne vous contentez pas d’envoyer des textos. Allez sur Whatsapp, sur Skype, sur FaceTime, sur Zoom pour qu’on puisse vous voir et vous encourager à prendre une douche. Si vous travaillez à la maison, organisez des pauses café virtuelles avec vos collègues pour que les choses restent aussi normales que possible.

Se reposer

Reconnaissez que le repos et les temps d’arrêt sont des activités productives essentielles au bienêtre, à la récupération et même à la créativité.

Quarantini et farniente

Bouger

Même si vous ne contractez pas la covid-19, la gestion de votre SP sera probablement affectée par les changements que nous connaissons tous à travers cette pandémie. Je n’ai plus de physiothérapie. Le gymnase de mon immeuble est fermé. C’est tentant de me dire que je ne peux rien faire, passe-moi les chips, mais la covid n’est pas la seule menace pour ma santé. Et la SP se fiche des circonstances atténuantes.

En fait, non, elle va en profiter. Heureusement, il existe des options comme les tutoriels d’entrainement gratuits sur l’application Aby, conçus spécialement pour les personnes atteintes de SP. C’est comme les vidéos d’entrainement de Jane Fonda dans les années 1980, mais, pour Jane Fonda à 80 ans.

Faire le ménage

Cela peut ressembler à une directive autoritaire, mais vous allez passer beaucoup de temps à faire le tri dans vos papiers et dans tout ce qui s’est accumulé sous le lavabo de la salle de bain. Faites votre ménage de printemps, purgez votre placard, faites vos déclarations d’impôts. Reprenez-vous en main et vous sortirez de ce cocon transformé en un beau papillon. (Au sens figuré, bien sûr, parce que dans les faits vous risquez plus de ressembler à Tom Hanks dans Seul au monde, mais sans bronzage. Je n’ai pas hâte de découvrir ma couleur naturelle de cheveux.)

Apprendre à méditer

Aïe. Je n’arrête pas de vous dire de méditer parce que mon cerveau sait que c’est bon pour vous comme pour moi. C’est juste que c’est… tellement ennuyeux. La bonne nouvelle est que l’application Aby, qui commandite ce billet, offre un programme gratuit de pleine conscience. Je ne peux pas, en toute honnêteté, vous recommander ce service sans l’avoir expérimenté moi-même. Défi accepté. Je vous tiens au courant. Namasté.

Créer

Nous vivons une époque incroyable. Commencez un blogue, tenez un journal, dessinez-le. Vous et vos descendants trouverez fascinant de lire comment vous avez survécu à cette pandémie. Et la créativité est un excellent moyen de faire face à une catastrophe

Soutenir les entreprises locales

Si j’aime tant Toronto, c’est en partie à cause de tous les petits commerces qui font partie de notre vie quotidienne. Je pense à mon quartier comme à Sesame Street, et je ne veux pas que nous perdions les grands établissements qui rendent cette ville si agréable à vivre. De plus, je déteste cuisiner. Hommage à mon bistro français préféré, le Paradis, où je vais si souvent que tout le monde connait mon nom. Ils proposent des plats à emporter à prix ridicules, et si vous êtes dans le coin, je vous encourage à essayer leur bœuf à la bourguignonne à 15$. Un péché!

S’occuper de sa santé

Lorsque nous sommes accaparés par une crise, l’autosoin peut rapidement se transformer en automédication. Et qui peut nous reprocher de vouloir manger un sac de mini oeufs au petit-déjeuner ou d’écluser quelques cocktails à midi? Rien de plus facile que de se donner la permission de se faire plaisir. Je comprends. Alors, faites-le pendant une journée. Peut-être deux. Ensuite, essayez de vous remettre en selle parce que la vie ne s’arrête pas là. De plus, si vous avez la sclérose en plaques, vous n’avez pas besoin de sortir de ce confinement avec de nouveaux problèmes de santé.

L’application Aby a des fonctionnalités qui vous permettent de suivre vos médicaments, vos symptômes et vos activités. Tout cela peut vous aider à prendre votre santé en main à une époque où vous ne pouvez peut-être pas consulter votre médecin autrement que virtuellement.

Être généreux

Les crises sont souvent des révélateurs, et nous verrons probablement le meilleur et le pire de nous-mêmes pendant cette situation extrême. Face à la menace, une réaction courante consiste à se replier sur soi. Malheureusement, c’est comme l’accumulation et les achats de panique: ça risque plus d’alimenter nos craintes que de les apaiser. La générosité est efficace. Partager ce que nous possédons — argent, temps, sang ou papier de toilette — peut nous rappeler que nous en possédons assez. Lorsque nous aidons les autres, nous envoyons à notre cerveau le message que nous disposons d’amples ressources. En soi, c’est un antistress puissant.

Les mesures extraordinaires que nous prenons pour gérer la crise de la covid ne consistent pas à abandonner le contrôle, mais à le prendre. Tout ce que nous sacrifions en ce moment a sauvé la vie de quelqu’un. Nous sommes adaptables. Nous sommes résilients. Nous sommes tous dans le même bateau. Nous allons nous en sortir.

Restez fortes, restez forts, Trippeuses, Trippeurs.

*Aby est disponible au Canada et aux États-Unis. En dehors de l’Amérique du Nord, Aby est connu sous le nom de Cleo en Autriche, en Belgique, en Espagne, en Grande-Bretagne, au Japon, en Italie, en France et en Allemagne.

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