Mais vraiment mal?

Avertissement: ceci n’est pas un conseil médical. Si la sclérose en plaques vous cause des symptômes d’intestin irritable ou autres troubles gastro-intestinaux, parlez-en à votre médecin.

La sclérose en plaques (SP) peut-elle vous donner mal au ventre?

Vous savez, cette sensation douloureuse de gonflement après un gros repas des fêtes? Quand votre estomac est étiré au maximum et que vous jurez de ne plus manger, jamais? Mais votre mère sort sa tarte à la citrouille et vous découvrez qu’il vous restait de la place pour le dessert.

La réputation de gros mangeurs des Nord-Américains n’est plus à faire — les excès de table font pratiquement partie de nos valeurs. Si vous n’avalez pas au moins deux assiettes bien pleines à Noël, ça peut être perçu comme une trahison. De toute évidence, vous n’aimez pas votre famille, ou le petit Jésus Lui-Même, si vous ne vous empiffrez pas pendant tout le mois de décembre.

Manger est un plaisir de la vie

Je ne juge personne. La nourriture, c’est génial. Des macarons à la framboise dans un bar à champagne parisien, un panini 5 étoiles dans une rue de Florence, un guacamole garni d’un criquet à Mexico… La plupart de mes meilleurs souvenirs sont liés à la nourriture. On ne mange pas seulement pour rester en vie, la nourriture nous donne aussi une raison de vivre.

En ce moment, je vis pour ces cornichons

Les excès occasionnels sont normaux et valent vraiment la peine (parce que votre père fait sa farce de dinde juste deux fois par année); ce qui est moins normal, c’est de se sentir comme le bonhomme Michelin après une salade de kale ou une tasse de bouillon sans sel.

Les filles, j’ai mal au ventre.

Tout. Le. Temps.

Quand manger n’est plus un plaisir

Presque chaque fois que je commence à manger, je me sens ballonnée par-dessus la ceinture et j’ai mal au ventre. Sauf que je ne porte jamais de ceinture et que je préfère de loin les tailles empire. La fashionista en moi croit que les mots «sac» et «robe» ne devraient jamais être prononcés dans une même phrase, mais ce n’est pas toujours moi qui choisis ma tenue. Mon ventre décide presque tout le temps.

Je ne suis pas enceinte, j’ai un intestin irritable. (Et je vous vois regarder.)

La sclérose en plaques peut être chiante. Littéralement.

Si vous avez, comme moi, la sclérose en plaques, il se pourrait que les troubles abdominaux débilitants fassent partie des raisons pour lesquelles la SP est la pire des maladies.

Mes maux de ventre peuvent m’empêcher de dormir, de faire de l’exercice et de me concentrer. L’inconfort chronique me fait dire des choses méchantes et penser des choses encore pires. En société, j’ai le choix de passer pour une trouble-fête ou de manger malgré la douleur, juste pour être polie.

Ça fait des années que je me plains de satiété précoce, de maux d’estomac et de ballonnements. J’ai consulté des naturopathes et un gastroentérologue. J’ai expérimenté des régimes d’élimination. Je ne mange plus de gluten et j’ai essayé le simili jeûne. Je ne mange jamais, jamais de légumineuses et rarement des aliments transformés. Grâce à mon Fitbit, je peux vous dire tout ce que j’ai consommé depuis 2017 et vous ne trouverez rien qui peut expliquer pourquoi mon système digestif se détraque.

Les troubles intestinaux sont connus dans la SP, qui n’ignore aucune partie de votre organisme. Ne sous-estimez pas le pouvoir de la SP de tout chambouler. Elle peut, entre autres, entrainer la constipation et l’incontinence. De la dysphagie à la diarrhée, elle peut semer la pagaille à toutes les étapes de votre digestion.

Qu’est-ce qui se passe dans mon ventre?

Quand on vit avec un problème de santé non diagnostiqué et inadéquatement traité, on peut s’épuiser à chercher des réponses. L’énergie que je peux dépenser à essayer de résoudre l’un des 247 problèmes causés par la SP est limitée. Par moments, je me calme, en me disant que je n’ai probablement pas le choléra ni un ver solitaire. Probablement. Je me traine en acceptant plus ou moins le fait que je devrai vivre avec mes maux de ventre comme avec tant d’autres symptômes de sclérose en plaques.

Mais, inévitablement, les symptômes reviennent en force et je me lance à nouveau dans une quête de solutions qui m’abrutit.

Je suis sortie frustrée de ma dernière consultation avec un nouveau gastroentérologue qui s’est contenté de me dire que mes symptômes ne correspondaient pas à un cancer du côlon. Il demandait quand même une coloscopie, ainsi qu’une manométrie anorectale.

Des examens pénibles. Et superflus?

Quand on a un intestin neurogène, la préparation pour ces deux examens est brutale. Si vous vous demandez ce que peut bien être une manométrie anorectale, vous avez de la chance. Je ne suis pas médecin, je ne peux donc pas affirmer qu’une manométrie anorectale est plus que superflue pour la plupart d’entre nous, mais je trouve que cet examen ressemble à une tentative plutôt extrême de prouver ce que nous savons déjà sur la SP.

Bien que je sois tentée de faire de ce gastroentérologue le méchant de mon thriller gastro-intestinal, je reconnais que cet homme ne faisait que me proposer les outils dont il dispose.

L’une des questions les plus importantes que les patients devraient poser est: Est-ce que ce test/cette procédure/ce traitement est vraiment nécessaire?

Lorsque j’ai exprimé mes préoccupations au gastroentérologue, il a haussé les épaules et m’a dit que je n’étais pas obligée de faire les examens si je ne le voulais pas. Je lui ai demandé s’il pouvait me proposer autre chose. Il m’a répondu de prendre du Metamucil. (O.K., peut-être qu’il est le méchant de mon histoire.) Je me suis sentie larguée. Comme j’avais l’impression que les médecins ne s’intéressaient pas à mon ventre, je suis retournée à un endroit qui ne me laisse jamais tomber: Internet. Voici ce que j’ai appris.

La SP peut causer la dyspepsie

La Société canadienne de recherche intestinale valide le fait que la sclérose en plaques peut causer des symptômes gastro-intestinaux au-delà du dysfonctionnement intestinal. Elle trace aussi une ligne droite entre la SP et la dyspepsie. De la dyspepsie, ça fait sérieux et je me demande si c’est ça qui explique mon manque d’appétit. Mais en poursuivant ma lecture, je me rends compte que «dyspepsie» est seulement un mot savant pour dire «indigestion». L’indigestion, c’est ce dont souffre votre grand-père alcoolique qui ne mange que des Hot Rods et boit de la Labatt 50. Je refuse que mon problème soit de la simple indigestion. Et ne venez pas me dire de boire plus d’eau, d’éviter les boissons qui contiennent du gaz carbonique, de bien mastiquer ma nourriture et de manger fucking lentement. J’ai évidemment essayé tout ça.

La SP peut causer le syndrome de l’intestin irritable

Comme la dyspepsie, le syndrome de l’intestin irritable (SII) ressemble à un vague non-diagnostic. Un nom qu’on lance pour ne pas montrer qu’au fond, on n’en sait rien. Aussi, ledit intestin irritable semble aller de pair avec le mot «juste». Comme dans «détendez-vous, vous n’avez pas le cancer, juste un intestin irritable». Comment ça, «juste»? Je souffre pour vrai. Irritable, c’est ce que je deviens quand je commande des œufs pochés et qu’ils arrivent trop cuits. On se reparlera quand vous aurez changé le nom pour «syndrome de l’intestin assassin». Je pourrai alors considérer ce diagnostic comme une possibilité valide.

La SP est un facteur de risque pour la gastroparésie

La gastroparésie est une maladie qui affecte la capacité de l’estomac à acheminer les aliments vers l’intestin grêle en temps voulu. Plus je lis là-dessus, plus je commence à croire que c’est ce qui m’arrive. Mes bras, mes jambes et même mes yeux sont lents et mal coordonnés. Sans parler de mes intestins et de ma vessie. J’ai aussi un peu de dysphagie, ce qui me fait avaler de travers. Quand mon estomac a du mal à se synchroniser avec tout ce qui lui est relié, ça me semble logique qu’il appelle à l’aide. Mais personne ne répond.

Il n’a pas encore appris à texter.

Ma physiatre a accepté de me prescrire un test de vidange gastrique. Aparté: un jour, j’écrirai un billet sur la physiatrie (non, il ne s’agit pas de psychiatrie mal orthographiée). Si vous pouvez mettre la main sur un ou une physiatre, faites-le. Ce sont les meilleures personnes au monde.

Se préparer à un test de vidange gastrique

Contrairement à la préparation pour une coloscopie ou une manométrie anorectale (je jure que c’est la dernière fois que je tape ces mots épouvantables), celle pour le test de vidange gastrique n’a pas été la pire partie de l’expérience. Le plus difficile a été de ne pas prendre mes médicaments pour l’intestin (hydroxyde de magnésium et psyllium, alias Metafuckingmucil) pendant les 48 heures précédant le test. Ça peut sembler anodin, mais il faut savoir qu’un puissant battement d’ailes de papillon à Tombouctou peut dérégler ma précieuse et délicate routine intestinale. Il me faudra au moins une semaine pour me remettre sur les rails.

Le jour du test, je suis arrivée à l’hôpital à 8h pour manger un sandwich au fromage radioactif. Puis, à intervalles réguliers, je me suis glissée dans un scanneur pour qu’un technicien prenne les photos de voyage de mon sandwich.

En fait, un demi-sandwich. On est au Canada et les soins de santé sont gratuits. Alors…

Appareil à selfies pour sandwichs en voyage

On m’avait dit que je pourrais partir après ma séance de photos de 10h30 si le sandwich était rendu assez loin. Comme je n’ai pas été libérée avant 12h30 — la durée maximale du test, quelle que soit la distance parcourue par le sandwich —, je me suis sentie légitimée, convaincue d’avoir trouvé la source de mon problème. Mon attitude de patiente bien informée qui défend ses droits avait porté fruit. Je tirais mes propres conclusions, même si le technicien me recommandait de ne pas le faire. Pour des raisons juridiques et bureaucratiques, il n’était pas autorisé à me révéler quelque détail que ce soit, mais je ne suis pas sotte.

La gastroparésie et son étrange diète

En attendant les résultats, j’ai commencé à me renseigner sur les diètes relatives à la gastroparésie. Les fruits et légumes sont la base de mon régime actuel, mais ils peuvent être problématiques en cas de gastroparésie. Mon avenir gastronomique se limitera-t-il au poulet bouilli et aux pommes de terre au four? Que dira Terry (site en anglais)? La bonne nouvelle, ce sont les bagels, car à moins d’être atteint de la maladie cœliaque, le régime pour la gastroparésie n’a que de bons mots pour le pain. Tout de même, j’ai trouvé ça un peu louche, car aucun régime ne recommande le pain.

Être tolérant, c’est accepter quelqu’un qui préfère les bagels de New York à ceux (les vrais) de Montréal.

J’ai reçu les résultats de mon test par e-mail le même jour. Et vous devinez la suite. Je suis retournée dans ma réalité crève-cœur de malade chronique: mes résultats étaient normaux. Bien sûr qu’ils l’étaient. Je mangerais mon chapeau si ça pouvait changer quelque chose.

Sclérose en plaques et intestin irritable

Je ne peux m’empêcher de me demander si le résultat aurait été le même si on avait fait le test plus tard dans la journée. Mes jambes ne fonctionnent pas du tout de la même façon à 8h qu’à 22h, alors, pourquoi ce ne serait pas la même chose avec mon estomac? Cela dit, je veux bien reconsidérer le syndrome de l’intestin irritable en admettant que c’est plus complexe que je ne le pensais et que c’est peut-être «juste» ça mon problème. La preuve en est que je suis toujours vivante même si j’ai l’impression d’être en train de mourir, après avoir souffert pendant des années.

Je suis retourné sur le site de la recherche intestinale en quête de trucs pour vivre avec un SII et j’ai trouvé cette perle:

«Au fil du temps, avec la compréhension et l’adhésion fidèle à un plan de traitement individualisé, de nombreux patients qui souffrent du syndrome de l’intestin irritable peuvent s’attendre à une amélioration importante de leur état. En fait, les statistiques montrent qu’environ 10% des patients atteints du SII voient leur condition s’améliorer chaque année (…).»

Pardon? 10%? DIX POUR CENT???

Je retourne chez le naturopathe pour faire d’autres tests et obtenir des conseils. Je dépense encore plus d’argent et de temps, et je mobilise mon capital mental et émotif juste pour essayer de me sentir O.K. En attendant, si quelqu’un sait où je peux obtenir une transplantation fécale (est-ce que ça existe?), faites-le-moi savoir. Je suis prête à tout essayer.