Quelles sont les dernières vraies bonnes nouvelles que vous avez entendues sur la progression de la sclérose en plaques (SP)?

Mon essai de l’appareil PoNS pour traiter la SP progressive est terminé depuis quelques semaines déjà et si je ne vous en ai pas encore parlé c’est parce que a) j’étais occupée à tourner une nouvelle émission de télé et b) j’attendais des réponses d’Helius, le fabricant de l’appareil. Bon d’accord, c’est surtout parce que j’attendais des nouvelles d’Helius, mais je n’allais pas rater cette occasion de vous dire que j’ai une émission qui s’en vient, qui met de l’avant le côté badass de la communauté des personnes handicapées. Parce que OMG, les filles, j’ai une émission (en anglais).

Retour sur mon essai PoNS: bonnes et moins bonnes nouvelles sur un nouveau traitement pour la progression de la SP

Si vous avez déjà oublié de quoi il s’agit, PoNS est un appareil portable de neurostimulation qui se place sur la langue et qui tente de reprogrammer votre cerveau après que la SP ait détraqué vos voies neuronales. Grâce à la magie de la neuroplasticité, on espère réapprendre au cerveau comment on fait pour marcher et garder son équilibre. Pour plus de détails, consultez mon premier billet sur le sujet.

Et maintenant, les nouvelles que vous attendiez

Comment s’est déroulée l’essai de 99 jours et ce que ç’a donné? Je vous donne un aperçu anecdotique et non autorisé de mes résultats avant leur publication officielle par les chercheurs. Au fait, vous gagnez toujours à lire les publications officielles et revues par les pairs.

Conseil de pro: agencer sa tenue aux couleurs de l’appareil

Jour 1

Mon essai du PoNS est pris en charge par la clinique Venn Med (site en anglais) de Toronto. C’est mon premier jour et je me sens pleine d’espoir, malgré moi. Avant de quitter l’appartement, je publie mon billet portant sur l’essai. Helius le voit immédiatement. (Est-ce qu’une secte se cache derrière PoNS? Est-ce qu’on m’a mise sous écoute?) Je le sais parce qu’à mon arrivée à la clinique, Christie, qui sera ma coach tout au long de cet essai, m’annonce que Helius lui a envoyé un SOS. Ils lui ordonnent de me dire que ce que j’avais écrit était faux. Donc, erratum: je ne pourrai pas conserver l’appareil PoNS une fois l’étude terminée.

Christie: boss et porteuse de mauvaises nouvelles

Le reste de mon équipe soignante comprend Maria, une étudiante, et le Dr Demien, qui laisse tout le monde l’appeler Daniel et qui répond patiemment à mes 1000 questions, dont la plupart sont une variante de «Est-ce que ça va vraiment m’aider?».

Pendant les deux prochaines semaines, je passerai tous mes après-midis à la clinique à faire de la rééducation ciblée. Par la suite, les rendez-vous seront hebdomadaires et je devrai faire une heure de physio par jour par moi-même, pendant 12 semaines. Ça me parait un peu beaucoup. D’un autre côté, combien de choses peuvent vraiment changer en trois mois et demi?

Quatre-vingt-dix-neuf jours, c’est en gros la durée de vie de mon mascara (note à moi-même: remplacer mascara) et le but de cet essai est de renverser 20 ans de dommages au cerveau. Dans les faits, c’est 98 jours puisque je n’utilise pas l’appareil le premier jour. Ce jour-là est consacré à la paperasse et aux évaluations. 

Statistiques de départ: ma marche chronométrée de 10 mètres (25 pieds) prend 14 secondes avec mon déambulateur et 24 avec une canne. 

Diagnostic: c’est fucking lent, mais je marche encore.

Jour 2 – premier oups

La première journée où j’utilise le PoNS. La pièce qui va sur la langue contient du nickel et de l’or (chic) et on me demande si je suis allergique. Il me semble qu’on aurait dû me poser la question il y a des semaines, l’anaphylaxie pouvant sérieusement mettre fin au contrat. Heureusement, je suis seulement allergique aux noix. Ça ne m’attriste pas trop, car les noix sont peut-être bonnes pour le cœur, mais elles ne peuvent rien pour mes jambes. 

La pièce buccale, donc, est fixée à un appareil en plastique rigide que l’on porte autour du cou. Les séances de rééducation sont divisées en intervalles de 20 minutes qui sont décomptées sur l’écran que je ne peux pas voir puisque je n’ai pas d’yeux derrière la tête. Si le PoNS coute si cher, c’est en partie parce qu’il faut payer la recherche et développement, alors je me fais une autre note à moi-même: dire à Helius de mettre un peu plus de R dans le D. Les boutons on/off de l’appareil sont difficiles à atteindre et peuvent compliquer l’usage pour n’importe quelle Trippeuse ou Trippeur qui a des problèmes de dextérité.

Deuxième oups

Lorsque je lui pose d’autres questions sur la pièce buccale, Christie mentionne – en passant – que celle-ci doit être remplacée tous les trois mois au cout de 500$. Chaque fois. Apparemment que Santé Canada exige que les appareils électriques qui vont dans la bouche aient une date de péremption. Je creuse un peu. Ma brosse à dents électrique aussi me recommande de remplacer l’embout buccal tous les trois mois, mais j’ai déjà testé ces limites. Ne pourrais-je pas faire la même chose avec le PoNS? 

Non. La réponse est non. Que vous utilisiez ladite pièce pendant dix heures ou deux-mille heures, après 99 jours, elle est programmée pour mourir.

*Appeler votre thérapeute PoNS – Réinitialisation du régulateur dans 3 jours

Je mets l’appareil en marche. Je ressens comme des bulles de champagne sur ma langue. Une idée me traverse l’esprit: et si je piratais le processus avec du vrai champagne? En tout cas, ça couterait moins cher.

À votre santé!

Troisième oups

Pendant que je me familiarise avec «mon» PoNS, je demande si l’autonomie de la batterie est aussi pourrie que celle de mon iPhone. Christie en profite pour me dire, encore en passant, que la partie en plastique rigide doit être remplacée tous les trois ans. À la Inspecteur Gadget, il s’autodétruit au bout de cette échéance.

Putain! Est-ce que le PoNS va devenir de plus en plus cher? (Divulgâcheur: oui.)

Acuponcture en prime

J’essaie de mettre ma grogne de côté. On me parle d’acuponcture par stimulation électrique, ce qui s’avère une distraction efficace. L’électroponcture, c’est comme l’acuponcture, mais en plus douloureux. Genre. En vérité, c’est plus inconfortable qu’atroce. De toute façon, je ne me plains pas parce que je suis prête à faire tout ce qu’il faut pour que cette merde fonctionne. (Cette merde étant ma marche.)

Pardon, les jambes. Je sais que vous faites votre possible. 

Pour l’acuponcture, je dois exposer une grande partie de mon côté droit, ce qui ajoute une couche de malaise. Troisième note à moi-même: ne pas mettre une culotte menstruelle demain. 

Aparté: l’électroponcture est en quelque sorte un bonus chez Venn Med (bon, ça ne ressemble peut-être pas à un bonus, parce que aïe, mais je pense vraiment que ça aide). Il se peut que votre thérapie PoNS n’inclue pas d’électroponcture, mais rien ne vous empêche de recourir à ce type de traitement indépendamment de PoNS. Bon, c’est un sujet pour un autre billet.

Jour 3

J’ai enfilé une robe chemise qui me couvre à peine les fesses parce que cela me semblait être le moyen le plus simple de donner accès au bas de mon corps à l’acuponcture. Ce n’est pas comme si Venn Med distribuait des blouses en papier. La salle est entièrement exposée à la vue et, en y repensant, j’aurais dû mettre des shorts, mais je n’en ai pas. Je n’ai pas de fesses et je suis toujours ballonnée, alors les shorts, non merci. 

Christie me dit qu’elle voit des signes encourageants, mais je ne sais pas. J’ai déjà fait de la rééducation avant et j’ai l’impression que ces gens-là sont entrainés à jouer les cheerleaders. 

Plus tard dans la soirée, je m’écroule par terre en disant: «Je savais que je serais fatiguée, mais pas à ce point-là». Le Banquier propose de m’aider à me relever, mais je préfère rester là, étendue, encore un peu.

Jour 4

Je reçois plus d’électroponcture et je fais des exercices qui me font penser à du Tummy Time pour bébés. Réapprendre à marcher peut être infantilisant.

Contrairement à mes expériences passées avec la physio, la majorité du travail que nous faisons est extrêmement localisé. Je fais des exercices d’équilibre, mais le gros de ma rééducation est hyperfocalisé sur les zones les plus touchées. Nous travaillons la jambe droite presque exclusivement.

Jour 5

On me demande de marcher à quatre pattes sur une table, dans ma minijupe en jean. (Techniquement, la minijupe ne fait pas partie de la demande.) Christie ne parait pas surprise que je refuse qu’elle me filme, ce qui confirme à quel point j’ai l’air indécente. 

Ça ne fait que quatre jours que j’utilise le PoNS, mais nous faisons déjà des tests pour voir s’il y a des améliorations. Il n’y en a pas vraiment. J’ai passé des heures sur une table à essayer de ramener mon genou vers ma poitrine. Je ne peux pas me réjouir à l’idée que mon pied droit tombe (peut-être?) encore plus.

Je suis déçue et anxieuse, comme si je m’étais attendu à voir des améliorations. Sinon, pourquoi faire ces tests?

Jour 6

C’est samedi — mon premier jour de congé — et je me réveille de bonne humeur. Mon appareil PoNS passe le weekend à la clinique et il ne me manque pas. J’ai mal à la tête. Je suis épuisée. C’est une belle journée ensoleillée, mais je suis trop crevée pour sortir. Je passe la journée à ruminer à quel point c’est dur d’avoir une maladie qui promet grosso modo d’empirer. J’en veux à l’espoir de m’avoir piégée. Et pourtant, je sais que je dois continuer à essayer.

Jour 7

2 h 52 du matin. Je suis réveillée au milieu de la nuit (ça arrive) et je plie mon genou vers ma poitrine sans réfléchir. C’est facile. J’essaie encore en me disant que si j’y arrive une deuxième fois, je ne voudrai plus mourir.

Sans réveiller le Banquier qui dort à mes côtés, je le fais encore neuf fois.

Soudain, j’y crois.

Jour 8

À la clinique, avec Christie, je n’arrive à faire que quelques flexions partielles. C’est plus que la semaine dernière, mais ça me déprime après ce que j’ai réussi à faire cette nuit. Je commence à me demander si je n’ai pas rêvé ces flexions nocturnes.

Plus tard, je vais réaliser que réapprendre à marcher, ça ne se passe pas comme dans les films. Ce n’est pas linéaire.

C’est dur. Mentalement, physiquement, émotivement.

Jour 10

C’est le dernier jour de la phase 1 de mon essai PoNS qui implique les après-midis de physio à la clinique. Je me réveille en chantant I don’t wanna go to rehab*, mais sans la mélodie. Je ne peux faire qu’une seule flexion de la jambe dans mon lit et je me demande si j’aurais vu autant d’«amélioration» avec deux semaines de rééducation à cette intensité, sans le PoNS.

Mais rendue à la clinique, je plie la jambe 10 fois. Rapidement. J’ai des témoins, je ne suis pas en train de me monter un bateau. On m’acclame. Maria dit qu’elle se sent fière comme une mère, même si elle est trop jeune pour avoir vu Quand Harry rencontre Sally. Ni elle ni Christie n’ont même entendu parler de Nora Ephron. C’est une bonne chose que je ne l’aie pas su avant de leur faire confiance. 

C’est une victoire énorme et ça me donne la motivation dont j’ai besoin pour continuer.

*NDT: De Rehab, chanson de Amy Winehouse (2006). Littéralement: je ne veux pas aller en rééducation.

Jour 12

Je dors pendant 10 heures et j’ai encore besoin d’une sieste l’après-midi. Est-ce que toute cette neuroplasticité me fait dormir plus? Ça fait bizarre d’être félicitée pour avoir dormi 10 heures, mais je ne sais pas. Parfois, Fitbit me comprend.

*Vous l’avez fait!

Jour 14

Je me réveille motivée et je fais 40 minutes d’entrainement avant de prendre mon café. Je me récompense avec un biscotti et un allongé, et je découvre que mes papilles gustatives ont besoin de temps pour récupérer. Le PoNS les engourdit en quelque sorte et il faut attendre un peu avant de retrouver le gout.

Jour 19

Je me présente à la clinique en pantalon Adidas vintage à moitié déchiré. J’ai enfin trouvé comment m’habiller pour conserver ma dignité pendant une séance d’acuponcture à moitié nue. Bon, il faut supposer que la dignité ressemble à une femme d’âge mûr habillée pour un rave des années 1990. 

Jour 25

On dirait que ma marche après un verre de vin s’est améliorée. Pas une grosse amélioration, mais tout de même…

Jour 49

À la maison, je parcours mes 10 mètres (25 pieds) en 7,49 secondes avec mon déambulateur, 9,6 avec ma canne.

Jour 58

Mon Fitbit me dit que c’est la journée où j’ai fait le plus de pas depuis trois ans et demi. Je suis rentrée à la maison à pied après un diner sur une terrasse de mon quartier. J’avais bu deux verres de Chardonnay. Alors, ma marche après avoir bu s’est améliorée.

Jour 65

Depuis le début de l’essai, j’enregistre religieusement ma marche quotidienne autour du pâté de maisons. Aujourd’hui, je l’ai faite en 17 minutes, ce qui aurait été impressionnant il y a deux mois. Aujourd’hui, ça me semble lent. Sauf que je l’ai faite sans mon Dictus. Je commence à dire «Incroyable!» de plus en plus souvent.

*Putain! Deux minutes de moins que mon meilleur temps. Je n’arrive pas à le croire.

Jour 89 – quatrième oups

C’est mon avant-dernier rendez-vous à la clinique et nous sommes censés célébrer mes progrès, mais Christie est chargée de me dire, une fois de plus, qu’à la fin de l’année, le prix du PoNS va doubler pour atteindre 10 000$ et que la pièce buccale — à changer tous les trois mois — passera de 500$ à 2 500$. C’est quoi? Une arnaque à la PoNSi? Comme un dealer qui se rattrape après t’avoir fourni ta dose gratis les trois premiers mois jusqu’à ce que tu sois accroché à ce merveilleux high de la marche.

Christie fait de nouveaux tests qui confirment ce que nous savons toutes les deux: je suis plus forte et plus rapide.

Progression sur 3  mois du temps requis pour parcourir 10 mètres (25 pieds) avec une canne (ligne supérieure rose foncé) et avec un déambulateur (ligne inférieure rose pâle) calculé en secondes.

Dans l’environnement sécuritaire de l’appartement, j’ai commencé à marcher sans aide. Mon pied tombant à droite traine toujours, mais je suis capable de rester debout, sans soutien, pendant 20 minutes d’affilée. Je prépare les repas sans avoir besoin de m’assoir. Je me sens plus sure de moi quand j’entre et que je sors de ma terrifiante baignoire. Ne le dites pas au Banquier, mais je pense que je pourrais recommencer à faire la lessive.

Progression de juillet à octobre du temps requis pour faire le tour du pâté de maisons. Moyenne mensuelle (ligne supérieure rose foncé) et meilleur temps du mois (ligne inférieure rose pâle) calculés en minutes.

Au-delà de mes prières

Ça fait des années que je vois mon corps ralentir. Quand j’invoque la magie noire, j’implore, la plupart du temps, que les choses ne bougent pas. Je serai sage. Faites que mon état n’empire pas et je vous sacrifie mon premier-né. Tous mes bébés si vous voulez. Mes lunettes de soleil Prada et tous mes points Sephora aussi. J’arrêterai même de dire des gros mots si vous me laissez telle quelle. Voyez que je ne demande pas d’amélioration. Même dans un pacte avec le diable, l’amélioration, ce serait trop demander, trop à espérer.

Ma critique du PoNS: est-ce que ça peut aider en cas de SP progressive?

Si vous n’avez pas la sclérose en plaques, vous vous demandez peut-être pourquoi je fais tout un plat. Je marche encore avec un déambulateur et je pisse toujours avec un cathéter. J’ai toujours cette chienne de maladie. Mais si vous avez la SP, je n’ai pas besoin de vous expliquer ces résultats. Pour la première fois depuis des siècles, le cours de ma maladie est en train de changer pour le mieux. Grâce à un appareil dont le seul effet secondaire est que mes cheveux se prennent parfois dans l’espèce de collet en plastique rigide.

Alors, je me demande: si ces résultats ont été possibles en 99 jours, qu’est-ce qui peut encore arriver dans les 99 prochains? Et les 99 autres? Quelles sont les possibilités pour l’avenir de ma maladie?

Es-tu en train de dire que le PoNS améliore ta condition avec la SP?

Il reste encore de la recherche à faire. Nous savons tous que la sclérose en plaques se vit différemment par chaque personne atteinte. Le PoNS ne fait pas de miracles, ça demande beaucoup de travail et l’appareil ne le fera pas à votre place. Mais j’ai assez de raisons de croire que le PoNS a contribué substantiellement à améliorer ma mobilité.

Si vous voulez savoir comment mettre la main sur un appareil PoNS, vous allez devoir faire vos recherches. J’ai envoyé plusieurs questions à Helius (site en anglais), mais le dealer qui m’avait d’abord contactée — un gars qui semblait vraiment prendre à cœur le sort des gens atteints de SP — ne travaille plus là et je n’ai plus de contacts. 

Mais ça coûte très cher

Oui. Helius a tous les droits de faire tout l’argent qu’ils peuvent avec leur produit (le capitalisme, hé), mais le PoNS pourrait changer la vie de quelques personnes ou de plusieurs. Pendant que le PoNS attend d’obtenir le statut de dispositif médical qu’il mérite, les personnes atteintes de SP progressive vont continuer d’accumuler les handicaps. Nous n’avons pas le luxe du temps.

Je me considère très chanceuse d’avoir pu contribuer à cette étude en tant que participante. Comme d’autres, j’ai investi beaucoup de temps et d’efforts, fait plusieurs actes de foi et me suis dépensée sans compter dans de la physio intensive. Tous ces investissements vont contribuer à l’éventuelle approbation du PoNS comme dispositif médical.

Helius, tu ne réponds pas à mes appels, mais je sais que tu me lis. S’il te plait, fais la bonne chose et rends le PoNS accessible à plus de personnes atteintes de SP. Je te presse de laisser les participants à tes essais garder leur appareil une fois que tu as recueilli les données (un geste qui ne t’a rien couté) et de reconsidérer ton extraordinaire hausse de prix.

J’aimerais beaucoup entendre d’autres usagers du PoNS. Quelques-uns m’ont écrit en privé, mais si vous êtes à l’aise d’écrire dans les commentaires, je sais que d’autres Trippeuses et Trippeurs bénéficieraient de votre perspective.

Et maintenant, tu fais quoi?

Je n’ai plus de PoNS depuis quelques semaines, mais je n’ai pas l’intention de stagner. J’ai fait tilter ma carte de crédit en achetant un PoNS avec autant de pièces buccales que je pouvais me permettre avant que les prix grimpent à la fin de l’année. Je recommence à PoNser dès que mon appareil arrive et je promets de vous en donner des nouvelles.

Lâchez pas, Trippeuses, Trippeurs. Il y a de l’espoir à l’horizon.

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