Si je pouvais remonter le temps et retrouver la fille de 23 ans que j’étais au moment de recevoir mon diagnostic de sclérose en plaques (SP), la première chose que je lui dirais, c’est: «Tu peux dire adieu à ton pantalon cargo. T’as pas besoin de poches sur les genoux. T’as, quoi, 16 sacs à main»?

La jeune moi répliquerait quelque chose comme: «C’est quoi les trous dans tes jeans? Est-ce que je vais devenir pauvre?»

Du tac au tac, je dirais, en m’étouffant presque: «C’est cute, tes grosses mèches.»

Jeune moi ne se laisserait pas démonter: «Tes sourcils sont énormes. Le look muppet va être à la mode dans le futur»? On va continuer comme ça pendant un moment jusqu’à ce qu’on réalise qu’il ne peut y avoir de gagnante: on est trop pareilles côté vacheries.

Dix secrets que j’aurais aimé connaitre quand on m’a diagnostiqué la sclérose en plaques

Après avoir déclaré le cessez-le-feu en grimaçant et après s’être embrassé, je (adulte, classe et cool) me présenterais à Jeune moi (naïve, bavarde et hystérique) comme l’experte en maladies dévastatrices. Cette experte que j’aurais tant aimé rencontrer quand j’ai entendu les mots sclérose en plaques pour la première fois. Voici à quoi notre entretien pourrait ressembler.

Jeune moi: C’est quoi cette merde? Et pourquoi ça m’arrive à moi? Attends. Est-ce que c’est parce que…

Experte moi: Non, idiote. C’est pas arrivé parce que t’as fait un party d’Halloween où tout le monde était soul mort. La cécité qui t’a frappée deux semaines plus tard n’était pas non plus une punition divine parce que t’avais jeté un mauvais sort à la copine du mec pour lequel t’avais le béguin. Fais-moi confiance. J’ai vérifié auprès de la Science. Parfois, il arrive des malheurs aux méchantes personnes, mais c’est pure coïncidence.

Secret SP n^o1: La sclérose en plaques n’est pas de ta faute.

Jeune moi: Je flippe grave. Qu’est-ce qui m’arrive?

Experte moi: O.K. Ce qui t’arrive, c’est une putain de maladie dégueulasse, alors, c’est normal que tu réagisses comme ça. Prends quelques assiettes que tu n’aimes pas et lance-les par terre dans la ruelle derrière chez vous. Ça tracera la ligne entre ta vie d’avant et ta vie d’après. Ton ancien moi est en train de mourir et ton avenir vient de changer complètement. Pleure. Évacue.

Secret SP n^o2: Ne fais pas comme si la sclérose en plaques, c’était pas grave.

Jeune moi: O.K. Qu’est-ce que tu vas m’annoncer?

Experte moi : Commence par aller au bout de ta peine, puis ressaisis-toi. Tu vas devoir trouver un autre appartement parce que les voisins t’ont vu péter les plombs dans la ruelle.

Jeune moi: C’était ton idée, merci beaucoup.

Experte moi : Y a pas de quoi.

Jeune moi: Autre chose?

Experte moi: Oui. Arrête de manger des raviolis en boite et de boire des limonades à la vodka. Arrête d’acheter des sacs à main et rembourse tes prêts étudiants. Réponds au téléphone quand c’est la clinique de SP qui t’appelle et dis à ta mère d’arrêter de les engueuler. Consacre au moins autant de temps à trouver le bon médecin que tu le ferais pour trouver la bonne paire de chaussures.

Secret SP n^o3: Trouve-toi un spécialiste de la SP qui n’est pas condescendant. Commence ton traitement le plus tôt possible.

Jeune moi: Qu’est-ce qui va arriver avec mon travail?

Experte moi: Si tu veux t’acheter un peu de temps, parles-en pas tout de suite à ton boss. Les choses vont changer, mais quand on s’identifie à son travail, on devine ce qui peut arriver quand on le perd. «Qui suis-je sans ce job pourri que je déteste cette carrière pour laquelle j’ai travaillé si fort et qui me passionne?» Vis ta crise d’identité. Puis trouve-toi un but ou deux.

Secret SP n^o4: Ne laisse pas les autres te dire qui tu es.

Jeune moi: Je ne serai plus capable de faire tout ce que je faisais.

Experte moi: C’est vrai. Je ne te dirai pas que rien va changer, mais je peux te dire que le meilleur est à venir. Cela dit, ne te donne pas la peine d’aller passer ton examen de conduite dans un mois. Achète plutôt une carte autobus-métro et passe à autre chose. Malgré ce que ta mère t’a dit sur les gens qui prennent l’autobus, c’est pas aussi terrible que tu penses. Et puis, il y a un truc qui s’en vient, qui s’appelle «Uber».

Secret SP n^o5: Tu vas t’adapter. Tu vas devenir bonne avec les piqures.

Jeune moi: Des piqures? Putain! Quoi d’autre?

Experte moi: Quand tu vas passer le brunch du dimanche à avaler des antivomitifs et à siroter du ginger ale pendant que ta meilleure amie vomit dans les toilettes, tu ne diras plus que t’as eu un «super weekend». C’est normal, ça s’appelle prendre de la maturité. Parce que ça va être dur à croire, mais…

Secret SP n^o6: Tout ne sera pas relié à la SP.

Jeune moi: O.K., mais, fuck, qu’est-ce que je peux faire pour que ça aille mieux?

Experte moi: Premièrement, arrête de dire putain et fuck.

Jeune moi: Moi? Haha!

Experte moi: Bon. Mais sérieusement, arrête de manger des raviolis en boite et de boire des limonades à la vodka. Fais quelques redressements assis, va prendre l’air.

Secret SP n^o7: Contrôle les choses que tu peux, et gères-les: l’exercice, le sommeil, la vitamine D.

Jeune moi: Pourquoi faire? Mon avenir est foutu.

Experte moi: La sclérose en plaques, c’est dur, mais ton avenir est pas foutu. Regarde tes futurs cheveux. Et puis, on a quitté l’appartement orange dans Hamilton pour aller vivre dans un loft près d’un château. Le mauvais sort qu’on avait jeté sur la copine du mec n’a pas marché comme on voulait, mais on a quand même marié le mec. Les ratons laveurs qui vivaient dans l’escalier de secours? Ils sont morts. On a un chien maintenant.

Secret SP n^o8: Tu n’as pas à remercier le ciel en pensant que ç’aurait pu être pire, mais il reste encore beaucoup de choses pour lesquelles tu ressentiras de la gratitude.

Jeune moi: O.K. pour les cheveux, c’est cool. Mais c’est quoi ça? Un oeil qui louche? Une marchette? Putain! C’est pas vrai!

Experte moi: Ça s’appelle un déambulateur et son nom, c’est Optimus Prime. Il t’a aidée à aller partout en Espagne. Alors, un peu de respect.

Jeune moi: Oh! En Espagne?

Experte moi: J’en ai trop dit. Le point, c’est que tu es intelligente, douée et résiliente.

Jeune moi: Tu oublies jolie.

Experte moi: Bien sûr.

Secret SP n^o9: La plupart du temps, tu peux gérer.

Jeune moi: La plupart du temps?

Experte moi: De temps en temps, tu pètes un plomb et deviens tout à fait insupportable. Mais même dans ces moments-là…

Secret SP n^o10: T’es pas toute seule

Tes meilleurs amis et ta famille sont là pour transporter tes affaires – et te transporter. Ils sont là aussi pour t’écouter t’affoler. Quand tu penses que tu n’en peux plus, tu te confies au Banquier. Et quand tu as besoin de parler avec des gens qui comprennent vraiment, tu as toute une tribu de Trippeuses et Trippeurs qui te soutiennent.

Jeune moi: Tout ça a l’air bizarre, mais j’imagine que je peux le faire.

Experte moi: Oui, tu peux.

Jeune moi: O.K., si tu viens du futur, peux-tu me donner les numéros gagnants de la loto ou un bon filon à la Bourse?

Experte moi: Je sais pas, j’ai pas vraiment regardé. J’investirais dans les ordinateurs?

Jeune moi: Sérieux? O.K. Alors, je vais juste prendre mes trois vœux.

Experte moi: Mais, arrête de me frotter le ventre! Je suis pas une putain de lampe magique!

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