Son Honneur, pouvez-vous condamner les préjugés à perpétuité?

*Faites défiler jusqu’au dernier tiers pour avoir des trucs qui vous aideront à passer à travers le processus de réclamation.

Une des raisons qui font que la sclérose en plaques (SP) est tellement pénible, ce sont les préjugés envers les personnes qui ont des handicaps. Jusqu’à un certain point, je peux comprendre que la science n’ait pas encore trouvé le moyen de réparer mes jambes. C’est compliqué. Par contre, ça devrait être facile pour la société d’arrêter d’agir comme si les personnes atteintes de maladies chroniques étaient des citoyens de seconde zone.

Les prestations d’invalidité peuvent rendre la sclérose en plaques encore plus pénible

J’ai beaucoup parlé de certains aspects stigmatisants de la SP — problèmes de vessie et d’intestin, dysfonction sexuelle et aides à la mobilité — mais jusqu’à maintenant, j’ai évité le mot en i: invalidité, comme dans Je touche de l’invalidité. Peut-être que ça porte un autre nom où vous habitez — incapacité de gains, pension, rente, allocation handicap, etc. Les prestations auxquelles vous avez droit dépendent en effet de la province ou du pays où vous habitez et du type de couverture qu’offre votre employeur.

Ce qui est universel, cependant, ce sont les préjugés envers les bénéficiaires. Partout, ces prestations sont difficiles à obtenir et vous donnent à peine de quoi survivre. Si vous avez déjà fait une demande pour recevoir ces prestations, vous savez comment l’expérience est fucking déprimante, stressante, embarrassante. On dirait que le système est conçu pour qu’on se sente misérable

J’aimerais mieux me faire moi-même un traitement de canal que d’avoir à remplir ces papiers encore une fois.

La courbe d’apprentissage de la SP est raide. Ça prend un peu de savoir-faire pour négocier avec l’énorme poids financier qui vient avec la maladie. On a besoin de conseils pour savoir à quel moment faire une demande de prestations d’invalidité et comment la faire. On a besoin d’aide aussi pour passer à travers le processus sans perdre son estime de soi. Nous sommes sous-qualifiés pour nous battre contre un système qui semble décidé à nous empêcher d’accéder à ses ressources.

Mes premiers contacts avec l’assurance invalidité

Il y a 20 ans, quand j’ai reçu mon diagnostic de sclérose en plaques, je travaillais en finance où mon bilinguisme me permettait de gagner un salaire que je n’aurais pas mérité autrement. Je n’avais pas d’intérêt pour la finance autre que ça me permettait de rencontrer des mecs sexys et de voyager en jet privé (bon, c’est arrivé juste une fois). Je pouvais dépenser tout mon argent sur des sacs à main et des limonades à la vodka. Je consacrais mon peu de temps libre à la poursuite de mon rêve: devenir chanteuse d’opéra. La finance, c’était juste en attendant de décider ce que je voulais faire de ma vie, tout en m’achetant des chaussures à volonté.

Au moment du diagnostic, j’avais déjà une idée de ce que la SP pouvait m’enlever. Des trucs physiques: ma vision, l’usage de mes jambes, etc. Mais quand le neurologue m’a dit de ne pas lâcher ma job, tous les possibles que j’avais imaginés pour mon avenir ont pris peur et se sont évanouis. Le doc savait des choses que ma naïveté d’alors m’empêchait d’apprécier: j’avais d’excellents avantages sociaux à mon travail. La SP coute cher et ma condition pouvait rendre la recherche d’emploi difficile, sans parler d’une nouvelle assurance.

Je me suis sentie obligée de garder ma job parce que j’avais maintenant besoin de traitements qui coutaient des dizaines de milliers de dollars par année. J’avais besoin de l’assurance invalidité. Ce filet de sécurité m’est apparu alors comme un bien maigre prix de consolation pour mon avenir sans carrière.

Ce que je ne pouvais pas deviner, c’était quand j’allais en avoir besoin et comment ça allait être difficile et déprimant d’avoir accès à cet «avantage».

Aparté: pouvons-nous arrêter de parler d’avantages sociaux comme s’il s’agissait de primes ou de boni plutôt que de clauses dans un contrat? Que diriez-vous de remplacer l’avantage par «le moins qu’on puisse faire étant donné la situation merdique dans laquelle vous vous trouvez»?

Arrivent les symptômes invalidants

Perte de vision, fatigue et poussées fréquentes ont fait que j’ai presque immédiatement eu besoin d’accommodements à mon travail. Et j’avais aussi d’autres symptômes qui rendaient la vie de bureau difficile. Mes problèmes d’intestin et de vessie, ajoutés à ma démarche chaotique, pouvaient laisser croire que je piquais du Bailey’s dans la bouteille que Kate cachait dans son bureau (tout le monde le savait, Kate). Le stress et l’anxiété m’accompagnaient dorénavant tout le temps. Normal quand on vient de recevoir un diagnostic qui change notre vie.

J’ai été rapidement initiée au monde de l’assurance invalidité et j’ai compris à quel point j’étais chanceuse d’en avoir une. L’année auparavant, j’avais refusé l’assurance du bureau parce qu’elle m’aurait couté plus cher que mon ordonnance de pilules contraceptives (le seul médicament dont je pensais avoir besoin de toute ma vie). Cela m’aurait obligée à couper dans mon budget partys. La seule raison pour laquelle j’étais couverte au moment de mon diagnostic, c’est parce que mon employeur avait rendu l’assurance obligatoire quelques mois plus tôt.

Les préjugés contre les bénéficiaires

Pendant quelques années, j’ai eu un horaire de travail réduit et moins de responsabilités. Mon salaire était réduit en conséquence, mais l’assurance invalidité compensait. À ce moment-là, mes symptômes n’étaient pas apparents et je suis à peu près certaine que plusieurs pensaient que je menais une vie de rêve. Pour eux, j’étais libre de rentrer travailler quand j’en avais envie, je pouvais établir mon propre horaire et faire le minimum.

Puis un jour, j’ai senti mes prestations d’invalidité — donc mon moyen de subsistance — menacées. J’étais en route pour New York, où j’allais célébrer mon enterrement de vie de fille, quand j’ai pris mes messages; il y en avait un qui m’annonçait que je n’étais plus couverte par l’assurance invalidité. Le choc. J’étais paniquée et terrifiée. Évidemment, mon weekend était ruiné. Tout mon avenir était ruiné.

Choquant, non?

Peut-être que ce qui vous choque le plus, c’est mon comportement, pas celui de la compagnie d’assurance. Comment pouvais-je m’envoler à New York pour faire le party alors que je recevais des prestations d’invalidé et que je ne travaillais que 20 heures par semaine? J’aurais dû être malade au lit, en train de vivre ma triste vie de personne malade. Est-ce que je vous ai déjà dit que je m’étais fiancée à Paris, l’année d’avant?

La règle tacite, c’est qu’une personne qui a besoin d’aide doit être démunie, dépendante, misérable. Pauvre.

Cause toujours

Mes collègues avait l’air de croire en cette règle tacite. Pas tous, mais ça prend juste une paire de sourcils qui se froncent et un commentaire insidieux pour vous empoisonner le moral et pour sentir que vous êtes fichu. J’étais sur la défensive. J’avais l’impression de devoir tout justifier, de devoir expliquer que je voulais voyager pendant que j’en étais encore capable. J’ai partagé plein de détails douloureux sur l’impact de la sclérose en plaques dans ma vie, dans le but qu’on prenne ma maladie au sérieux. En pure perte. Ce n’est pas en expliquant des symptômes invisibles qu’on peut aider un sceptique endurci à comprendre quoi que ce soit. Mes justifications me faisaient seulement douter de moi-même.

Ce que je n’avais pas réalisé à l’époque, c’est que ce qu’on fait en dehors du travail, ça ne regarde personne d’autre. Qu’on soit handicapé ou non.

Retraite pour cause de maladie

Un mois avant mon mariage, mon employeur a décidé qu’il ne pouvait plus m’accommoder et c’est ainsi qu’à 27 ans, je fus mise à la retraite. Je ne m’épancherai pas sur le deuil du monde du travail: je me garde cette crise d’identité pour un autre jour.

Profiteuse

Quand les gens me demandaient «Que faites-vous dans la vie?», je ne pouvais pas dire la plate vérité: bien, j’ai contribué à un régime d’assurance invalidité, puis j’ai contracté une invalidité et j’ai fait une réclamation. Évidemment, la réponse aurait dû être: c’est pas de vos fucking affaires, mais ça la fout mal dans un cocktail dinatoire. Je n’osais pas dire Je suis sur l’invalidité, parce que j’avais peur qu’on pense Ah, vous faites partie de ces paresseux qui profitent du système. Looser. Ironiquement, en répondant évasivement à la question, j’entretenais mon propre capacitisme (parce qu’on finit par intérioriser les préjugés). La vérité, c’est qu’il faut énormément d’énergie pour convaincre un inconnu de notre valeur. Le plus souvent, c’est de l’énergie gaspillée. 

Quand les gens savaient que je ne travaillais pas, ils me demandaient souvent ce que je faisais de mes journées, une question qui me hérisse encore. J’entends Mon Dieu, qu’est-ce que vous pouvez bien faire toute la journée?! beaucoup plus qu’un véritable intérêt pour mes occupations. Cette question me demande de justifier à quoi j’emploie mon temps pendant que le reste du monde est occupé à travailler.

On s’attend à ce que les gens qui reçoivent des prestations d’invalidité se contentent d’exister, pas qu’ils vivent. On est conditionné à avoir honte de dépendre de la société et à être reconnaissant pour les miettes que le système nous donne. On se sent coupable d’être heureux ou de vivre n’importe quoi de moindrement positif. Invalide ou pas, on porte comme une médaille d’honneur le fait de travailler. Parce qu’on vit dans un monde où se reposer est mal vu. Pour faire des choses agréables, il faut d’abord les mériter.

Le processus déprimant de réclamation

Chaque fois que je voyais arriver les grosses enveloppes brunes de réclamations, mon estomac se nouait. Obligée, encore une fois, de répéter mes symptômes à des étrangers qui ne comprenaient pas ma maladie et qui avaient été formés pour douter de moi. J’avais l’impression que tout cela était fait pour me détruire. Outre le fait qu’un revenu viable devrait être un droit humain, vivre avec un handicap, ça coute vachement cher. Par exemple, ça me coute 3$ chaque fois que je pisse et ça n’a rien à voir avec la quantité de champagne que j’ai bue. Les médicaments, les fournitures médicales, les aides à la mobilité, la physiothérapie… ce n’est pas donné.

J’ai la $P, ma chère.

Quand on nous rappelle régulièrement que l’accès à ces ressources peut nous être enlevé, c’est traumatisant. Même si la SP ne coutait pas si cher, on ne devrait pas avoir besoin d’être complètement démolis pour avoir droit à nos prestations. Que ce soit par le biais de nos impôts, de nos cotisations ou de nos primes, on a contribué à ces «avantages».

L’histoire sans fin

Même quand leurs demandes sont approuvées, les gens atteints de SP n’ont jamais l’assurance que c’est réglé. Une réévaluation est toujours à craindre. Le stress de remplir toutes les formalités est décuplé par un système qui nous traite comme si on était des criminels. Littéralement: certaines personnes devront régler leur cas devant les tribunaux. Et les préjugés exacerbent la solitude que l’on ressent tout au long du processus. À qui pouvez-vous en parler? Qui vous comprendra sans vous juger?

Sans compter qu’il existe une hiérarchie chez les personnes marginalisées. Je sais que j’ai beaucoup de handicaps, P, et que mon cas est loin d’être un des pires. Plus vous allez croiser d’individus marginalisés en cours de route, plus votre stress risque d’augmenter.

Un billet de blogue ne peut pas corriger toute une culture erronée. Mais je peux vous dire que je vous vois. Vous n’êtes pas seul ni seule. Vous n’êtes pas nul ou nulle. La SP est un méchant contrat et vous n’avez pas besoin d’une bureaucratie obstructive et indifférente par dessus le marché. J’aimerais vous donner quelques conseils pour naviguer dans le système sans perdre votre cool.

Mes trucs pour naviguer dans la galère des prestations d’invalidité avec la SP

Prenez des notes

Les symptômes invisibles comme la fatigue et la douleur sont particulièrement difficiles à prouver. Prenez des notes au quotidien. Notez chaque symptôme et ce qu’il vous a empêché de faire. Bourrez votre demande d’informations honnêtes et précises. Nous sommes nombreux à ne pas vouloir nous attarder aux inconvénients de cette maladie. Ce n’est pas le moment.

J’ai trouvé ça troublant de documenter mes incapacités. Étaler tout ça peut créer de l’anxiété. Tenez un journal de gratitude pour préserver votre santé mentale et pour mettre les choses en perspective. Il existe beaucoup d’applications qui peuvent vous aider à suivre vos symptômes.

Parlez avec votre médecin

Malheureusement, la condescendance et les préjugés, ça commence souvent dans le bureau du médecin. Assurez-vous d’avoir un ou une médecin qui vous comprend et qui vous soutient. Demandez-lui votre dossier médical et assurez-vous que tous vos symptômes sont documentés.

Allez chercher de l’aide professionnelle

Faites vos recherches et pensez à engager un avocat qui a de l’expérience en réclamations pour invalidité. Ça peut paraitre cher et intimidant, mais ça peut valoir la peine d’avoir quelqu’un qui comprend le système et qui va aller au front pour vous. Il y a d’autres professionnels qui peuvent agir en votre nom, comme les travailleurs sociaux et les intervenants dans les organismes communautaires. Renseignez-vous auprès de votre clinique SP.

Soyez à votre affaire

Mettez les points sur les i et les barres sur les t. Respectez les échéanciers. Je sais que vous ne voulez pas parler au représentant de la compagnie d’assurance (sa propre mère non plus), mais répondez au téléphone. Gardez toute votre paperasse dans un même endroit. Demandez à l’avance des copies de vos rapports de consultation et de vos dossiers médicaux afin de ne pas les attendre lorsque l’assureur menacera de supprimer vos prestations.

N’abandonnez pas

On dirait que le système est fait pour que vous abandonniez. Ne faites pas ça. Si votre demande est rejetée, allez chercher un avis juridique et faites appel.

Blindez-vous

Préparez-vous à vous mettre à nu, à raconter à de parfaits étrangers votre incontinence fécale ou vos troubles cognitifs. Préparez-vous à subir l’humiliation de prouver hors de tout doute que vous n’êtes pas capable de faire telle ou telle chose, tout en faisant le deuil de votre carrière. Et votre stupéfaction sera grande en découvrant qu’il y a des gens qui pensent que vous avez délibérément choisi la voie de l’invalidité.

Ne vous excusez pas

Bien que vous deviez tout raconter à votre assureur, vous ne devez d’explications à personne au travail ou dans votre vie personnelle. Devoir vous défendre constamment peut miner votre confiance en vous. Vous n’avez pas besoin de vous excuser de profiter de la vie. Des prestations d’invalidité, ce n’est pas la charité, même si on s’attend à ce que vous le voyiez ainsi.

Mettez de l’argent de côté

Je ne connais pas les programmes qui existent dans les autres pays, mais si vous vivez au Canada avec la SP, renseignez-vous sur le Régime enregistré d’épargne-invalidité (REEI). Vous pouvez cotiser à ce régime pendant que vous travaillez et vous pouvez tripler votre cotisation chaque année. Demandez le crédit d’impôt pour personne handicapée, même si vous travaillez. Commencez à chercher ce qui existe dans votre coin et consultez un expert en fiscalité.

Ne dites jamais jamais

Je ne reçois plus de prestations de l’État. Pas parce que je n’ai plus la SP, mais parce que la technologie moderne a créé des opportunités qui n’existaient pas il y a plusieurs années. Grâce à elles, j’ai retrouvé une place dans le monde du travail. Je ne travaille pas en finance ni en musique classique: la sclérose en plaques nous force à nous réinventer. Je ne sais pas combien de temps encore je vais pouvoir travailler, mais je sais qu’on accommode mieux les travailleurs depuis la pandémie.

J’espère que les leçons que nous avons tirées de cette crise vont permettre à d’autres personnes vivant avec des handicaps de trouver et de garder des emplois significatifs. La valeur de nos vies ne devrait pas dépendre du salaire que l’on gagne et on peut vouloir travailler pour un paquet d’autres raisons que l’argent, y compris pour des raisons de santé.

Pour venir à bout des préjugés, il faut, entre autres, refuser la définition que les autres nous donnent de nous-mêmes. Que vous travailliez beaucoup, un peu ou pas du tout, vivre avec la sclérose en plaques est aussi votre job. Vous méritez de vivre aussi pleinement que vous pouvez l’imaginer. Sans demander pardon.

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